障害児「親亡き後の人生」のためにやるべきいちばん重要なこと

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自閉症の長男・太郎もあと1年ほどで成人年齢(18歳)を迎えます。

成人すると私は太郎に対する親権を失うので、その前に将来に備えていろいろとやっておきたいと思っています。

親権を失った後は、私が勝手に太郎名義の銀行口座を開設したり、資産運用のために証券口座を開設したり…といったことはできなくなりますし、医療保険や生命保険等に加入させることも気軽にはできなくなります。

親権が喪失する前に!知的障害児は18歳になるまでに銀行口座を作るべし《前編》

親権が喪失する前に!知的障害児は18歳になるまでに銀行口座を作るべし《後編》

 

そのため、将来のために今のうちから備えておいた方がいいことをすべて洗い出し、親権がある今のうちに準備しておこうと思っています。

ただ、今現在、資格試験の勉強中のため、調べものをして、それを記事に仕上げる時間がありません😅

ということで、今回の記事については「親亡き後の人生」に備えるための具体的な方法というよりは、その心構え的な部分の話をしたいと思います🖐️

 

「親亡き後」のために何をすればいいのわからない

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子供が発達障害の診断を受けた親御さんは、その障害の度合いが軽くても重くても、きっと誰もが子供の将来に対して漠然とした不安を抱えているかと思います。

親である自分たちが元気で、子供の面倒を見ていられるうちはいいとして、病気になって動けなくなったり、認知機能が衰えたりしたら…。子供を遺して死んでしまったら…。

子供はいったいどうやって暮らしていくんだろう?どこで?どうやって?お金は?

とりあえずお金をたくさん遺しておいてあげれば済む話?

でも、お金を遺しても悪い人に全部だまし取られてしまったら?

そもそも自由にお金を使えるようになったら、パーッと使い果たしてしまうんじゃないの😂

成年後見人をたてればいいって言うけど、高額な報酬が必要でしょ?

そのため(高額な報酬を払うため)にお金を貯める必要はあるの?

などなど。

将来のこと想像してもなんだかよくわからず、漠然とした不安を抱えたまま何の対策もしていない…という親御さんが多いのではないでしょうか?

実際私もそうでした😅

でもブログを書きながら自分なりに情報収集してきた今は、親亡き後の人生についてやるべきことが見えてきたような気がします。

そのうえで私は思いました。

親亡き後の人生の具体的な準備は成人に達する年齢の前後くらいから始めればよいかと思いますが、

「子供に将来どんなふうに生きていってほしいか」

ということは、子供が中学生になる頃には具体的に考えていった方がよいかと思います。

というのも、親亡き将来の人生については、障害の度合いによって対策が全く異なってくるからです。

子供が幼児期・学童期の頃は、障害の度合いにかかわらず、どの親御さんも一様に定型発達の子の成長を基準として「できる事を一つでも多く増やす」ことを目標に、療育なり学校なりで頑張ってこられたことかと思います。

我が家もそうでした。

将来グループホームに入れる程度のことができるように生活自立訓練を頑張り、また学習面でも「将来生活をする上で困らないレベル」を意識し、日々親子で上を目指して頑張っていました。

中学を卒業するまでは。

でも高等部に入ってから、考えが変わりましたね。

それは就労時期が近づいてきて、就労してからの生活の現実が明らかになってきたからだと思います。

というのも、障害児が16歳くらいになると、現実的にもう伸びしろはわずかなんですよね😂

今の状態の太郎が多少なりとも頑張ったところで、企業就労は難しい。

それでも高等部入学当時は就労支援B型を目指して頑張って(頑張らせて)きました。

でも、太郎の将来の生活を想像したところで、タイミング的に頑張らせることは逆効果だと気がついたんです。

太郎ほどの重度知的障害児は、少しでも工賃のいい就労先を目指して頑張るよりも、障害年金を確実に多くもらうように努力した方がいいということに気がついたんですよね。

 

就労のために頑張るよりも障害年金のために頑張りたい

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転ばぬ先の杖!障害年金を確実にもらうために今からやるべきこと

↑こちらの記事で障害年金について具体的に書いていますが。

太郎が頑張って就労支援B型の作業所に就労できたとしても、1か月にいただける工賃は多くても1~2万円程度です。

もちろん事業所によってはもっと多額の工賃をもらえる所もありますし、逆に5000円程度、という事業所もあるかと思います。

それすらもこの先はどうなるかわからず…というのも、障害者の人口は年々増加傾向にあり、少ないパイ(障害者向けの限られた仕事)を奪い合うような状態になってくると、割り当てられる仕事が少ない=工賃が減る、ということになるわけですから。

となると、生活介護の事業所に入るのが妥当とされている太郎が、無理をして頑張ってできることを増やして、なんとか就労支援B型の作業所に入ることができたとしても、毎月の工賃が5000円以下ということも十分有りうるかと😂

それなのに「就労支援B型で働ける実力があるのなら」という理由で障害年金の判定が2級となってしまったら…。

ちなみに障害年金は年額で1級972250円、2級777800円(2022年現在)となっていて、その差額が194450円、月額にして16204円。

就労支援B型の月の工賃と同等かそれ以上と思われます😂

今この時期に頑張らせて、障害年金の審査の際に下手に能力の高い子認定されてしまうことが果たして正解なのか?と私は悩むようになりました。

まあ、そうこうしているうちに太郎、生活介護の事業所ですら快く受け入れてもらえないかも問題が勃発したんですが😂😂

 

知的障害の軽さ・重さで異なる「親亡き後の人生」

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ここまでは重度知的障害の太郎のケースについて語ってきましたが、知的障害が軽度~中度のお子さんの場合は下手すると障害年金がもらえないかも問題が勃発します😂

障害年金の判定はかなり厳しいという話をよく聞きますよ。

昔は「うちの太郎なんて余裕で1級っしょ」なんて思っていましたが、障害年金の判定の材料として障害者手帳(療育手帳)の度数は参考程度であり、判定の際に面談があるわけでもなく、発達障害児の困りごとを熟知しているわけでもない年金機構の職員から書類のみで判されてしまうため、一人でできる事が増えてしまうと、障害年金がもらえなくなる可能性も完全には否定できないわけです。

太郎ですらこれですから、軽度知的障害のお子さんについてはとても難しい選択を迫られることになります。

障害年金をもらえなかった場合は、生活費は自分で稼いでいかなければいけません。

生活費のみならず、老齢年金の掛け金を毎月払えるだけのお金を稼がなければならないため、自ずから企業就労を目指すことになります。

ここまでの話でなんとなく想像できてきたかと思いますが、卒業後の人生、親亡き後の人生は、「障害年金受給の有り無し」で大きく人生設計を変えていかなければならないと思っています。

一つは障害年金を受け取り、障害者として福祉の恩恵をフル活用しながら、国家の庇護のもとに生きていくコース。

もう一つは健常者同様に自分自身でお金を稼いで自立して生きていくコース。

もちろん、この2つ以外にもその中間の人生があるとは思います😅

「障害年金はもらえなくても障害者手帳は持っている」という人なら、一般企業の障害者枠で働く方もいるでしょう。

その場合は賃金が少ないためにそれだけでは生きていけない、そのために親御さんが一生涯困らないための資産を遺してあげるということも一つの手かもしれません。

いずれにせよ、「障害年金がもらえるかどうか微妙なレベル」のお子さんについては、少なくとも高校生になる前にこの先「障害者として生きるか」「健常者と同等に生きるか」の方向性を見極めておく必要があるかと思います。

(方向性によっては進学先も変わってくるかと思うのです)

障害年金を確実に受給するためには、「障害年金無くしては生活できない障害度合いである」ことを早々に主治医(障害年金の申請の際に書類を書いたもらう人です)と共有しておいた方がいいと思いますし、まず主治医がいない!という人は主治医探しから始めなければなりません。

準備は早くしておくにこしたことはないかと思います。

もしも「企業就労がダメなら作業所でもいいかー」なんて軽く考えて、18歳を迎えた際に企業に就労できず、中途半端にいろんな能力が高い状態で20歳の判定で障害年金がもらえない!となったら大変ですよ😂

いったん障害年金が受給できる判定が出たとしても、状態によっては途中で受給停止になることも考えられます。

ということで、軽度障害児の親御さんはどちらのパターンも考えて備えておかなければならないので大変かと思います。

 

一方、金額の差はあるにせよ、ほぼ確実に障害年金を受給できる重度~最重度知的障害のあるお子さんの場合ですが、障害年金が生涯にわたって受給されることが確実であれば、ある意味安泰です。

グループホームに入るにしろ、施設に入るにしろ、障害年金の範囲で生活できる仕組みになっているからです。

引用元:厚生労働省:障害者自立支援法による改革 ~「地域で暮らす」を当たり前に~(資料詳細版) (mhlw.go.jp)

 

親が1円も資産を遺さず、本人の資産もゼロ、天涯孤独…という状態でも野垂れ死にすることはありません。

そのため将来の子供ためにお金を遺しておいた方がいいのか?という話も、これはある程度お金の管理が自分でできる軽度知的障害児の親の悩みと考えても差し支えないでしょう。

お金の管理ができない重度~最重度知的障害者は、親の死後は成年後見人をたてることになるかと思います。

きょうだい児がいたとしても、あえて親族(きょうだい児)ではなく、第三者に成年後見人をお願いするケースがこれからは増えてくるかと思われます。

いやでも、成年後見人って高額の報酬が必要でしょ?と思われるかもしれませんが、それも成年後見制度の利用に必要な費用を補助・支給する制度を利用すれば安心です😊

これは2012年に国が始めた「成年後見制度利用支援事業」であり、市町村が成年後見制度の利用に必要な費用を肩代わりする制度なんですが、この制度を利用すると、収入が障害年金とわずかな工賃という障害者の場合は、ほとんどが自己負担ゼロで成年後見人制度を利用できることになります。

ただしこの制度は市町村によって利用できる条件が異なっています。

一例として以下のような条件があげられますが、

・成年後見人等が近親者でないこと

・本人、本人と生計を同じくする世帯員全員が市民税非課税であること

・現預金が一定金額以下であること

これらの条件から鑑みると、

①課税世帯の親と同居しているうちは利用できない

②本人名義の財産(預貯金)はほとんど持っていない方がいい

という2点については、おそらくほとんどの自治体で共通の条件となるのではないかと思われます。

①は子供がグループホームや施設に入り別世帯になれば解決しますが、②については既に子供名義で結構な金額を貯めてきているわ!という方もいらっしゃるのではないでしょうか?

ちなみにうちも太郎名義の預貯金・証券が約100万円程度あります😅

このままではおそらく制度が利用できないと思われるので、私たちが年老いて制度を利用する日が来るまでには、太郎自身にお小遣いとして預貯金を消費させていこうと思います😅

今後は太郎名義で多額の預貯金はせずに、都度お小遣いとして少額ずつ渡していくようにしようかと思っています。

将来、成年後見人制度を利用しようと考えている方は、子供名義の預貯金を増やさず、子供のために使おうと思っているお金は親の名義で貯めておいた方がいいかと思います。

逆に軽度のお子さんで、将来は成年後見人をたてる必要がない、もしくはきょうだい児にお金の管理を任せられるという方は、生前贈与の非課税枠(年間110万円)を利用し、お子さん名義の財産をどんどん貯めていかれるとよいかもしれません。

 

軽度も重度も「慎ましい生活」になることは必至。将来を見据えた生活レベルを心がけたい

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親亡き後の人生を考えると、うちのような重度知的障害児の場合は「余計な財産を持たずに障害年金の範囲で生活する」という将来が見えてきます。

それはかなり慎ましい生活となるでしょう。お小遣いのようなものはほとんど残りませんから。

成年後見人に多額の報酬を払う余裕のあるご家庭であれば、本人名義の預貯金をたくさん遺してあげてもいいのかもしれませんが、それでも子供が死ぬまで贅沢をして暮らせるほどのお金(報酬含む)というと、かなりの大金となりますよね。

そんな大金が、子供のために本当に適切に使われるのかどうか。悪用されないのか、横領されるんじゃないか…などと考えると、心配で心配で死んでも死にきれないかも😂

もちろん、親が元気なうちだけでも一緒に住んで美味しいものを好きなだけ食べさせてたくさん旅行に連れていって欲しいものを好きなだけ買い与えてお小遣いをたくさん渡して…ということもできるかと思います。

でも親が死んだ瞬間にそうした事が一切できなくなってしまうのはあまりにも酷😂

というか、急に生活レベルを落とすことなどできず、発狂して暴れて…大変なことになるであろうことは想像に難くないです😂😂

ある程度自立して生きていこうとする軽度のお子さんもまた、親と同居していた時と同じようにはお金を使うことはできなくなっていくでしょう。

いずれにせよ、積極的にお金を稼ぐことが難しい障害児は慎ましい生活を強いられる日がくると思われます。

だから、そんな将来を見据えて、子供が小さい頃から徐々に生活レベルを落としていった方がいいかな…と個人的には思います😅

うちは日々の生活で贅沢をすることはあまりありませんでしたが、それでも幼少期は頻繁に旅行や外食に出かけていました。

このまま大人になったらゾッとするわ、と思いつつも、なかなかやめられなかったんですよね😂

生活レベルを改められない…と悩んでいたときに新型コロナウイルスが流行して、その結果、太郎の生活スタイルが劇的に慎ましくなったんですよね🤣

かなり荒療治で当時は大変でしたが、今のうちに矯正することができてよかったです。

将来を見据えた生活水準に改めるということは、実はいちばん大切なことなのではないかな?と私は思います。

まあそうは言っても、あまりにも小さい頃から将来を見据えた生活をするのも可哀そうかなと思うので、小学校のうちは適度に旅行や外食を楽しんでもいいと思います😊

ただその場合もONとOFFを意識して、普段の生活は贅沢を控えつつ、特別な日は思い切り楽しむ!

ハレとケ、メリハリのある生活ですね😊

幼い頃であっても日常生活では将来を意識し、「贅沢は敵」の精神で育てておくと大きくなってから楽ですよ😊

 

 

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障害児「親亡き後の人生」のためにやるべきいちばん重要なこと” に対して12件のコメントがあります。

  1. えびコロッケ より:

    サナさん資格試験頑張ってください! そしていつも貴重な情報をあげてくださってありがとうございます。転ばぬ先の杖ならぬ、我が家では転ばぬ先のサナさんブログです!

    今年18歳の誕生日を迎える息子。
    まずは信頼できる精神科の主治医をと思い、相談支援事業所から紹介してもらいました。
    人気の医師は3〜4ヶ月待ちということで、春に予約をして夏休みに受診しました。
    年金申請の際は診断書作成をお願いしますと頼んだところ、「息子さんは読み書きが不自由だから、まあ大丈夫かな〜」

    最も悩みの種だった点が、年金受給への道が開けるかもしれない要因になるとはΣ(゚д゚lll) 
    でもちょっとだけビミョーな気持ちになりました。年金は必要ですが、せめて!カタカナだけでも読めるようにしてあげたい。
    但し今のところ、一部の読めるカナ文字を理解しているのではなく、単語を暗記しているに過ぎない気がしています。イカと書けてもカイと書けない。IQ48で本当に文字の部分は凹です。

    来週からは後期実習が始まります。
    我が家はB型就労と小学校高学年から決めて動いていました。息子も実習先の事業所が気に入って卒業後には行くき満々なのですが。

    「作業中にトラブルが起きて、一度大声をあげた」
    「他の生徒とぶつかりそうになって、相手の肩を押した」と前回指摘をいただきました。
    う〜〜ん。難しいかも? と思い始めています。
    以前からいる子供達を見ていると、「B型就労ってこんなにレベル高いの!?」と驚く程、皆さん穏やかで、静かです。すごく良い子ばかり。女子率高め。ここに息子が入る未来が想像できない( ;∀;)

    B型就労の工賃の低さも知りました。全国平均で時給200円台。毎日フルで通えない息子は多分月5000円くらいにしかなりません。それで無理させてストレス溜める→また引きこもるのループに入るくらいなら、就労にはこだわらず、地域活動支援事業所などの活用も考え始めています。

    1. 稲倉サナ より:

      精神科の医師を紹介していただけたんですね!
      (うちの自治体は紹介してもらえなくて随分苦労しました。泣)
      一安心ですね(^^)
      うちは逆に読み書きが得意で、難しい漢字も地名などだと書けてしまったりするので、こういう時は不利になってしまうんですよね(´・ω・`)
      なおかつ、生活力があり、認知力も上がってきているので、障害年金の判定は不安でしょうがないです。
      行動障害(多動・他害)を正当に評価してくれるといいのですが…。
      うちは本格的な実習はこれからなんですよね。
      私も見学に行った時にB型就労って本当にレベル高いなって驚きました!
      穏やかで静かに黙々と作業をしているんですよね…。
      うちの学校はB型は1日フルで働ける子じゃないと実習先を紹介してもらえないんですよね(´・ω・`)
      この1年、いろんな作業所の見学会(オンライン含め)に参加してみましたが、うちの太郎にはB型は無理だと打ちのめされました( ;∀;)
      最初はストレスのない場所から始めた方がいいのかな?と私も思いました。
      悩みますよねえ…。

  2. こー より:

    こんにちは
    障害年金はとっても複雑ですね、人それぞれ違うので。
    必要書類(間違っているかも知れません)
    1 年金請求書
    2 年金手帳
    3 医師の診断書
    4 戸籍謄本
    5 受診状況等証明書
    6 病歴 就労状況等申立書
    7 受取先の銀行口座通帳
    このような手続きだったような?

    1. 稲倉サナ より:

      ありがとうございます(^^)
      さすがお詳しいですね!
      医師の診断書とともに私が書く書類も重要なポイントとなるので、早いうちに用意しておかねば…と思いつつ、まだ手付かずです(;’∀’)

  3. にゃんこ より:

    さなさん、大変勉強になりました。
    うちは次男が軽度知的障害なので、色々と思うところがあります。
    また、次男は今現在、就労移行支援でこれから将来が決定していく途中でもあり、私はモヤモヤとした毎日を過ごしています。
    今、事業所から町へ毎月請求されている金額を見ては、ため息をつくような状態。

    次男は、といえばやっと使い過ぎていたお金を見直して、毎日ペットボトルを二本買っていたのを家から水筒やジュースを持参するようになりました。
    タンス貯金の万札が六万→二万になって、危機感を覚えたようです。
    ですが、今もそのタンス貯金からお金を使っているのは変わらず笑
    なくなったらどうするのか見守っています笑笑
    また、友人や仲良くしてくれる先輩が変わるたびにお金の使い途も変わっていく。
    確固たる自身がなく、流されてしまう特性もあり、不安でいっぱいですが、口出しもし過ぎないように、と塩梅が難しい。
    さなさんの今回のトピックは、今一度うちのやり方を見直すために、大変役に立た内容でした。
    いくつもの項目に分けられる内容で読み応えありです。
    本当にいつもありがとうございます。

    1. 稲倉サナ より:

      にゃんこさんちは今まさに、というところですね。
      そして頑張って(頑張らせて)いらっしゃる。
      うちはいったん、障害年金の判定が出るまでは一休みすることにしました。
      今時点で生活介護の事業所に入ることすら難しい状態なので、まずは障害年金、その後「生きがい」として少しでも働けるようにサポートしていく、といったところでしょうか。
      にゃんこさんの次男くんもまだまだこれからだとは思いますが、ちょっと先のことまで考えて動いておくと安心かと思います(^^)
      お互い今が正念場ですかね(;’∀’)

      1. にゃんこ より:

        そう、今、正念場です。
        本当は高等部が正念場であるべきはずが、他力本願で流してしまったので、今、追い詰められています。
        うちの事業所は、B型で入っても後から企業就労に繋げてくれるので、ついつい甘えが出てきてしまう。
        そのモヤモヤ真っ最中です。
        ちょうど今が企業に履歴書を送っている就職活動の真っ最中。
        今年移行支援終了の先輩方に混じって週一の座学で履歴書の書き方を教わっている次男。
        「障害者用の履歴書は書くことが違うから用紙も違うんだって」と、次男が教えてくれて。
        きちんと「君には障害があるんだ」と伝えて来なかった、逃げてきた私は、何をどう感じればいいのか分からず、漫画に逃げて、漫画の結末に打ちのめされてしまった、そんな朝です。
        せめて虚構の世界ではハッピーエンドを迎えたい。

        1. 稲倉サナ より:

          「君には障害があるんだ」と伝えるタイミングに正解は無いんじゃないですかね。
          早く伝えればいいとも言えないような気がします。
          逆に私はこれまで自分が信じてやってきたことが果たして正解だったのか?とモヤモヤしているところです。
          苦しいですよね、子供の事はあれこれ考えて尽くしたところで思うようにはいかなくて。
          私は最近苦しさ、口惜しさを勉強することで解消しているんだと思います。
          とはいえ、今回ばかりは結果を出すのが難しい挑戦なので、ダメだったときの事を考えておかないとな…と。
          そんな私も漫画には本当に助けられています(^^)
          そのうち漫画についての記事も書こうかな。

  4. おばさん猫 より:

    サナさんこんばんは!
    情報をありがとうございました。
    知らない事ばかりでしたので
    勉強になりました。
    夫と今日早速話をしたいと思います。

    先日、普通の高校(とは言っても
    単位制や夜間などのある、
    自閉症にも理解があると言われる
    学校)を卒業し、一般就労がダメで
    作業所に就労したお子さんが
    (勿論支援級とかでは無い)
    障害年金貰ってるってよ〜!と
    友人から聞いてビックリした事でした。
    何かもしかしたら病気などが
    おありになるのかも知れませんが
    話を聞く限りには軽度のお子さんで(・_・;。
    どんな基準なのだろうか、と
    疑問に思いました。

    我が家も来年は六年生です。
    中学校は支援学校を希望しています。
    狭き門みたいですが、なんとか
    入学出来るよう親としても
    頑張りたいと思います。

    サナさん、
    お勉強ファイトですよっ=(^.^)=。
    遠くからですが応援してます!

    1. 稲倉サナ より:

      そうなんですよね!
      障害年金の基準は謎がいっぱいです。
      事情通の方に質問したことがありますが、審査の厳しい自治体、ゆるい自治体などもあるそうで。
      障害者手帳(療育手帳)と同じだな…と思いました。
      うちの太郎が2歳の時に住んでいた自治体での判定は4度(軽度)でしたからね。
      発語ゼロ、視線も合わず、他害・多動もひどくて、まるで動物みたいな状態だったのに。
      東京都も児童相談所によって尺度がまちまちだと思います。

      障害年金については、お金がかかったとしてもこの分野に強い社労士にお願いした方がいいのかなとも思います。
      あとは主治医ですね、診断書を書いてもらう主治医次第というところもあるので、日ごろから診察の際には毎回困りごとを具体的にしっかり伝えておくことも大切かと思います。
      うちはそろそろ親が書く書類の方も準備しておこうかな~と思っています。
      書類の書き方などもいつか記事にできるといいな…。

      勉強がんばります(*’▽’)

  5. ママリンコ より:

    さすがサナさん。
    私も勉強させてもらいました。
    色々な方に読んでもらいたいなぁー

    やっとギプス生活からおさらばしたのですが、まだまだ仕事復帰は難しそうです( T∀T)

    1. 稲倉サナ より:

      おお、ギプス取れたんですね!暑かったことでしょう(;’∀’)
      成年後見制度については今後もっときちんと勉強してから記事にしようと思っています。
      きっと知りたいと思っている方がたくさんいると思うので。

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