重度知的障害児を見くびってはいけない

出典:いらすとや

すみません。

「マジ切れ5秒前!デジタル弱者の老親のために遠隔操作で格安スマホを申込みしようとしたら①」の続きですが、現在進行中案件につき、ちょっと現在バタバタしていまして😅

②については来週以降、時間に余裕がある時に書こうと思っています😅😅

今回は箸休め的な感じになりますが、特別支援学校高等部に通う重度知的障害の息子・太郎の近況と、それにまつわる幼児期の話なんかも書いてみようかな~と思います。

 

重度知的障害児が描く卒業後の未来予想図とは?

 

出典:イラストAC

うちの太郎は現在IQ30程度の重度知的障害ですが、最初から重度だったわけではありません。

成長とともに知的障害児のIQがどんどん下がっていく理由とは?

自閉症と診断された当時(未就園児)は知的障害は軽度でした。

でも体感はその時すでに中度~重度でしたけどね。

それは言語発達遅滞が影響しているのかもしれませんが、とにかく話さない何を考えているかわからないしこちらの指示に従えないし😂

重度知的障害のお子さんを育てている方ならもしかして共感していただけるかもしれませんが、私は当時太郎のことを動物を育てているような感覚でいたんです。

いやむしろ犬や猫の方が太郎よりも賢いとすら思っていました😂

私は太郎のことを見くびっていたんでしょうね。

どうせこの子は何もわからない。何を言っても通じない。自分だけの世界で生きている子供なんだ。

そんなふうに思いながら、育ててきたんです。これまでずっと。

意思疎通のできない子供の子育ては、いつだって一方通行だったんです。

そんなこんなで月日は流れ、太郎もいよいよあと1年ちょっとで「学校」を卒業するところまでやってきました。

学校を卒業する。

これは太郎にとっても母親である私にとっても、未知なる世界すぎて何だか怖い😂

というのも、なんだかんだ学校というところは重度知的障害児の太郎が退屈しないように、上手くプログラムされている場所なんですよね。

1年を通して多種多彩な行事があり、1日の中でも学習や作業、給食、生活指導等、様々な要素のルーティンが組み込まれているんですよね。

それを太郎は6・3・3=12年。12年ものあいだ、当たり前のように過ごしてきた学校生活が終わってしまう。

卒業したら、どんな毎日が待ち受けているんだろう…。

いずれにせよ、学校生活のように変化に富んだ日々を期待することはできないんだろうな。

だって、卒業後は福祉作業所に就労して、きっとその先何十年もずっと同じ作業所で同じような仕事をずーっとずーっと続けていくんだろうから。

太郎のような知的重度かつ言語発達遅滞の子が企業に就労することはまず難しいし、就労継続支援B型あたりで、来る日も来る日も単純作業を行う…。

もちろん福祉作業所と一口に言っても単純作業ばかりではないことはわかってる。

でも、太郎の場合はやる気も根気もなく😂

しかも衛生観念的に食品を扱うような仕事に就くことは不可能。

将来的にはともかく、卒業後しばらくは太郎にとっては面白くないであろう単純作業を行う日々が待ち受けているんだろうな。

…なーんて思っていたんですけど。

高等部に入ってからというものの、私が想像していた以上に太郎が”できない子供”であると思われていることが発覚😂

「B型作業所は無理でしょう。集中力がないので」

と言われたんですよね。先生から。

正直、ちょっと驚きました。

太郎は手先が器用で、作業的なことも得意な方だと思っていたので、まさか生活介護を勧められるとは思っていなかったんですよね。

ちなみにB型だの生活介護だのって何?という方のために、こちら☟

出典:障害福祉サービスの内容 |厚生労働省 (mhlw.go.jp)

赤い四角で囲っているのが生活介護、青で囲んでいるのが就労継続支援B型です。

つまり生活介護って、就労じゃないんですよね。

「誰かの支援がなければ生活できない人だから、日中支援を受けながら過ごせる場を提供しましょう」っていうことなんです。

障害者支援施設その他の以下に掲げる便宜を適切に供与することができる施設において、入浴、排せつ及び食事等の介護、創作的活動又は生産活動の機会の提供その他必要な援助を要する障害者であって、常時介護を要するものにつき、主として昼間において、入浴、排せつ及び食事等の介護、調理、洗濯及び掃除等の家事並びに生活等に関する相談及び助言その他の必要な日常生活上の支援、創作的活動又は生産活動の機会の提供その他の身体機能又は生活能力の向上のために必要な支援を行います。

私が見学に行ったB型作業所はどこも利用者さんたちは皆午前・午後ともに作業を行っていて、生活介護事業所の方は大抵、午前中はのんびりペースでの作業、午後はアート活動(絵を描いたり)や体を動かしたり…といった感じで、生活介護は就労というよりも療育や放課後デイに近いイメージを抱きました。

太郎は入浴、排せつ及び食事等の介護は不要だし、慣れればB型でも働けるんじゃ?と思っていただけに、それは難しいと判断されていることにショックを受けました。

でもショックを受けているのは私だけなんですよね。

太郎にしてみれば生活介護もB型も同じなんですよ、だって意味がわからないんですから😂

働くということの意味を理解できているかも怪しいし、学校内で度々行われてきた作業実習の様子を見ても「やらされている感」が満載で🤣

以前、校内での作業実習の様子を見学に行った際、太郎の作業スピードが他の子に比べるとすごく遅かったのを見て驚きました。

意外でしたね。器用だと思っていたので。

これなら生活介護しか無理と思われても仕方がない。

そう思いました。

太郎は精神年齢は幼児で、社会の難しいことなんて理解できない。

卒業して働くことの意味も本当のところは理解していない。

年齢が達して学校を卒業しなければいけなくなったから就労するだけ。

卒業後の進路に、本人の意思なんてどこにも存在しない。

周り(親とか先生とか)が勝手に決めて、それに従うだけ。

就労先のイメージもよくわからないし、そこでどんな生活をするのかも想像できない。

だから希望とか期待もない。

親や先生に言われるがままに、その時々、その瞬間に指示されたとおりに動くだけ。ただそれだけ。

太郎のような重度知的障害児は、操り人形のように生きていくんだろうなあ。

…そんな風に思っていました。

がっ。

違ったんですよね。

太郎は確かに就労の本当の意味はわかっていないのかもしれない。

でも、卒業後にこんな場所でこんな生活をしたいっていう夢や希望はあったんです!

仕事の種類あたりはよくわかっていないので、普通の子が抱くような「どういう職場で、どういう職種に就きたい」などという希望とはちょっと違います。

でも、太郎は太郎なりに不安に思っていたんですよね、卒業後の生活に。

卒業したら、毎日一緒に過ごしてきた学校の仲間たちと離れ離れになってしまうということを、太郎はちゃんと理解していて、そしてそれを不安に思っていたようなんです。

だから卒業後に入る事業所は同じ学校の顔見知りがいる場所がいい、と。

できれば自分が気に入っている子がいる事業所に入りたいのだと。

これまた意外でした😂

太郎には友達なんていないと思い込んでいた私ですから。

言語発達遅滞でおしゃべりができない太郎は、学校で同級生たちと普通に会話することなど不可能です。

それゆえいわゆる「友達」にあたる子は一人もいません。

もしも同級生と同じ福祉作業所に入ることができたとしても、この先もずっと一生会話をしたりコミュニケーションをとったりすることなど不可能だし、交わることなんてきっとないのです。

ただ同じ作業所に通っているというだけの状態。

私なんぞはそれに何の意味があるのか?と思いがちですが、太郎にとってはそれはとても大切なことだったんです。

太郎にとって同級生たちは、会話がなくとも大切な友達だったんですよね…。

そして作業所自体もどこでもいいというわけではないようで😅

これまで太郎とともにいろんな種類の福祉事業所に見学に行ったり実習に行ったりしていますが、太郎は自分の意思で卒業後に通いたいと思っている事業所があることにも気づきました。

やはりその事業所の雰囲気だとか、職員さんの対応だとか、そういったものにも太郎なりの好みがあるんですよね。

当たり前といえば当たり前なんですが。

反省しましたよ。

一番身近で太郎のことをずっと見守ってきたはずの私が、とんでもなく太郎のことを見くびっていたものだと😂

重度知的障害児は確かに難しいことはわからないけれど、感情はちゃんと育っているんですよね。

それこそ、もしかしたら年相応に。

 

あわや不登校?重度知的障害児にだって劣等感はある

出典:いらすとや

感情が育っているといえば、それは何も最近始まったことでもないんですよね。

太郎は知的障害が重いので学校はずっと支援学校に在籍しているわけですが、実は幼稚園だけは普通の子が通う普通の幼稚園に通っていました。

当時住んでいた地域に療育園がなかったため、仕方なく、なんですが。

障害児は我が子だけ!完全アウェイの幼稚園

あの当時、太郎は荒れに荒れていましたよね😂

幼稚園では他害・破壊行動が絶えず、私は毎日のように頭を下げていた地獄のような日々でした。

太郎は野生に放ったオオカミのごとく、なんとなく殺気立った雰囲気がありました。

ですが、週に1~2日、幼稚園を休んで通っていた療育施設では、太郎はニコニコとリラックスした様子だったんですよね。

療育施設は2か所通っていましたが、どちらも6~7人の少人数クラスで、先生の目が行き届いていた、ということも理由の一つなんでしょうが。

でもある時、太郎が幼稚園に行きたくない素振りを見せた際に気がついたんですよね。

太郎は幼稚園では常に劣等感を抱いていたのかと。

後々考えてみると、太郎は療育施設や学校(支援学校)ではほとんど行き渋りをしたことがないんです。

基本的には学校大好き人間なんですよね😊

きっとここが自分の居場所だと感じていたんだろうと思います。

ところが幼稚園は、それこそ太郎にとってはアウェイだと感じていたのかなと。

30人前後のクラスの中で、障害児は自分一人だけ。

みんなが当たり前にできることが自分にはできない。

自分にだけいつも先生がぴったり張り付いていて、手取り足取りやってくれる。

赤ちゃんみたいな存在の自分。

それはもしかして太郎にとってものすごく居心地が悪いことだったのかもしれない。

療育施設では、太郎はいつだって自分でやるように指導されていた。

学校でも。

そしてできることがどんどん増えていって、すごいと褒められる。

嬉しい。

当たり前のことだけど、嬉しい。

時には自分のしたことが人の役にたっていると感じることもできる。

そう感じられることは太郎にとってどれほど嬉しかったことだろう。

そりゃそうだよね。

私だってエリート集団の中に自分一人がポツンと放り込まれてしまったら、きっと委縮するしダメな自分に絶望して、家から出たくないと思ってしまうかもしれない。

太郎にとって幼稚園は辛い場所だったのかもしれない。

もちろん楽しいこともあったとは思うけれども。

 

子供の自己肯定感を高めるためには

出典:イラストAC

言葉で自分の気持ちを表現できない重度知的障害の子供にとって、居心地の良い場所に所属すること、環境を整えることはとても大切だと実感しています。

太郎の場合ですが、他害や破壊などの問題行動は、自分の不快感を言葉で伝えられないことが原因だと考えられるからです。

言葉で気持ちを伝えられない子の問題行動はSOSであり、そのストレスの原因を特定して取り除いてあげなくてはならないのかな、と。

とはいえ、子供にとって居心地のいい場所を見つけるのはなかなか難しいですよね😅

ただただ優しく、何でも受け入れてくれる場所=良い場所とも限らない。

例えばですが、学校の作業実習ではあまりやる気を見せない太郎が、意外にも校外の実習先では黙々と作業をこなし、感心されていたりもする。

作業所は働く場所=作業をする場所だという認識がちゃんとあるんですよね。

事業所によっては、重度の子には無理をさせない=作業をあまりやらせないというところもあるけど、太郎はある程度作業をさせてくれる事業所の方がいいのでは?と私は思っています。

その作業の内容も難しすぎるとストレスがたまるし、簡単すぎるのも集中力が続かない。

ちょっとの努力でできそうなレベルの作業、というのが太郎のモチベーション的には適しているような気がする。

自己肯定感を高めるには、

・自分の実力よりも少し難易度の高い作業に取り組む

・努力することにより結果を出す

・その結果に対して褒められる

という流れがいいのではないかと。

努力をしたことや褒められたことで達成感を味わえるし、何より人の役に立っているという思いが自尊心を高めてくれると思うんです。

最近の太郎を見ていると、「人の役に立って褒められたい」という気持ちが強くなっていると感じます。

それにはあまりにも難しいレベルの作業をさせても達成できないばかりかストレスの種になってしまいます😅

かといって簡単に成し遂げられる作業では本人の満足度も低いだろうし。

そのあたりの塩梅がとても難しいと思うんですけどね😅

うちは行動障害があるのでそもそも選べる立場ではないものの、卒業後の進路については、上記をふまえてじっくり選んで(選べないけど🤣)いきたいな、と思っています。

生活介護でも望めば作業をたくさんやらせていただける事業所もあるので。

まずは重度知的障害ということで「どうせできない」とみくびってしまいがちな考えを改めなければいけないな、と思いました。

卒業まで約1年。

居心地の良い場所を求めて、いろいろがんばりたいと思います!!

 

 

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重度知的障害児を見くびってはいけない” に対して8件のコメントがあります。

  1. にゃんこ より:

    我が家は就労移行支援で、あと一年事業所でお世話になります。
    本人のやりたい事は明確にあるものの、それが就労に繋がらないのが現状で。
    今は車の部品加工業務なのですが、自動車産業が落ち目の日本で、障がい者まで雇う余力が企業やその下請けにどれほど残っているのか。
    そして、どのくらい継続して雇用の保障があるのか、など不安は大きい。
    やれば、なんでも出来るはずなのに、想像力もなく色んな仕事を思いつくわけもない。
    掃除は嫌だの、農作業は嫌だの選り好みが激しいので、就労は遠い道のりです。

    1. 稲倉サナ より:

      就労移行支援は2年と決まっているし焦りますよね…。
      うちも器用なのでやらせれば何でもできるんですが、就労意欲みたいなものが皆無(わずかにはあるかも?)なのでダメですわ。
      意欲が無い人間に仕事をやらせるのってなかなか難しいんですよね。
      もう最近いろいろあきらめちゃってます(´・ω・`)

  2. 匿名 より:

    家は、今年卒業で後支援学校に通えるのは10日ほどです。支援学校本当に有り難い学校でした。小3まで支援級、娘に合っていなかったと今でも思っています。その子に合った環境。本当にその通りです。後1年。本当に高等部3年はあっという間です。楽しんで下さい太郎君。卒業してからの人生のが長いわけですから。家もB型の実習に行きましたが、実習中作業が嫌だやりたく無い。と泣き出してしまったそうです。作業の継続が難しいと事業所さんに言われました。生活介護は本当にお預かり的な所が多く中々希望の事業所はなかったです。預かって貰えるだけ幸せなのかなぁと。でも今でも何で生活面も自立していて、手先も不器用ではない。知的中度。何を介護?して貰うの?と。モヤモヤした気持ちでいっぱいです。太郎君のお友達の所を読んだ時、目頭が熱くなりました。本当に気にいったお友達と通えるといいですね。会話をしなくてもお友達!いい事業所が見つかります様に、お母さんの思いもすごく共感出来ました。頑張って下さい!

    1. 稲倉サナ より:

      コメントありがとうございます(^^)
      今年卒業されるんですね。本当に高等部に入学してからの月日は今まで以上にあっという間に過ぎていくと感じています。
      生活介護は事業所によって様々ですよね。
      太郎がまだ小学校の頃、見学に行ったことのある事業所では、重度知的障害者が机に突っ伏して寝ている姿を見て愕然としたことがあります。
      やる気がある子だけしか作業をさせていない…というような事を悪びれもせずに説明された際には「ここは無いな」と思いました。
      高等部になってからも実習や見学でいくつか事業所に訪れていますが、やはりお預かり的な所が多いと感じます。
      うちは行動障害はありますが、何か役割を持たせた方が行動障害が出ない傾向があると思うので、そのあたりを理解してくださる方に巡り合えるといいなあと思わずにはいられません。
      太郎のお友達の件。
      同じ空間にいられるだけで幸せなんだなぁと思うにつけ、「この子に友達は一人もいない」と思っていた自分に反省です。

  3. こー より:

    こんにちは
    親は特に、子供のことを見くびるのが早いように感じる。
    育てているからきっと諦めが早いのかな?
    以外と親の知らない実力が子供には沢山有るように思います。
    精神科でやはり先生にこの子は何処でも働くことは無理と言われて、親御さんが肩をがっしり落としていたことが有りました。
    でも、その子はとっても明るく笑顔の素敵な子だったので、皆で院内の喫茶で働いて貰う事を先生にお願いしたことがありますよ。
    昔だけど(^_^;)先生様子見ますかと言ってくれました。
    喋らなくても居るだけで落ちつく存在て有りますよね、お互い!
    親の押し付けではなく、子の気持ちも尊重して進路探してね。
    大変だろうけどファイト!

    1. 稲倉サナ より:

      まさにその通りだと思います!
      毎日見守っているからこそのなれ合いがある感じがします。
      学校の先生も同じことが言えるので、できれば担任は毎年変わった方がいいと思います。
      とにかく思い込みで本人の望まない進路になってしまうことは避けたいので、太郎が何を望んでいるのか、あらためてよく観察していこうと思いました。
      ありがとうございます(*’▽’)

  4. はちのすけ より:

    「子供のことを一番見くびっている」というのは、私自身にも思い当たる点が多々あり、とても考えさせられるものでした。
    でも、サナさんは結果的に太郎君の本当の希望することを把握されているのですから、やはり素敵なお母さんです。

    私は本当に些細なことでも、“どうせまだできないだろう”という先入観を持ってしまいがちなんですよね〜(^_^;)
    夫が新たなことをさせようとすると、心の中で“そんなのまだできないよ”と毒づいてしまったり…。
    一番近くで見ている母親の私が、一番息子のことをわかっているのだから…という変な意地のようなものもあるのかもしれません。
    でも、過去に夫が息子にさせてみて、案外簡単にできたこともあるんですよね。
    些細なことでいえば、ペットボトルで飲み物を飲むこととか。
    ペットボトルの件が数年前ということを考えると、なかなか私も成長できてないなぁと反省するばかりです(_ _;)

    あと、息子を含め自閉症の子は“ここは手を抜ける場所”だとか“ここは頑張るべき場所”というのは、肌で感じているような気はしますね。
    ブログ上での印象ですが、太郎君は働くとなったらかなり真面目に作業するようなイメージですので、太郎君の希望する進路に進めるといいですね♪
    うちもあと1年で就学なので、ハラハラドキドキです(^_^;)

    1. 稲倉サナ より:

      「どうせまたできないだろう」という先入観、本当に持ってしまいがちなんです(>_<) なので、私以外の人が案外大胆な事を太郎にやらせてみて、実は簡単にできた!ということは私にも経験があります。 毎日見守っているからこその弊害なのかもしれませんね。 太郎はもともとの性格が真面目な部分があるようなので、そこを活かせた仕事があればいいなと思っています。 喋れない子なので、私が代弁できるように。 太郎に対する「どうせできない」という偏見を捨てて、しっかりサポートしていきたいと思います(^^)

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