生きているだけで迷惑な自閉症の息子。苦しい。

出典:pixabay

先日こちらのブログにも書きましたが、自閉症の息子の状態があまりよくありません。

 

強度行動障害~衝動的に物を壊し暴れる自閉症の息子~

 

どうしてこう、この子は人に迷惑ばかりかけているんだろう。

小さい頃から、1歳の頃からずーっと、ずーっと、いろんな人に迷惑をかけてきた。

ただ外に出るだけで、歩くだけで、息をするだけで、生きているだけで、迷惑をかけてばかりいる自閉症の息子。

 

私の心に棲みつく悪魔

私は息子が迷惑をかけるたびに、この世から消えてしまいたくなる。

夜眠ったらそのまま朝目が覚めなければいいのにと思う。

 

刹那的に生きられれば楽になれるのかな?

昔から私は、公園で、児童館で、幼稚園で、学校で、放課後デイで、自閉症の息子・太郎が他害や破壊行為で人様に迷惑をかけるたびに、

「この公園にはもう来られない」

「児童館に顔を出すのはもうやめよう」

「幼稚園、辞めた方がいいかな…」

「学校休ませようかな」

と思っていました。というか、今でも思っています。

 

自宅でも私の手に余るこの子の世話を任せてしまっていいんだろうか。

暴れて壊して噛みついて怪我をさせて。

きっと迷惑に決まってる。

連れてくんなって、心の中ではきっと思ってる。

家から出さないでずっと閉じ込めておけよって、迷惑かけんなって。親なんだから自分で責任とれよって。

ごめんなさい、すみません、迷惑をかけて本当に申し訳ございません。

…そうやって頭を下げて、涙が地面に滴り落ちる。

出るのは涙とため息だけ。

万策尽きた。もうどうしていいのかわからない。

誰にも迷惑をかけたくないのに、私はどうすればいいんだろう。

 

上記は太郎が迷惑行為をするたびに陥る私の思考パターンです😂

 

大変な息子だからこそ迷惑をかけたくないって思って、太郎がやらかすたびにどんより落ち込んで、お酒を飲んで気を紛らわす、そんなことの繰り返しです。

刹那的に生きられれば楽になれるのかな?

発達障害のあるお子さんの親御の中には、幼稚園や学校で子供が何をやらかしても、(゚ε゚)キニシナイ!!とばかりに、子供のお世話を丸投げして自分時間を楽しんでいる方もいるんですよね😅

私もそういう、スーパーポジティブシンキングな性格だったら、もっと毎日がパラダイス!って感じなんですかね😂

 

迷惑をかけて申し訳ないと思う私の方がマイノリティなの?

そういえば以前、こちらの記事を書いたのですが、

障害者様 ~私がブログを始めた理由~

今日、こんな記事がインターネットニュースに掲載されていました。

車いすでの無人駅下車は「わがまま」? 問題提起した障害者にバッシング 奪われていく移動の自由の権利 (msn.com)

この記事を読んで、ああ、またか。また「障害者様」なのか。と思いました😔

いや、いいこと書いてます。書いてあるんです。

でも、そうじゃない。そうじゃないんだ、とまたしても違和感を覚えましたよね。

障害者の権利を、声をあげることは必要なことだとは思うんですが、今回のこの事件(事件とは大げさかもしれませんが)に関しては、完全に「謙虚さ」が欠けていたその言動がバッシングのもとになっているんだと思います。

車椅子での無人駅下車がワガママなんじゃなく、伊是名さんのあのやり方がワガママだと捉えられただけで、批判している人は何も障害者全体をワガママだと言っているわけじゃないんだと思うんです。

今回、障害のある当事者や家族からも「自分は事前連絡する」「障害者の印象が悪くなる」など批判が起きた。

「健常者の枠に入りたい障害者が増えたように感じる」と話すのは、人工呼吸器を着け、電動車いすで移動する埼玉県の羽富拓成さん(37)だ。

「本当は障害者が降りたい駅で降りるという当たり前の権利が守られないことに怒らないといけないのに。電車に乗るたびに感謝を口にし、『すみません』と言うのは、障害者はお荷物ですと自ら差別されにいっているようなもの。自分で自分の首を絞めている」

~中略~

「利用できていた駅が、事業者側の一方的な都合で利用できなくなるのはおかしいと思いませんか。移動の自由は憲法で保障され、まっとうな問題提起なのに、誹謗中傷が起きる。背景には、障害者は社会に迷惑をかけている存在だ、わきまえろという思いがあるのではないでしょうか」(編集部・深澤友紀)

車いすでの無人駅下車は「わがまま」? 問題提起した障害者にバッシング 奪われていく移動の自由の権利 (msn.com)より抜粋

うーん…。なんか違うんだよなぁ😩

感謝って「口にしなければならない」ものなのかな。ありがとうっていう気持ちって、自然に湧いてくるものなんじゃないのかな。

そりゃ健常者と違って、身体障害があれば、毎回人の手を借りなければいけない=毎回「ありがとう、すみません」と言わなければならない。毎回毎回だと辛いなって、どうして生きているだけで毎回感謝しなきゃならないのかなって、悲しい気持ちになるのかもしれません。

私も他害のある発達障害の子を持つ親として、何かやらかすたびに「すみません、ごめんなさい」と言わなければならず、どうして生きているだけで毎度毎度、世間に対してお詫びして生きていかなきゃならないの?と思っているので、気持ちがわからなくもない。

けど、「すみません」っていう気持ちも、「口にしなければならない」ものなんじゃなくって、自然と湧いてくる感情なんです。

実際、申し訳ないって思っているからこその「すみません」です。

 

”障害者は社会に迷惑をかけている存在だ、わきまえろという思いがあるのではないでしょうか?”

って被害妄想も甚だしい😂

 

「まっとうな問題提起なのに、誹謗中傷が起きる」って、問題提起はまっとうかもしれないけど、そのやり口が人としてどうなの?と思うからこそ誹謗中傷が起きたのかと。

SNSを読んでいて感じることなんですが、障害者やその家族が非常識な言動をしても炎上しませんよね?「これが健常者だったらフルボッコだよね」と思うのに。逆差別だよな、って思います。

だから今回の伊是名さんの件はむしろ障害者を差別していないからこそ炎上したんだな、と思いました。

障害者なら何を言ってもいいというわけではないんだと。

 

でもこういう記事を読むと、「迷惑をかけて申し訳ない」と思う私はマイノリティなの?

もっと「迷惑をかけてもいいでしょ?だって障害だもの」と開き直った方がいいのか?なんて。

 

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生きているだけで迷惑な自閉症の息子。苦しい。” に対して20件のコメントがあります。

  1. stairs より:

    何度も読みました。
    私も同じようなことを経験しているから、思い出して….。

    でもまた陽はのぼる。朝がきたらまた、お母さん業をコツコツがんばりまっしょい。

    1. 稲倉サナ より:

      同じような経験をされている方がいると思うと心強いです。
      そうですね、くよくよ悩んでも朝は来るし、目の前のことを淡々とこなしつつ、前に進まないとですね。
      とりあえず明日は久しぶりに朝ゆっくり眠れるし、睡眠をたっぷりとってまたがんばります!
      ありがとうございます!

  2. 目玉焼き より:

    サナさん、ブログを真剣に読ませていただいております。サナさんは真面目で一生懸命な方なんだと思います。刹那的に生きようにもそんな風に生まれていないですから。気持ちが落ち着きましたら、好きな音楽でも聴いて、そう簡単にもいかないでしょうけれど。ブログでサナさんの気持ちに寄り添って、一緒に悲しんでいる方々は多いと思います。

    1. 稲倉サナ より:

      優しい言葉をかけていただきありがとうございます。・゚・(ノД`)・゚・。
      うぅ…性格なんですかね(´・ω・`)
      私みたいにネガティブすぎるのも対応に困るだろうなぁと思っているんですが、なかなかポジティブに生きるのも難しいものですね。
      でも、いつまでも落ち込んではいられないので、なにか気分転換になるものを見つけて、美味しいもの食べて、ぐっすり寝ようと思います。
      本当にありがとうございます!ちょっと元気が出ました(*’ω’*)

  3. おばさん猫 より:

    こんにちは!
    まさに私の今の気持ちを代弁して
    頂いた気がして、勝手にウルウル
    しております。

    何度言っても理解して貰えず
    同じ問題行動を繰り返して…。
    私は先日、とうとう学校を休ませました。
    夜中に息子がトラブルを起こして
    どうしてもそれを許せなくて…
    こんな子を外になんか出せない、と。

    学校の先生も、もっと頼ってくださいと
    おっしゃるし、夫も理解がある(単身赴任
    なので、戦力にはなりません)のですが、
    どうしても息子の問題行動を私が
    許せなくて、夜中車の中でオイオイ
    泣きました、慟哭に近かったと思います。

    …夜中にホラーですね(^◇^;)

    サナさんと一緒で「本当はまわりの
    皆んな、息子の事を迷惑に思って
    いるんだよね」「そりゃそうよね、
    親でさえ手を余すくらいだもんね。」と。
    ネガティブ極まりないです。

    こんな時期なのかな。
    今は梅雨だからかなっ(笑)。

    夏のカラッとした青空みたいに
    晴れやかな気持ちにお互いになりますように。

    1. 稲倉サナ より:

      一度は通る道なんですかね…。
      うちもそうです。私の被害妄想なんだろうな~とはわかっちゃいるんですが(;’∀’)
      幼稚園も学校も、みんな気にしないでいい、もっと頼ってと、受け入れてくださっているんで。
      でもそれがかえって申し訳なく思ったりもして。
      このネガティブ思考をなんとかしたいんですけどね。・゚・(ノД`)・゚・。
      もっと強くなりたいですね。私もカラッとした青空みたいになりたいです。

  4. z1974 より:

    こんばんは。 もう少し良い意味で「鈍感」になっても良いのではないですか? 迷惑かけられた人もそんなに深く考えてないんじゃないかと。自分が何らかの迷惑を被ったときに少し寛容になればいいんじゃないですかね。 多様な個人がいたほうが社会が強くなるし、いつかは誰でも誰かに迷惑かけるものですし。 凹む気持ちは分かりますが、お酒のストロング缶には本当に気をつけてね。わたしもお酒は好きです、なるべく長く楽しむためには程々にしましょう、お互いに。

    1. 稲倉サナ より:

      そうですね、もう少し鈍感な方がいいと自分でも思います。もっと肩の力を抜いて生きられればいいのにと。
      そして私が思っているほど相手も気にしていないだろうとはわかってはいるんですが、なかなかそうも割り切れなくて。
      お酒は中途半端にやめられないので断酒しようかと思ったんですが、いい具合に断酒が進んでもそのタイミングで太郎がやらかしてもとに戻る…と。
      お酒くらいしか楽しみがないのがいけないんですよね。他に趣味とか生きがいを探そうと思っています(゚з゚)

  5. 匿名 より:

    サナさん心配しております。
    見ず知らずの人間ですが、少しでも心がお元気になられますように、、、
    また、スカッとするブログをお待ちしてます。

    1. 稲倉サナ より:

      ご心配いただきありがとうございます!こうしてコメントいただけるだけでも元気が出ます(*’ω’*)
      今日は太郎も問題を起こすこともなく、明日からは週末ですし、少し気分が楽になりました♪
      スカッとするブログ(笑)
      私もモヤモヤすることが多いので、スカッとしたいですね~。

  6. 匿名 より:

    gucciです。
    サナさんこんにちは。
    主張しすぎると障害者様と言われ謙虚すぎると卑屈ととられる。
    障害者に寄り添った対応と言うけれど、どこまでなら許容し協力できるか難しい問題だと思います。
    ただ、サナさんのように自分の悩みや苦しさもどかしさを具体的に発信して下さる方達が増えたおかげで、
    私などは色々な気づきをもらえています。自閉症や発達障害などについて理解したいと思うようになってきている人がいることも知っておいて下さいね。
    知れば知るほど自分の無力さを思い知るばかりですが、サナさんの心が少しでも明るくなりますよう願っておりますよ。

    1. 稲倉サナ より:

      gucciさん、コメントありがとうございます(*’ω’*)
      障害者が声を上げるのは勇気がいることだと思います。本来なら「よく言った!」というべき事なんだと思うんです。無人駅の問題は、広く世間の人々に知ってもらいたい事かと。
      なので、そのやり方がとても残念だと思いました。彼女だからこそ言えることがあるはずなのに。
      ただ、こうして炎上でもしない限りは、障害者の声って逆に注目されないんですよね…。もしかして、だからこそあえて炎上するように仕向けたのでしょうかねー。
      発達障害児の親御さんが表に出て困りごとを発信していくことで、障害児本人やその家族の苦しみが周知されていき、こうしてgucciさんのような方が増えていくのだと思うととても嬉しいです。
      地道な努力、という感じではありますが、炎上して悪目立ちするより地道な方がいいのな?と思います(^^)

  7. いつこ より:

    サナさんお久しぶりです。
    私もこの方についてはちょっとモヤモヤしました。

    一連の流れについて何度も読みましたが、
    この方は「問題提起」の為に行動された・・んですよね。

    でも、やり方が違う。
    うまく言えないけど違う。

    でも障がいがあると言うだけで
    「この人のやり方はおかしい」と言えない空気が
    全体に漂っているのが息苦しかったです。

    1. 稲倉サナ より:

      いつこさん!コメントありがとうございます(*’ω’*)
      この件はもう終わった~と思っていたので、また蒸し返されてるYO!とゲンナリしました(゚з゚)
      問題提起として観点は悪くないと思うんですけど、やり方がインテリ〇〇〇っぽいです、記者さん使うあたりとか。
      障害者の場合はこういう事をしてもなかなか炎上しないものですが、さすがに今回は同じ障害者やその家族が「やめて~」って思ったのかな、と。
      私もこうして「おかしい」と言うことに勇気がいりました。やっぱり障害者に対して、なんとなく意見することはタブーな雰囲気がありますよね。

  8. こー より:

    こんにちは
    とても難しいですね。
    やはりこの件は下調べが大事だと思います、障害健常関係なく。
    サナさん大丈夫か?
    最近辛そうだよ
    16歳位から一番難しいお年頃に突入していくと思うので余り神経質になりすぎないで下さい。
    少しポジティブにo(*⌒―⌒*)o

    1. 稲倉サナ より:

      難しい問題ですね。少し書き方を変えれば共感してもらえるはずなのに、喧嘩腰で書くものだから批判されるんですよね。残念です。
      どういうアプローチの仕方をすれば共感が得られるのか、支援者の方がアドバイスしてあげればいいのにと思います。
      私は今ちょっと落ちてますね~。・゚・(ノД`)・゚・。
      太郎が落ち着かなくって。低気圧だからかな~。
      あんまりドンヨリしているととことん辛くなっちゃうから、スーパーとまではいかなくてもポジティブシンキング目指します!
      とりあえず週末は学校もないので心穏やかに過ごせそうです♪

  9. ママリンコ より:

    あの車イスの女性の方、以前にもJRの方の批判を何かに投稿したらしく、今回も相手が悪いとSNSに投稿したから炎上したみたいやけど、
    私は相手側を批判する前にちゃんと調べて行動しなかった、障害者さんのワガママとしか思えなかった記事やった。
    健常者やって、旅行に行くのに下調べするよね。
    足となる車イスで出掛けるとしたら、必要以上に調べなきゃあかん。
    無人駅、エレベーターがない。そんな所に突然連絡もしないで行って、相手側にどうしろと?
    配慮がないんじゃない。配慮できる環境じゃなかったから、仕方がない。前もって連絡していれば、駅員さん増員してスタンバイも出来たはず。
    障害者さんも自由に何処にでも行ってもいいよ。
    自分の思いを相手に伝えたかったら、相手にも考える有余を与えて欲しい。

    1. うっほ より:

      >障害者さんも自由に何処にでも行ってもいいよ。
       自分の思いを相手に伝えたかったら、相手にも考える有余を与えて欲しい。

      私も同感です。
      この方は、自分の考えを押し付けてる感じで書かれてるので、
      私は「違うんだよなぁ~~~」とモヤっとしてました。
      この一文でスッキリしました(*^-^*)

      1. 稲倉サナ より:

        ヨコですが、私もこの一文でスッキリしました♪

    2. 稲倉サナ より:

      あの件はもう片付いた、と思っていたのに、また今更ほじくり返してAERAで記事にされるのかー…と、今日ニュースで見つけてゲンナリしました(‘A`)
      しかも擁護かよ…と(‘A`)
      なんていうか、書き方に人柄が現れていますよね。文章は人柄が現れるものだと思うので、私も気をつけようと思います(;’∀’)

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