年齢を重ねるごとに可愛がられなくなっていく重度知的障害児
出典：イラストAC
今回の内容は私個人が感じているだけの事柄なのかもしれません。
あくまでも個人的な感想…ということで読んでいただけると幸いです。
そもそも重度判定ではなかった幼少期
出典：イラストAC
今日の記事は最近感じているモヤッとしている些細な事柄なので、内容がかなり薄いかと思います😂
Twitterにでも書いとけよ！と思うかもしれませんが、吐き出してしまいたいので書いておきます。
初めて読む方もいるかもしれないので念のため説明しておきますが、我が家の長男・太郎は重度知的障害（IQ30）を伴う自閉症です。
ただ、昔から重度だったわけではありません。
未就園児は軽度で、小学校では中度の知的障害だったんですよね。
何が言いたいかというと、知的障害というのは幼い頃は厳密な判定ができないということです。
幼い頃は定型発達の子であっても未熟なんですよね。
高校生の時点で軽度知的障害の子が、幼児期は中度知的障害と判定されるようなことも珍しくはないんです。
だからこそ、知的障害があっても、定型発達の子であっても、皆が皆子供という大きな括りで可愛がられる存在であったと思うんです。
なんといっても見た目があどけなくて可愛らしい😂
造作が美しいとかそういうことではないです。
第二次性徴を迎える前の、男とか女とかでもない、子供という存在。
子供というだけで皆、等しく可愛がられる権利があるんですよね。
とりわけ小さい頃はそこに知的障害が加わると、動物的（ペット的、愛玩的）な可愛らしさが感じられ、とにかく愛しい存在になりえたんです。
重度知的障害児のピークは幼少期だったと断言できます。
見た目がオッサン化した喋れない知的障害児に世の中は冷たい
出典：イラストAC
私が匿名でブログを書いているので写真をお見せすることはできませんが、うちの太郎も幼少期はとても可愛らしい子供でした（親バカフィルター発動済み😂）。
太郎は多動・他害があり、迷惑をかけていたはずですが、幼稚園の先生方、小学校の先生方からとても可愛がっていただいていました。
太郎を育てていく中で「愛される子供」であることを目指していたこともあって、先生方から可愛がっていただいていることを本当に嬉しく感じていたんですよね。
ところが
小学6年生の頃からですかね。
徐々に声変わりが始まり、体毛が濃くなってきて、いわゆる第二次性徴が始まったんですよね(ﾟзﾟ)
それでも中学生の頃はまだ線が細く、ガラスの十代（古っ🤣）って感じがしていたんですが、高校生になった今、見た目はただのオッサン😂
大人なんですよ。
見た目は大人、中身は子供！っていう、名探偵コナンの逆バージョン😂
高等部の先生方からしてみると、太郎は初対面からすでにオッサンだったわけです。
文句なしに可愛らしい存在だった幼少期とは違うんですよね。
見た目がオッサンな太郎が、重度知的障害かつ言語発達遅滞でまともにしゃべることができない。
なおかつ、行動障害があり、他害・多動で困りごと盛りだくさん😂
これで可愛いって思えって言われても、きっと厳しいものがあるんでしょうね。
もうね、可愛く見えないんですよ、見た目がゴツいオッサンだもの😂
学校でいろいろやらかした後に、先生方がほとほとウンザリしている様子が見てとれて、可愛がっている様子が微塵もなくって、なんだか悲しくなってしまうんです。
ただただ困惑しているだけの先生方。
先生方と話していると、高等部で可愛がられているタイプのお子さんって、知的障害は中度～軽度くらいで、おしゃべりが上手でお調子者、みたいな感じなんですよね。
会話ができるっていことがまず重要。
会話ができることで、先生方に理解されているし可愛がられていると感じます。
特別支援教育を担う教師ですらこの対応です😂
見た目は普通のオッサンの太郎が、体が大きくてどことなく恐怖を感じさせる太郎が、まともな会話もできない太郎が、ワーッって、急に走り出したり、エコラリアで話し続けたり、そういうのってもう、一般的には可愛いとは程遠いことなんだって、頭ではわかっているんですよ。
でも悲しい😭
喋れない子って、何考えているかわからないですよね。
なのに他害・多動の行動障害。
先生方からも怖がられているんだって思うと、本当に切ない。悲しい。
それが自然な感情だとわかっていても、辛いです。
辛いなあ。
この先ずっと、一生こんな思いをするのかな。
太郎は重度知的障害だけど、そういう負の感情は薄々気づいているんですよ。
ずっと子供のままでいられたらよかったのにね。
☆お知らせ☆
「にほんブログ村」のランキングにも参加しています！
ブログ更新の励みになりますので、よろしければ下記バナーをポチッといただけると嬉しいです🎵
いつもブログを読ませていただいています。
百均グッズの記事からたどり着いて自閉症育児の記事も読ませていただくようになりました。
サナさんに自閉症の成人の方の対応についてうかがいたくて、初めてコメントさせていただきました。
１歳の息子と電器屋に行き、プラレールの試遊コーナーで遊んでいました。
明確な年齢制限は表示されていませんが、だいたい幼稚園くらいの小さな子が遊んでいるところです。
そこに20歳くらいの挙動不審な男性が一人で現れて、ずっとこちらを見ています。連れのご家族などはいなさそうでした。
怖いなと思いつつ、鉄道好きな男性なのかと思っていたのですが、、口をもごもごさせていて。
見ると口の中でずっとペットボトルのキャップをしゃぶっていて、それを出したりしまったり。その唾液を手にぬりつけたり。思わず「ひっ、汚い！ 気持ち悪い…」と思ってしまいました。。
でも、「この人も誰かにとっての大事な息子さんなんだ」と思い、あまり顔に出したりジロジロ見て逃げ出したりしないようにしていたのですが…
突然息子が手に取って遊んでいたプラレールを取り上げました。
驚く息子にお構いなしに、その電車を別のレールに置き。
私は苦笑いで「この子が使っているからね～」とやんわり伝えたのですが、、息子が気を取り直して別の電車を手に取ったら、またその電車をその人が取り上げてしまいました。
子どもは大泣き。注意しても、話をして通じないような顔つきと雰囲気です。。
電車で叩かれりしたらどうしようと、心臓バクバクでした。。
注意されたり、子供の泣き声で逆上して他害が出る人もいると聞いていたので、「まだ遊びたい」と大泣きする息子を抱えて逃げました。。
相手は身長180cmくらいある男性で、女性の私の力ではとてもかないません。
店員さんやほかのお客さんも、小さな子供を泣かす大人という図に心配そうに遠巻きに見ているのですが、相手が知的障碍者だと分かるとなんと声をかけていいか分からないらしく、見ているだけで。。
子どもが泣いても、周りの冷たい視線にも、ご本人はキョトンという感じで。。
障碍者を差別したちゃいけない・気持ち悪いと思っちゃいけないとわかりつつ、正直、言葉が通じない相手がとても怖かったです。。守るもの（小さな子供）がいるとなおさらでした。
そのあと、遠くで見ていた主人は、「そういう人には話したって抗議したってって無駄。論理が通じないんだから、こっちが引くしかない。犬に嚙まれたと思って忘れよう」と。
でも、うちの子は言語発達が非常に早く、一歳にして「なんで僕が大きい子におもちゃを譲ってあげないといけないの？！」とおかんむり。。
サナさんだったら、こういう時どうされますか？
相手の方に「それは子供が遊んでいるからとらないでね」と説明しますか？
それとも、安全第一で今回のように泣く子供を担いででも逃げますか？
店員さんなどに助けを求めますか？
また、小さな子供にはこういう人のことをなんと説明したらよいと思いますか？
「話が通じない人もいるんだよ」というのはなんだかその人に失礼な気もするし…
”自分がしたければ何をしてもいい”となると、子どものわがままを助長して教育上良くない気がしています。。
コメント欄で長々とすみません。
もし可能でしたらご意見いただけたら幸いです。
難しい問題ですよね。
私個人の意見では、そういうタイプの人（一般的な感覚で意思疎通ができない）は一人で外出させてはいけないと思っています。ですが、実際問題、物理的に一人で外出ができるタイプの重度知的障害者を、一人で外出させている人は結構いるように思います。
うちの息子も物理的には一人で外出は可能だと思っています。一人で買い物もできるし、ファストフード店のような所であれば一人で外食もできると思います。公共交通機関も一人で乗り換えも含めて可能です。大抵のことは一人で行うことができるんです。
でも物理的にできるからといって、やらせていいかというと、それは違うんですよね。もちろん、迷惑行為をしないタイプの重度の方もいるので、そういう方は例外だとは思いますが。
…というのが私の考えではありますが、実際は迷惑行為をするタイプの重度知的障害者が一人で出歩いていることもあるかと思います。
そして、今回コメントで書いていただいたようなことに遭遇することもあるでしょう。
もし私がそういう場面に遭遇したら、私もペットボトルの件では「汚い」「気持ち悪い」と思いますよ。自分の息子がやったとしても汚いし気持ち悪いと思います。だから息子が汚いことをしたら徹底的に「汚い」「気持ち悪い」と伝え続けていますけどね。
そして私だったら、できるだけ同じ空間にいないように立ち去ると思います。
旦那様がおっしゃるように、本人に何を注意しても通じないからです。そして、不法行為をしているのであれば警察を呼ぶこともできますが（玩具であれば、他人の所有物を奪うなど）、道徳的な事で問題を起こしたとしても、対処のしようがないです。もしも、付き添いの人がいて、少し離れたところにいて、その障害者の行動を見逃していた場合は、店員さんを介して注意してもらうことは有効だと思います。でも、その障害者が一人きりであった場合は、どうしようもないですよね。
私だったら2回目にプラレールを取られた時点で立ち去ります。そして子供に対しては、見た目が大人でも中身は子供（おそらく道徳的な観点ではお子さんよりも精神年齢が低いと思われます）という人もいる、という話を、お子さんが正確には理解できなかったとしても、してあげてほしいと思います。
ただ単に「話が通じない人もいる」のではなく、そういう障害を抱えた人がいる、それは病気とは違って治療すれば治るものではない、赤ちゃんに理屈が通じないのと同じなので、ああいう場合は見た目は大人でも中身はあなたの方がお兄ちゃんなのだから、譲ってあげよう。そして、少しでもその話に理解を示してくれたなら、「あなたはえらいね、譲ってあげられる気持ちを持てるあなたはえらい」と伝えてあげてください。
そして、今後のことですが、できればそういうヤバそうな人（言い方がアレですが）がいた場合は、それとなくお子さんが気づく前に接触させないように立ち去るのが無難かと思います。お子さんが知的障害者について正しく理解できるようになるまでは。
こんな感じで、答えになっていますでしょうか？
人は見た目にかなり左右されますよね。
よい話ではないので以前から書くのを躊躇っていましたが、友人弟がまさにこの事で大変な目に。
重度自閉症の彼は電車が好きで、作業所の帰りに駅のホームで電車がを眺めるのが日課でした。
ベンチに座ってぶつぶつ言いながら電車を長時間見ているのは、若い頃から何も変わらない。なのに40歳を過ぎた頃から女子高生に気味悪がれ勝手に騒がれ通報され、、。
何度かトラブルになりました。
彼は意思の疎通が難しく、普段はおとなしいのに暴れてしまい、施設で暮らすことになりました。
かなり美男子だったので、若いウチは騒がれなかったんだと思います。
なんだかなぁ、、。
その底辺高校の制服を見るだけで、自意識過剰なんだよ！と怒鳴りたくなります。
貴重な情報ありがとうございます(‘ω’)ノ
そうですよね、人は見た目にかなり左右されると実感しています。
障害者だとわかっていても身体が大きい成人男性の多動やエコラリアはやっぱり「怖い」と思われてしまいます。
障害児の親である私ですらそうですから、一般のよく知らない人から見れば恐怖しかないのではと。
こういうのって誰が悪いとかではない話なので本当に難しいです…。
うちは今年20歳になりますが、まだまだ子供です。
幼い感じで、パッと見高校生、見方によっては中学生か…。
身長はすこしずつですが、まだ伸びていて、おそらく175センチくらいで止まるでしょう。
なぜなら低身長の病気なので。
定期検診の度に先生の「あれ？まだ伸びてるねー。もう止まるよ」から10センチ以上伸びました。
背は伸びましたが、体毛も薄く、表情もまだ子供っぽいところも残っていて可愛いです。
やる事はほとんど小学生なので、またそれも可愛い。
ですが、親の目が離れると成人なので、ちょっと怯えています。
外に出て何かやらかさないか、本当にドキドキ。
息子は、強い人には下手にではタイプなので、興味が小学生か幼児に向いてしまったら…と本当に怖いのです。
欲望に忠実なので、社会に出て自信を持ってしまったら…。
このまま、何も出来ないでいてほしいとすら思います。
できたとて、大した事はないのだから。
なーんて、ネガティブになってしまう春なのでした。
今は就労移行支援で朝７時に家を出て、夕方18時半に帰宅するので、本当に助かっています。
祝日と土曜日も出勤があり、それもまた嬉しいのでした（汗）
親の目が離れると成人。
まさにそれです。
親がそばにいる時といない時で風当たりの強さも違うのではと心配しています。
最近太郎が荒れがちなのも、そういうことも理由の一つなのかな…と思ってみたり。
小さい頃からずっと見守ってくださっている放課後デイのスタッフさんは今でも子供の頃と同じように可愛がってくださるんですけどね。
そういう意味でも学校を卒業しても地元で、太郎のことを知っている人に囲まれて生活させたいと思うんでうよね。
就労移行支援は助かりますね！
そんなに家にいないのって（笑）
息子は今まさに幼児期の５歳ですが、私も今回のテーマは常々考えます。
だって、幼児期はフォルムだけでもう可愛いじゃないですか。
障害に理解のある幼稚園に通い、療育にも通い、フォルム的に許されることも多々…。
息子は今クレヨンしんちゃんの言動をよく真似していますが、親はハラハラしたりイライラしようとも、たいてい許されますよね。
就学や将来への不安から、本当に「このまま時がとまってくれたら…(;_;)」と思ってしまいます。
勝手ですよね。
成長を願うくせに、時よ止まれって(^_^;)
ですのでSNSで、乳幼児期の発達障害のお子さんを顔出しで発信されているものに対して、「可愛い！」「癒やされます！」などど、安易に思えないんですよね。
10年後はどんな言葉をかけて貰えるのだろう…というのが頭にあるので…。
あぁ、我ながら捻くれ者です(_ _;)
そうなんです、幼児期はもう存在そのものが可愛らしいんですよね。
造作に関係なく、可愛がってもらっているなぁと実感していました。
まさに「成長を願うくせに時よ止まれ」という矛盾を抱えながらここまでやってまいりました。
うちの太郎は幼少期はそれほど自閉度の高い顔（ってどんな顔だよ！笑）ではなかったんですが、
（そのせいで見ず知らずの方からの風当たりが強かったこともあります）
大人に近づいてくると「THE・障害者」という顔つきになってきて、それがまた可愛がられない方向に拍車をかけているような気がして。
気がつくと「中身が幼くて可愛い～」なんて思っているのは自分だけ？みたいな。
わかります。
うちも高２の男児です。
夫も私も小柄なのに、小さい時から規則正しい生活をさせた影響なのか？180センチもあり、体毛も濃く、すっかり大人です。
本当にこれ以上体は成長してほしくないと何度おもったことか…けど、親戚一、背が高くなりました（泣）
小さい頃から親戚と集まる度に中身が伴わないので年齢より幼く見られ、「え？何年生なのに、できないの？わからないの？」って大人からは不思議がられ、いとこ達からバカにされ、悔しかったな。流石に今は見た目で判断されることはなくなりましたが、見た目と中身が伴わいと辛いことが多いです。
太郎君は人一倍、相手の気持ちを読み取る能力を持っているのでしょうね。色々わかっているけど、表現できないもどかしい気持ち、太郎君が一番辛いですよね。
サナさんも太郎君を大事に思っていることが十分に伝わります。
長々とすみません。家庭ごとに抱える悩みは違いますが、同じ年頃の男の子をもつ親として共感することも多くブログを書いてくださり有難うございます。
180㎝！すごいですね！
これが健常児なら喜ばしいことなのに、障害児だとヒヤヒヤしてしまうって、なんかおかしいというか悲しいですよね…。
すごくよくわかります。
うちも（身長がこれ以上伸びるのは）止まってくれ！ってずっと思っていました。
ですが、うちも180㎝まではいかないですが、そこそこ伸びてしまいました(ノД`)・゜・。
そうなんです、重度知的障害児であっても、人の気持ちには意外と敏感なんですよね。
その場で察することはできなくても、相手が自分のことをよく思っていないことくらいはわかるんです。
太郎の体が小さい頃に出会った人々は今でも可愛がってくれますが、なんとなく、体が大きくなってから出会った方は温度差を感じてしまって。
今回このような記事を書くに至りました。
共感MAXです。
うちの息子くんも昔は可愛かった。女の子に間違えられるくらい可愛かったのに！！
成長して、ウザさが前面に出てきました。
親からしても、かなりウザい。親だからそりゃあまだ可愛い♡と思っていても、「もうだめ。一緒にいるとメンタルやられる」と思うくらいにウザい時もあるので、先生からしたら…って感じです。
１８歳の今は挙動不審男子一直線です。背が高いもんだから、外でエコラリアとかすると周囲の人にとってはめっちゃ怖いと思う。バスなど公共機関での移動は、いつもヒヤヒヤです。
息子くんの隣に女子高生が座ったことがあって、「ひゃー。何とぞトラブルなどありませんように」と心中で拝みたおしていました。
息子くんを信用していないわけではありませんが、ちょっと違うぞ的な人物には、自分も含め、皆さん敏感だと思うので……
そして。我が家の旦那も息子の成長に反して、父親力が成長しきれていません。
あんまりぞんざいに扱うと、将来仕返しされる（すでに父親の身長を抜いている）かもよと、おもいっきり脅かしています。
共感ありがとうございます｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
本当に、親からしてもウザい！無理！って思うことがありますよね。
でもそれ、自我なんです、成長なんです！って思うんですけどね…。
身体が大きい男性ってそれだけで恐怖ですよね。
声も大きいし。
昔はエコラリアも奇声も多動もあまり気にならなかったんですが、最近人の目を気にするようになってしまいました(´･ω･`)
父親力は成長してもらわないと困りますよね。
うちはなんでか今更「もっと厳しくするべき！」というおかしな方向に成長していって困ります（苦笑）
そういう時期はもう過ぎたんですけどね。
そのせいか父親っ子だった太郎がすっかり母親っ子になっています。
こんにちは
誰でも成長
生まれて死ぬ
その間の喜び、苦しみ、その他もろもろ。
太郎くん立派に成長したんだよ、オッサンだなんて言わないで～
成長しない子もいるよ。
子育ては本当に大変、夫婦の意見が違うとこれまた、イライラの元。
ストレスためずに息抜きを❗
確かに。
障害者であっても健常者であっても。
成長しない人はいますよね。
太郎はスローステップであっても成長していっていると思います。
身体が大きくなることも成長の一つ。
本音を言えば、やっぱり体が大きくなっても可愛がってほしかったんですよね(´･ω･`)
だって、ほら、中身は幼児なんですよ。
でも他人は中身より見た目に流されるんだなあって。
今回の内容、凄く私も心配しているところです。
我が子も男児で今小学校2年に上がるところですが、まだぷくぷくして可愛いです（やはり親バカですが）周囲も可愛がってくれてます。
私が今一番危惧しているのは夫との関係性で、今の段階でも何度か暴れる子供に本気でキレて手を上げそうになるのを止めたことがあります。
しかしまだ可愛いのでちょっとした暴言やなんかは笑って流してくれてます。
これが見た目大人になったら…多分夫は抑えがきかない可能性大。（自分が悪くとも他人のせいにしていつまでも不機嫌。自分が被害者になろうものなら徹底的に恨むタイプ…結婚してから気づいた）今から先のことに関しては言い聞かせていますが不安で仕方ないです。
社会にでても同じですよね、きっと。
大人になれば手を離さないといけない、そばで守ってあげられなくなる不安が頭から離れません。
コメントありがとうございます。
旦那様のこと、心配ですよね。
うちの場合は私の方が旦那様のようなタイプかもしれません(;’∀’)
小学校卒業するくらいまでは感情にまかせて手を上げてしまうことがありました。
それでも太郎とともに私も障害児の母として少しずつ成長し、激高しても感情を制御することができるようになりました（汗）
逆に太郎が大人同様の体つきになってからは、私の方がやられてしまうのではと少し恐怖を感じます。
できるだけ旦那様に障害児育児に関わらせ、日ごろから子供の様子はもちろん、ゆみさんの気持ちも共有しておくことをおすすめします。
旦那様も少しずつ変わっていくのではないでしょうか。
そして体が大きくなったときには、旦那様の手助けも必要となるかと思います。
子育ては子供が小さい頃には思ってもみなかった状況になることがあるので、できるだけ家族一丸となり立ち向かっていくことが大事かなと。
なんて、我が家も子供が小さい頃の夫は仕事を理由に逃げてばかりいたので、なかなかここまで来るのが大変でしたが(;’∀’)