サヴァン症候群とは違うけど勉強のできる重度知的障害児

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先日、自閉症の長男・太郎が4月初旬に受けた知能検査の結果を聞きに病院に行ってきました。

前回の検査ではIQ30だったのですが、今回の検査ではなんとIQ26🤪

さらに下がっていて驚きはしたものの、愛の手帳の成人更新(児童の手帳から成人の手帳へ更新)の時期も近づいてきているし、障害年金で永久認定を勝ち取るためには、IQはできるだけ低い方がいいと思っているため、今回の検査でさらにIQが下がっていたことを太郎の主治医から伝えられた私は「ヨシ、いいぞいいぞその調子ー😝」くらいに思っていたんですが。

転ばぬ先の杖!障害年金を確実にもらうために今からやるべきこと

なのに主治医は「このくらいの数値は誤差の範囲ですから💦」と、さも気の毒そうな顔をして言うんです。

( ゚д゚)え?

もしかして私慰められてる?

 

年をとるごとにどんどん下がっていくIQ

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他の人がどうなのかは知らんけど😅

私は太郎が知能検査を受ける際は毎回「低くなあれ低くなあれ」と呪文を唱えています🤣

いやね、そりゃIQ自体は高い方がいいですよ?もちろん。

普段から頑張っている療育だの教育だのの結果、IQが伸びて(上がって)いくことは大歓迎です。

でもそれはIQが伸びる=育てやすくなるという前提でのお話です。

他害・破壊・多動などの問題行動が収まらないのであれば、むしろIQは低いままの方がいい。

IQが低い方がより手厚い支援が受けられるからです。

実際、愛の手帳(療育手帳)で受けられる恩恵も2度(重度)と3度(中度)の間には越えられない高い壁がありますからね。

 

こちら☟は以前書いたブログですが、

太郎は最初に判定を受けた2歳の頃は軽度知的障害だったんですよ。

愛の手帳 最初軽度で 今重度

ちなみに愛の手帳(療育手帳)の判定基準はこんな☟です。

4度(軽度)IQ50~75

3度(中度)IQ35~49

2度(重度)IQ20~34

1度(最重度)IQ0~19

軽度知的障害というと、最低でもIQ50という判定だった、ってことですよ( ゚д゚)

それが高校生の現在は約半分のIQ26😅

ちなみにIQの変遷をわかる範囲で具体的な数値で書きますね。

2歳4か月 ➡ IQ不明/4度(軽度)

幼稚園年少 ➡  IQ44/3度(中度)

小学校入学時 ➡ IQ不明/3度(中度)

中学校入学時 ➡ IQ35/2度(重度)

高校入学時 ➡ IQ30/2度(重度)

現在(高校2年生)➡ IQ26/2度(重度)

中学に入ったときにね、やっとですよ。

やっと重度って判定された😂

やっと、私が思っている太郎の現状とIQの数値がぴったり合致した感がありました。

幼児期~学童期は常々思っていました。IQ高すぎだろって。

愛の手帳が同じ度数の子はもっと知的障害が軽い子ばかりで、太郎くらいの子はみんな重度判定を受けている。

小学校に入学し、愛の手帳の更新をした際、太郎は3度の判定を受けたのですが、ペラペラ流暢にお喋りができて、大人の指示に従える同級生が同じく3度の判定を受けたという話を聞いて、私は初めて児童相談所に異議申し立て(といっても口頭ですが😅)をしましたね。

あの子が3度ならうちの太郎は2度でしょう?って。

太郎の障害の重さが改善されたうえでの3度なら喜んで受け入れるけど、こんなに大変なのに3度っていうのは本当に納得がいかなくて😂

私、変わってますかね?

まあ、今なら理解できるんですけどね。

小さい頃はIQが高く出がちなんだと。

太郎が言語発達遅滞でも低年齢の知能テストは雰囲気で回答できるものがたくさんあったんだと思います😅

とにかく支援の判定としての知能検査はIQは低いにこしたことはないので、検査の前に練習をさせたりすることは絶対にしません😝

だからこそ、年に1回ペースで受けていた検査も、障害年金の判定が終わるまでは封印します。

(検査=練習になってしまい、本番で高得点が出てしまったら大変😂)

 

幼稚園入園前にひらがな50音の読み書きをマスター

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ところでIQが低いと読み書き・計算もできない=勉強ができないと思われがちですが、うちの太郎はむしろ勉強は得意分野です。

知的障害の重さと学力は必ずしも比例しない。

先日こちら☟のブログで書きましたが

自閉息子の成長を詳しく書き記した日記を発掘!

見つけたお宝日記にも詳細が書かれてありました。

太郎は幼稚園入園前(3歳)の時点でひらがな50音の読み書きをマスターしていたのだと。

ひらがなが読めるので、ひらがなの絵本の音読もできていたようです。

(意味がまったくわかっていないとも書いてありましたが😅)

意味のある言葉はほとんどしゃべれないのに、音読はできる。

発達の凸凹が激しい子なんですよね、太郎は。

そしてさらに幼稚園の年少が終わる頃(4歳)には、ひらがな・カタカナ50音、アルファベット、数字1~10の読み書きをマスターしていたとも書いてありました。

小学校に入学した時点では板書(黒板に書いてあることをノートに書き写す)も難なくできていたようです。

その後は小学校3年生までに習う漢字を覚えたところで、それ以上の勉強はさせるのをやめました。

それでも学校や親(私)から習わなくとも、地名・駅名に関しては一般人レベルの難しい漢字の読み書きができるようになっていますよね😂

サヴァン症候群ほどの才能ではないものの、視覚優位と自閉症ならではのこだわりが功を奏して、学力向上につながっているのかな?と思います。

この才能の影響もあり、幼少期はIQが高めに出ていたのかもしれませんね😅

 

ちなみに年齢を追うごとにどんどんIQが下がっていってたのは太郎自身の問題ではなく、太郎の成長よりも定型発達の子の成長は2倍も3倍もスピードが速く、どんどん差が開いていったからだと思います。

定型発達の子は小学校高学年くらいから信じられないほどのスピードで成長していきますよね。

中学受験の試験問題を見るとよくわかります。

単純な計算や漢字の読み書きができる程度のレベルはもはや「勉強」でも「学力」でもなく、生活をしていくうえで必要な「生活力」なんですよね。

そして太郎に必要なのはまさにその「生活力」であって、必要以上の学力は蛇足でしかないと。

そう考えて、ある程度までの教養を身に着けた後は、もう学習に力を入れるのはやめました。

でも、必要最低限の学力があることは太郎の生活のクオリティを高めてきたと感じています。

 

太郎は現在生活するうえで覚えておくと便利な読み書きや計算ができるようになっているので、今後、親元から離れて暮らすようになったとしても、この才能が太郎の宝となり、様々な場面で太郎自身を助けてくれることになると信じています😊

 

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サヴァン症候群とは違うけど勉強のできる重度知的障害児” に対して8件のコメントがあります。

  1. にゃんこ より:

    何度もすみません。
    IQについて、私にとって驚くことがありました。
    IQが60と低いことが分かった頃に、我が家は自営なのですが、仕事中に突然お手伝いさせてくださいと訪問された女性がいたんです。
    うちの仕事に興味があるという若いお嬢さん、歳の頃は25歳から30歳の間くらい。
    で、ちょうど私だけで大変だった時で家族の了承を得て無償で手伝ってもらっていたのですが。
    何とはなしに仕事中に日常会話で「うちの次男は知的障害があるんですよ」「勉強は好きなので、もう少しIQが伸びてくれるといいなと思ってるんです」「一生働ける仕事に就かせないと、ね」
    と話をしたら、少し間を置いてそのお嬢さんが「私、◯◯(地名)にある障害者に携わる仕事をしているんですよ。IQは伸びない方が良いですよ。ボーダーの子供たちの方が仕事につけず大変かもしれません。今のままの方が良いです。
    仕事は素直さが一番。明るくて、周りに助けてもらえる子が一番なんです。」のような事を言ってくれたんですが、その時は半信半疑。
    その翌年もふらっと寄ってくれて、その時は二度目なので日常会話も少なく仕事を手伝ってもらって、その後はもう顔を見る事はなかったのですが。
    今から10年くらい前の話なんですけどね。
    何だか、不思議な出会いというか、驚きなんですけれど。
    本当にふらっとうちの敷地に入ってきて声をかけられて、の事だったので。
    無償で、やってみたかったと二年連続で同じ時期に来られたのも、不思議に感じました。
    その話がずっと頭にあったので、IQ60を卑下しないで済んだような気がします。

    1. 稲倉サナ より:

      まさに不思議な出会いですね。
      IQが伸びない方がいいという真実を教えてくださるとは、タダモノじゃないですね。
      思っていてもなかなか言えないですものね。人によっては怒り出す人もいそうですし。
      IQには振り回されたくないですね。
      IQが高くなったところで困りごとが完全に無くなるわけではないでしょうから。

  2. にゃんこ より:

    本当に太郎くんの知的好奇心は凄いですよね。
    そして、人、人間の能力、脳の機能の不思議な所だと思うのがIQと相関関係が無いところで伸びる能力があるという、現象。
    事実、というより現象と言いたい、軽度知的障害者の母です。
    うちの子は地図を読んだり、ナビを読んだりする事が私より得意で、助手席でいつも道案内してくれます。
    ナビの操作も私より上手いので、頼りっきり。
    息子を乗せて、息子の病院や教育相談に連れて行くのに、息子に頼りっきりな母。
    うちの息子は小三で初めて知能検査的な事を受けた時からIQ60です。
    良くてIQ66だったかな。
    wiskでも田中ビネーでも同じです。
    ずーっと、同じ。
    でも、出来ることは増えているし、先の見通しをたてたり、失敗や良くない行動を反省しやり直したりなども高校生になって出来るようになりました。
    IQとは直接的に関係がないのか、それとも、数字を叩き出すための必要な能力の一つ(又は複数)が欠けているのだろうな、と思っています。
    息子に助けられて仰天したのはうちから50キロくらい離れた場所にある教育相談所に行く途中で、曲がる道を間違えてパニックになった私に当時中1くらいだったか、次男が「大丈夫、大丈夫。次を左にまがって〜」と道案内(ギョッ)。
    無事、行きたい道に辿り着きました。
    まぁ最後、合流になっていて信号がなく、いつ入るの?と聞いたら、「おれ、免許持ってないから分からないよ」と言って、そりゃそうだと恐る恐る曲がったけれど。
    うちの子、三年生でIQ60と分かって、宿題以外に学習しなくなったら、しっかり漢字を忘れてしまいました笑笑
    今は三年生の漢字は書けないかもしれませんね。

    1. 稲倉サナ より:

      地図が得意というのも特性あるあるですね(^^)
      うちの太郎も道順を覚えるのが得意です。息子さんほど能力が高くはないですが(;’∀’)
      こういう生活力のようなものが秀でているのは素晴らしいことだと思います!
      助手席で道案内してくれるのは助かりますよね。
      知的障害があっても得意な事は平均以上の能力があったりするんですよね。本当に人間の脳というのは不思議なものです。

  3. ママリンコ より:

    契約を済ませて、家に連れてきた。
    犬のグッズは以前に大型犬を飼っていたから主人に任せ、ある程度の物は購入。
    店「ゲージ購入した方が良いですよ。犬もストレス、人間もストレスを感じます。」
    主「いらないです」
    私 おいおいマジかぁー。トイトレはトイレで出来るとは聞いていたけど、寝る時はどうする?と思い、
    「ゲージ購入しなくて大丈夫?」
    主「俺に任せろ」
    私 あーあ。その自信となぜ人の意見を聞けない( T∀T)
    トホホ…。これ以上色々言っても機嫌を損ねたらあかんし、激怒されたら困るし…。

    と不安ながら、車で帰宅するのにペットシートを頂いて、主人が助手席で抱っこして、私が運転して
    まぁ、犬もおとなしく、おしっこもしないし、生きているぬいぐるみ状態。

    車中で
    私「なんでこの子だったの?ドーベルマンのミニチュアみたいのじゃなくて良かった?」しつこい私(笑)
    主「こいつは病んでるねん。俺と一緒」
    私 マジかぁー。だから引かれたんやなぁー。
    この先病んでる人+病んでる犬?えっー!!と思い、この先不安だらけ…。
    でも、病んでる同士いけるかも?と期待もあり!
    続く(笑)
    と、言いながら、ほんま病んでる犬でした(汗)

    1. 稲倉サナ より:

      えーっ!!
      病んでいる犬ってどういう状態(;’∀’)
      ぬいぐるみ状態なら大人しいのかな…。
      ワンちゃん効果で旦那様が少しでも穏やかになるといいのですが。

  4. こー より:

    こんばんは
    生活力大事だもんね。
    太郎くんは、暗記物が得意なのかな!
    それにしてももどかしいですね。
    精神科の先生もなかなか患者さんに1級判定しない、中途半端な2級が多いみたい。

    1. 稲倉サナ より:

      ひらがなは太郎が2~3歳のときに私の母がひらがなが1文字ずつ書いてある絵本で何度も何度も読み聞かせをしてくれたんです。
      何度ねだられても嫌な顔一つせずに。(長期休みの際に母が泊りがけで手伝いにきてくれていたときです)
      そのときにひらがなに強い興味を抱いて、自分でも書くようになったんですよね。
      大きなお絵描きボードを買ってあげて、繰り返し繰り返し、ひらがなを書き続けていました。
      この行動のおかげで将来読み書きに困らないほどの知識を身に着けることになるとは当時は想像もしていませんでした。
      障害年金の1級はなかなか難しいようですね。
      だからこそ目に見えて判断しやすいIQは低いにこしたことはないと思います。

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