障害児「親亡き後の人生」のためにやるべきいちばん重要なこと

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自閉症の長男・太郎もあと1年ほどで成人年齢（18歳）を迎えます。

成人すると私は太郎に対する親権を失うので、その前に将来に備えていろいろとやっておきたいと思っています。

親権を失った後は、私が勝手に太郎名義の銀行口座を開設したり、資産運用のために証券口座を開設したり…といったことはできなくなりますし、医療保険や生命保険等に加入させることも気軽にはできなくなります。

親権が喪失する前に！知的障害児は18歳になるまでに銀行口座を作るべし《前編》

親権が喪失する前に！知的障害児は18歳になるまでに銀行口座を作るべし《後編》

 

そのため、将来のために今のうちから備えておいた方がいいことをすべて洗い出し、親権がある今のうちに準備しておこうと思っています。

ただ、今現在、資格試験の勉強中のため、調べものをして、それを記事に仕上げる時間がありません😅

ということで、今回の記事については「親亡き後の人生」に備えるための具体的な方法というよりは、その心構え的な部分の話をしたいと思います🖐️

 

「親亡き後」のために何をすればいいのわからない

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子供が発達障害の診断を受けた親御さんは、その障害の度合いが軽くても重くても、きっと誰もが子供の将来に対して漠然とした不安を抱えているかと思います。

親である自分たちが元気で、子供の面倒を見ていられるうちはいいとして、病気になって動けなくなったり、認知機能が衰えたりしたら…。子供を遺して死んでしまったら…。

子供はいったいどうやって暮らしていくんだろう？どこで？どうやって？お金は？

とりあえずお金をたくさん遺しておいてあげれば済む話？

でも、お金を遺しても悪い人に全部だまし取られてしまったら？

そもそも自由にお金を使えるようになったら、パーッと使い果たしてしまうんじゃないの😂

成年後見人をたてればいいって言うけど、高額な報酬が必要でしょ？

そのため（高額な報酬を払うため）にお金を貯める必要はあるの？

などなど。

将来のこと想像してもなんだかよくわからず、漠然とした不安を抱えたまま何の対策もしていない…という親御さんが多いのではないでしょうか？

実際私もそうでした😅

でもブログを書きながら自分なりに情報収集してきた今は、親亡き後の人生についてやるべきことが見えてきたような気がします。

そのうえで私は思いました。

親亡き後の人生の具体的な準備は成人に達する年齢の前後くらいから始めればよいかと思いますが、

「子供に将来どんなふうに生きていってほしいか」

ということは、子供が中学生になる頃には具体的に考えていった方がよいかと思います。

というのも、親亡き将来の人生については、障害の度合いによって対策が全く異なってくるからです。

子供が幼児期・学童期の頃は、障害の度合いにかかわらず、どの親御さんも一様に定型発達の子の成長を基準として「できる事を一つでも多く増やす」ことを目標に、療育なり学校なりで頑張ってこられたことかと思います。

我が家もそうでした。

将来グループホームに入れる程度のことができるように生活自立訓練を頑張り、また学習面でも「将来生活をする上で困らないレベル」を意識し、日々親子で上を目指して頑張っていました。

中学を卒業するまでは。

でも高等部に入ってから、考えが変わりましたね。

それは就労時期が近づいてきて、就労してからの生活の現実が明らかになってきたからだと思います。

というのも、障害児が16歳くらいになると、現実的にもう伸びしろはわずかなんですよね😂

今の状態の太郎が多少なりとも頑張ったところで、企業就労は難しい。

それでも高等部入学当時は就労支援B型を目指して頑張って（頑張らせて）きました。

でも、太郎の将来の生活を想像したところで、タイミング的に頑張らせることは逆効果だと気がついたんです。

太郎ほどの重度知的障害児は、少しでも工賃のいい就労先を目指して頑張るよりも、障害年金を確実に多くもらうように努力した方がいいということに気がついたんですよね。

 

就労のために頑張るよりも障害年金のために頑張りたい

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転ばぬ先の杖！障害年金を確実にもらうために今からやるべきこと

↑こちらの記事で障害年金について具体的に書いていますが。

太郎が頑張って就労支援B型の作業所に就労できたとしても、1か月にいただける工賃は多くても1～2万円程度です。

もちろん事業所によってはもっと多額の工賃をもらえる所もありますし、逆に5000円程度、という事業所もあるかと思います。

それすらもこの先はどうなるかわからず…というのも、障害者の人口は年々増加傾向にあり、少ないパイ（障害者向けの限られた仕事）を奪い合うような状態になってくると、割り当てられる仕事が少ない＝工賃が減る、ということになるわけですから。

となると、生活介護の事業所に入るのが妥当とされている太郎が、無理をして頑張ってできることを増やして、なんとか就労支援B型の作業所に入ることができたとしても、毎月の工賃が5000円以下ということも十分有りうるかと😂

それなのに「就労支援B型で働ける実力があるのなら」という理由で障害年金の判定が2級となってしまったら…。

ちなみに障害年金は年額で１級972250円、２級777800円（2022年現在）となっていて、その差額が194450円、月額にして16204円。

就労支援B型の月の工賃と同等かそれ以上と思われます😂

今この時期に頑張らせて、障害年金の審査の際に下手に能力の高い子認定されてしまうことが果たして正解なのか？と私は悩むようになりました。

まあ、そうこうしているうちに太郎、生活介護の事業所ですら快く受け入れてもらえないかも問題が勃発したんですが😂😂

 

知的障害の軽さ・重さで異なる「親亡き後の人生」

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ここまでは重度知的障害の太郎のケースについて語ってきましたが、知的障害が軽度～中度のお子さんの場合は下手すると障害年金がもらえないかも問題が勃発します😂

障害年金の判定はかなり厳しいという話をよく聞きますよ。

昔は「うちの太郎なんて余裕で1級っしょ」なんて思っていましたが、障害年金の判定の材料として障害者手帳（療育手帳）の度数は参考程度であり、判定の際に面談があるわけでもなく、発達障害児の困りごとを熟知しているわけでもない年金機構の職員から書類のみで判断されてしまうため、一人でできる事が増えてしまうと、障害年金がもらえなくなる可能性も完全には否定できないわけです。

太郎ですらこれですから、軽度知的障害のお子さんについてはとても難しい選択を迫られることになります。

障害年金をもらえなかった場合は、生活費は自分で稼いでいかなければいけません。

生活費のみならず、老齢年金の掛け金を毎月払えるだけのお金を稼がなければならないため、自ずから企業就労を目指すことになります。

ここまでの話でなんとなく想像できてきたかと思いますが、卒業後の人生、親亡き後の人生は、「障害年金受給の有り無し」で大きく人生設計を変えていかなければならないと思っています。

一つは障害年金を受け取り、障害者として福祉の恩恵をフル活用しながら、国家の庇護のもとに生きていくコース。

もう一つは健常者同様に自分自身でお金を稼いで自立して生きていくコース。

もちろん、この2つ以外にもその中間の人生があるとは思います😅

「障害年金はもらえなくても障害者手帳は持っている」という人なら、一般企業の障害者枠で働く方もいるでしょう。

その場合は賃金が少ないためにそれだけでは生きていけない、そのために親御さんが一生涯困らないための資産を遺してあげるということも一つの手かもしれません。

いずれにせよ、「障害年金がもらえるかどうか微妙なレベル」のお子さんについては、少なくとも高校生になる前にこの先「障害者として生きるか」「健常者と同等に生きるか」の方向性を見極めておく必要があるかと思います。

（方向性によっては進学先も変わってくるかと思うのです）

障害年金を確実に受給するためには、「障害年金無くしては生活できない障害度合いである」ことを早々に主治医（障害年金の申請の際に書類を書いたもらう人です）と共有しておいた方がいいと思いますし、まず主治医がいない！という人は主治医探しから始めなければなりません。

準備は早くしておくにこしたことはないかと思います。

もしも「企業就労がダメなら作業所でもいいかー」なんて軽く考えて、18歳を迎えた際に企業に就労できず、中途半端にいろんな能力が高い状態で20歳の判定で障害年金がもらえない！となったら大変ですよ😂

いったん障害年金が受給できる判定が出たとしても、状態によっては途中で受給停止になることも考えられます。

ということで、軽度障害児の親御さんはどちらのパターンも考えて備えておかなければならないので大変かと思います。

 

一方、金額の差はあるにせよ、ほぼ確実に障害年金を受給できる重度～最重度知的障害のあるお子さんの場合ですが、障害年金が生涯にわたって受給されることが確実であれば、ある意味安泰です。

グループホームに入るにしろ、施設に入るにしろ、障害年金の範囲で生活できる仕組みになっているからです。

引用元：厚生労働省：障害者自立支援法による改革　～「地域で暮らす」を当たり前に～（資料詳細版） (mhlw.go.jp)

 

親が1円も資産を遺さず、本人の資産もゼロ、天涯孤独…という状態でも野垂れ死にすることはありません。

そのため将来の子供ためにお金を遺しておいた方がいいのか？という話も、これはある程度お金の管理が自分でできる軽度知的障害児の親の悩みと考えても差し支えないでしょう。

お金の管理ができない重度～最重度知的障害者は、親の死後は成年後見人をたてることになるかと思います。

きょうだい児がいたとしても、あえて親族（きょうだい児）ではなく、第三者に成年後見人をお願いするケースがこれからは増えてくるかと思われます。

いやでも、成年後見人って高額の報酬が必要でしょ？と思われるかもしれませんが、それも成年後見制度の利用に必要な費用を補助・支給する制度を利用すれば安心です😊

これは2012年に国が始めた「成年後見制度利用支援事業」であり、市町村が成年後見制度の利用に必要な費用を肩代わりする制度なんですが、この制度を利用すると、収入が障害年金とわずかな工賃という障害者の場合は、ほとんどが自己負担ゼロで成年後見人制度を利用できることになります。

ただしこの制度は市町村によって利用できる条件が異なっています。

一例として以下のような条件があげられますが、

・成年後見人等が近親者でないこと

・本人、本人と生計を同じくする世帯員全員が市民税非課税であること

・現預金が一定金額以下であること

これらの条件から鑑みると、

①課税世帯の親と同居しているうちは利用できない

②本人名義の財産（預貯金）はほとんど持っていない方がいい

という2点については、おそらくほとんどの自治体で共通の条件となるのではないかと思われます。

①は子供がグループホームや施設に入り別世帯になれば解決しますが、②については既に子供名義で結構な金額を貯めてきているわ！という方もいらっしゃるのではないでしょうか？

ちなみにうちも太郎名義の預貯金・証券が約100万円程度あります😅

このままではおそらく制度が利用できないと思われるので、私たちが年老いて制度を利用する日が来るまでには、太郎自身にお小遣いとして預貯金を消費させていこうと思います😅

今後は太郎名義で多額の預貯金はせずに、都度お小遣いとして少額ずつ渡していくようにしようかと思っています。

将来、成年後見人制度を利用しようと考えている方は、子供名義の預貯金を増やさず、子供のために使おうと思っているお金は親の名義で貯めておいた方がいいかと思います。

逆に軽度のお子さんで、将来は成年後見人をたてる必要がない、もしくはきょうだい児にお金の管理を任せられるという方は、生前贈与の非課税枠（年間110万円）を利用し、お子さん名義の財産をどんどん貯めていかれるとよいかもしれません。

 

軽度も重度も「慎ましい生活」になることは必至。将来を見据えた生活レベルを心がけたい

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親亡き後の人生を考えると、うちのような重度知的障害児の場合は「余計な財産を持たずに障害年金の範囲で生活する」という将来が見えてきます。

それはかなり慎ましい生活となるでしょう。お小遣いのようなものはほとんど残りませんから。

成年後見人に多額の報酬を払う余裕のあるご家庭であれば、本人名義の預貯金をたくさん遺してあげてもいいのかもしれませんが、それでも子供が死ぬまで贅沢をして暮らせるほどのお金（報酬含む）というと、かなりの大金となりますよね。

そんな大金が、子供のために本当に適切に使われるのかどうか。悪用されないのか、横領されるんじゃないか…などと考えると、心配で心配で死んでも死にきれないかも😂

もちろん、親が元気なうちだけでも一緒に住んで美味しいものを好きなだけ食べさせてたくさん旅行に連れていって欲しいものを好きなだけ買い与えてお小遣いをたくさん渡して…ということもできるかと思います。

でも親が死んだ瞬間にそうした事が一切できなくなってしまうのはあまりにも酷😂

というか、急に生活レベルを落とすことなどできず、発狂して暴れて…大変なことになるであろうことは想像に難くないです😂😂

ある程度自立して生きていこうとする軽度のお子さんもまた、親と同居していた時と同じようにはお金を使うことはできなくなっていくでしょう。

いずれにせよ、積極的にお金を稼ぐことが難しい障害児は慎ましい生活を強いられる日がくると思われます。

だから、そんな将来を見据えて、子供が小さい頃から徐々に生活レベルを落としていった方がいいかな…と個人的には思います😅

うちは日々の生活で贅沢をすることはあまりありませんでしたが、それでも幼少期は頻繁に旅行や外食に出かけていました。

このまま大人になったらゾッとするわ、と思いつつも、なかなかやめられなかったんですよね😂

生活レベルを改められない…と悩んでいたときに新型コロナウイルスが流行して、その結果、太郎の生活スタイルが劇的に慎ましくなったんですよね🤣

かなり荒療治で当時は大変でしたが、今のうちに矯正することができてよかったです。

将来を見据えた生活水準に改めるということは、実はいちばん大切なことなのではないかな？と私は思います。

まあそうは言っても、あまりにも小さい頃から将来を見据えた生活をするのも可哀そうかなと思うので、小学校のうちは適度に旅行や外食を楽しんでもいいと思います😊

ただその場合もONとOFFを意識して、普段の生活は贅沢を控えつつ、特別な日は思い切り楽しむ！

ハレとケ、メリハリのある生活ですね😊

幼い頃であっても日常生活では将来を意識し、「贅沢は敵」の精神で育てておくと大きくなってから楽ですよ😊

 

 

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