重度知的障害児の息子。ヘレン・ケラーの”ウォーター”はいつ来るか?

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私は自閉症の長男・太郎のことを、幼児期はヘレン・ケラーのようだと思っていました。

ヘレン・ケラー

1歳半の時に高熱に伴う髄膜炎に罹患する。医師と家族の懸命な治療により一命は取り留めたものの、聴力と視力を失い、話すことさえできなくなった。そのため両親からしつけを受けることの出来ない状態となり、非常にわがままに育ってしまう。ヘレンが7歳の時に、ヘレンの両親は聴覚障害児の教育を研究していたアレクサンダー・グラハム・ベル(電話の発明者として知られる)を訪れ、ベルの紹介でマサチューセッツ州ウォータータウンにあるパーキンス盲学校の校長マイケル・アナグノスに手紙を出し、家庭教師の派遣を要請した。派遣されてきたのが、同校を優秀な成績で卒業した当時20歳のアン・サリヴァン(通称アニー)であった。サリヴァンは小さい頃から弱視であったため(手術をして当時はすでに視力があった)、自分の経験を活かしてヘレンに「しつけ」「指文字」「言葉」を教えた。おかげでヘレンはあきらめかけていた「話すこと」ができるようになった。サリヴァンはその後約50年に渡りよき教師、そしてよき友人としてヘレンを支えていくことになる。

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ヘレン・ケラーは小学校の頃に伝記や漫画などで見たことがある方が多いかと思いますが、私の中でヘレン・ケラーと言えばやっぱりこれ👇

ガラスの仮面 1

ガラスの仮面です✋

子供の頃「ガラスの仮面」が大好きで、とりわけこの「奇跡の人」の舞台のシーンは大好きだったな☺

マヤが演じるヘレンが可愛くって💕

オーディションの時の、非常ベルが鳴っても微動だにせず座っていたマヤとあゆみさん。

あれは名シーンでした。

ガラスの仮面×ヘレン・ケラーのタッグ、最強だわ~✨

なんて他人事のように言っていたら、なんとまあ

自分の息子がまさかのヘレン・ケラー状態😂

太郎の幼児期は、まるで野生の獣のようだったのです(‘A`)

言葉を話さず、視線も合わず、耳は聞こえていないかのように無反応。

まるで獣のように、手づかみでものを食べ、床に落ちたものを拾い食いする。

気に入らないことがあると癇癪を起し寝転がる。

人をつねり叩き、暴れる。

この子は一生このままなのかと、涙にくれていましたよ。

そんな絶望の中で、一筋の光のように感じていたのが、この「奇跡の人」だったのです。

もしかしたら、今は太郎も「物には名前がある」ということに気がついていないだけなのかもしれない。

太郎にもいつか

ヘレンのウォーターみたいな日が来るかもしれない!

・・・と思って、私は「ウォーター」が来る日を首を長くして待ち続けていました。

あ。

 

美内すずえ「ガラスの仮面」より

ヘレンのウォーターってこれ。

全障害児の親が泣いた2大感動シーンといえばやっぱり「ヘレンのウォーター」か「クララが立った!」かっていうね。

でもね。

待てど暮らせど、太郎がウォーターなんて言って、ビビビッとくる日はやってこなかったんですよね。

やっぱり言葉ってそんなね、一朝一夕で伸びるものではないんですよ。

地道に、コツコツ、粘り強く、日々の生活のなかで教えていくしかないんです。

石の上にも三年ですよ。

そんなビビビッって、漫画じゃあるまいし(゚з゚)

まあでも、ヘレンのウォーター、マダァ?(・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン

なんてのんきな感じで待ち続けること十数年。

 

( ゚д゚)・・・。

ウォーター来たんじゃね?

ってくらい、最近太郎がよくしゃべるようになってきたぁ😂

いや、もちろんそんな、急にペラペラしゃべったり、そんな都合のいい話ではないんです。

でもね、うちの太郎。

これまで1~2歳児くらいの会話しかできなかったんですよ。

例えばですが、

「今日学校楽しかった?」

って聞くと

「今日学校楽しかった」

って

エコラリアかーい🤣

 

エコラリアとは

相手が何か言うと、その言った内容をすぐにそのまま繰り返したり(=即時性エコラリア)、以前聞いたコマーシャルの一部を時間をおいて繰り返したり(=遅延性エコラリア)すること。

 

ま、学校で何があったとか、そういう事は一切話すことはできません✋

太郎の言語スキルですが、体感、言葉が遅めの2歳児くらいな感じですかね…。

しかも自閉度強めなんで😂

太郎の方から話しかけてくる内容といえば、夕飯のメニューとか、食べること限定(゚з゚)

それがつい最近なんですけど。

太郎が大好きで、家に買いだめをしているこちら👇

ヤガイ おやつカルパス 50本入り 2個セット

カルパス。

お菓子のまちおかとか、100円ショップに行くと、太郎におねだりされて買っているんですが😅

買ってもすぐ食べず、買い置きしていた状態でまた次のカルパスを買って…としていたら、最近在庫が過剰気味になっていたんですよね。

で、なかなか食べないもんだから、このあいだオヤツの時間、他のものと一緒にカルパスを1本出しておいたんですよ。

そしたら、太郎。

ひと口かじって「味が変」と思ったかどうかは知らんけど(゚з゚)

その後、お菓子のストックコーナーに置いてあるカルパスを漁り始めて、何か選別のようなことをしていたんです。

そしてそれを私のところに持ってきて、こう言いました。

「カルパス、黒い」

( ゚д゚)は?

カルパスが黒いってなんのこと?

 

意味がわからず、

「カルパスどうしたのー?」と聞くと太郎は今度は

「カルパス、赤い」

意味わからん😂

えーもう、意味わからんわ!

・・・と思ったけども、太郎は諦めずになんとか私に伝えようと、手に持っていたカルパスを私に渡しながら言いました。

「カルパス、黒い。ダメ」

 

私は渡されたカルパスをよく見てみると…

端っこが黒くなってる😱

ええっ!

未開封ではあるものの、確かにカルパスの端っこのあたりが壊死したような感じでドス黒くなっているんです😨

そこで慌てて賞味期限を確認すると、

賞味期限とっくに過ぎてるし😂

つまり、腐って黒くなってたっていうね😩

そこでようやく合点がいった。

太郎は賞味期限が過ぎて黒いカルパスと、賞味期限内で食べられる赤いカルパスを選り分けて、

黒いカルパスは腐ってるからダメ=食べられない

ということをわざわざ私に伝えに来たわけですよ。

 

これってウォーターすぎやしませんか?😂

これ、太郎比ではかなりミラクルな出来事だったんですが、伝わりましたでしょうか???

いやあ。

ヘレンのウォーターなんて都市伝説だろ😂くらいに思っていましたが。

 

地道にですけど、石の上に十年もいれば、いい事あるんですね🎵

・・・というのが、最近起こった嬉しいニュースでした✋

 

 

 

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