努力は報われる?他害・自傷・破壊行為が止まらない自閉症児との生活に射した一筋の光

出典:イラストAC

トイトレ記事の続きがなかなか書けずにすみません😅

ファイナンシャルプランナー2級がおそらく合格ということで自分に自信が持てるようになり、今なら何でもやればできる!という気持ちがわいてきて、やるやる詐欺で何度も頓挫した英語の勉ダイエットを先週から再開しました😝

今回は続けられるような工夫も考えているので、成果が出たら記事にしようと思います🖐️

実は今日は久しぶりにまとまった量の仕事が入り、すぐに取りかからなくてはいけない状況ではあるんですが(;’∀’)

ちょっと嬉しい事があったので、それを書いてから仕事に取りかかろうと思います。

 

障害と向き合って努力してもご褒美がもらえるわけじゃない

出典:pixabay

私は自分で言うのもなんですが、子供、特に自閉症の長男・太郎の事に関しては努力している方だと思います。

自分の事は二の次で、いつだって子供ファーストでこの十数年間がんばってきました。

太郎が2歳で自閉症と診断されてからは、様々な方の支援を受けて、なんとかここまで生きてこられました。

太郎の幼児期には望んでも受けられなかった支援が、今では体制も整い、独りぼっちで置き去りにされる感はずいぶん薄まってきたと思います。

日本の福祉が不十分だと嘆く方もいますが、私は日本の社会保障は手厚い方だと思います。

子育てで困難を感じれば公的な機関で相談もできるし、格安で(というか膨大な税金が投入されて)様々な支援が受けられます。

東京都は中学卒業までは医療費も無料で、病院での療育や診察代も無料ですからね。

ただ、義務教育が終わってからの支援は保護者の力量に左右されるかな、という感じはしますね。

知的に遅れのない発達障害児は、中学を卒業すると行き場を失うと感じる親御さんも多いのではないでしょうか?

普通の高校に進学させた場合の親御さんの気苦労は推して知るべし、です。

一方で我が家のように重度知的障害児の場合も、就労前までは特別支援教育の恩恵に授かり安心して過ごすことができるのですが、就労のことを考えるとなかなか頭が痛いです。

うちの太郎は重度知的障害かつ行動障害もあるので、私は最初から高望みすることもなく、生活介護事務所でいいかな…と思っていたのですが、学校の進路説明会に出席した際に「生活介護事業所でいいかな」という発想自体が何様状態だったことに気が付きました😂

生活介護事業所も、他害がある子や他者とうまくやっていけないタイプの子はお断りされるケースもあるんですよね。考えてみれば当たり前なんですけど。

となると、うちの太郎、作業実習でやらかしてお断りされる可能性がある(というか高い😂)ということじゃないですか。

行く先々でやらかしてお断りされて、卒業後に入れる事業所がない、ということだって考えられるのでは?と思うと愕然として涙が出そうになりました。

というのも、5月に入ってからも太郎は不安定にあることが度々あり、物を壊す破壊行動に加えて自傷行為まで出てきたんです😭

そんな中でいよいよ体験実習が始まることになり、太郎を連れて近々事業所へ面談に行くことになりました。

正直なところかなり憂鬱です…。

これが自分自身の事であれば、最高のパフォーマンスで臨めるよう、できる限りの努力をするつもりです。

でも、太郎は。

私、これでも太郎に対してかなり厳しく躾けてきたつもりでいるし、できる限りの事を身につけさせてきたつもりでいます。

「障害児だから仕方がない」とせずに、世間一般のセオリーに倣い、「相手が不快に感じないように」という事を常に考えて指導してきたつもりです。

なのに、なのに、やっぱりなんていうか、どんなに私が頑張っても太郎は重度知的障害児なんですよね😂

もちろん、私がやってきた事が無駄だったわけではなく、このIQでよくぞ!と驚かれる事も多いです。

でも、いろいろ頑張っていても、太郎の精神年齢は4歳児

言語発達遅滞もあり、2歳児程度の理解力しかありません。加えて自閉度も高いので、嫌な事があるとすぐに癇癪を起してしまうんです。

いろいろ頑張って試してきてはいますが結果、太郎がキレ散らかさないようにするには「嫌な事」が起こらないようにするしかありません😂

「嫌な事が起こらないように配慮してください」と相手側にお願いしなきゃいけないんです。

そんな事が最初から分かっていて、どこの事業所が積極的にうちの太郎を欲しがるんでしょうね?

実際、コツコツ頑張ってきたうちの子よりも、先生に丸投げして頑張っていない人の子(軽度知的障害児)の方が、学校でも「手のかからない子」として認識されているわけで。

頑張っていてもご褒美どころか、積み上げてきたものが一気にガラガラと崩れ去るかのような問題行動を、来る日も来る日も太郎はやらかすんです😂😂😂

 

そんな中、一筋の光が射したと感じるような事が最近ありました。

すみません、具体的な事は書けなくて申し訳ないのですが、太郎の事で「頑張ってきてよかったな」「報われたな」と思った事があったんです。

おそらく具体的な事を書いたところで「へえー」「そんな程度の事?」と思う人が続出するほど大した事じゃないです😅

でも、「平穏な毎日」を0(ゼロ)としたときに、太郎をめぐるエピソードはほぼマイナス寄りの事が多いんですよね😂

だからちょっとでもプラス寄りのエピソードがあると本当にたまらなく嬉しいんです😂

スローステップながらも太郎の成長ぶりに、親として誇らしい気持ちになりました😊

太郎自身も褒められてとても嬉しそうでした。

「知的障害が重いから何もわかっちゃいない」と思ってしまいがちですが、そんな事ないんですよね。

太郎だって人の役に立つ事をして、褒められたい。褒められたらうれしい。

そんな気持ちは誰にだってあるんだと思います。

そして褒められて自己肯定感が上がると、太郎の精神状態も上向きになっていると感じました。

太郎のためにも、褒められる機会というのをあえて設けることも必要かと思いましたね。

そこで、親の出番です。

 

就労についての説明会の際に先生がおっしゃっていましたが、障害者の採用ではあからさまに言葉にすることはないものの、実は親(保護者)の事をよく見ているのだと。

これは企業の障害者枠で就労した方のケースですが、「会社を休む際に子供自身ではなく親が電話をかけてくる」「会社での様子を知りたいので連絡帳で知らせてほしいという親がいる」という、子離れしていない親もあまり歓迎されないようですが😅

逆に放置・丸投げして微塵も協力しないタイプの親も敬遠されがちなんだそうです。

健常者との違いは、就労しても親は「名実ともに保護者」なんですよね。

「子供さん自身は悪くないけどあの親御さんはちょっと…」などと親が足を引っ張るようなこともあるのかもしれません。

福祉作業所の方もこの不景気で仕事量が激減し、募集人数が減っている傾向があるようです。

コロナ禍の昨今、卒業までに通所する施設が決まらないという子も珍しくないそうです。

だからこそ、「子供さんは手がかかりそうだけど、この親御さんなら力になってあげたい」と思われるように、私も相手が不快にならないような言動を心がけたいと思います。

 

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努力は報われる?他害・自傷・破壊行為が止まらない自閉症児との生活に射した一筋の光” に対して13件のコメントがあります。

  1. ごはん より:

    こんにちは
    こちらのブログ読んで、最近 ちょっとずつ障がい者さんの将来、仕事について知ることができ
    皆さん頑張ってらっしゃるんだなぁと思っていたところ…職場の記念品で、職場の系列の特例子会社が製作されたお菓子いただきました。すごいタイミング!と、ともにこちらで働かれている方々って、もしや 変な言い方になりますがエリートなのでは??と。
    丁寧にできあがったお菓子とても嬉しくなりました
    明日から少しずつたべますよ~

    1. 稲倉サナ より:

      企業でお菓子の製作をされている方はエリートだと思いますよ!
      特に食品関係は衛生観念も必要ですし、なかなかの狭き門かと。
      企業就労は電車の遅延で始業時間に間に合わないときにも自分で会社に連絡するなど対処ができる子でなければならないそうです。
      社会に出て働くということは単に仕事をするということではなく、様々なスキルを求められるのだと思います。

  2. えびコロッケ より:

    はじめまして。中度知的障害を伴う自閉症児の母です。
    先月からサナさんのブログに度々通っては、ものすごく勉強になっています。年金用の口座を慌てて開設しました。ありがとうございます。

    本日はこれから校外実習の打ち合わせで、事業所に行きます。すごく憂鬱です。
    B型就労ですが、問題の多い息子を通わせて良いのか悩みます。
    5歳からの登園、登校(養護学校だったのに!)拒否。現在養護学校高等部3年ですが、週に一度しか登校できません。ほぼ引きこもりです。

    中度知的障害ですが、読み書きはひらがな、カタカナもだめ。いくら教えてもだめ。そのくせ年表系はまる暗記で、同じことを繰り返し言って相手をクタクタにさせます。思春期からはパニックになると頭を叩く、腕を噛むの自傷行為も始まりました。

    「こんな生徒が望まれている。明るく。素直で。挨拶ができる。指示を聞ける。毎日通える」等々の就労プリントを読むたびに、「無理じゃん」と泣きそうになります。
    よそ様に頼るのが、苦手です。卒業後、迷惑をかけるのをわかって、外に出すのか。否か。でも自宅で親子だけは、袋小路になってしまう。答えはまだでません。

    もしかしたら二重送信してしまったかもしれません。その時は片方の削除をお願いいたします。
    はじめてのコメントなのに辛気臭い内容ばかりで、すみませんでした。

    1. 稲倉サナ より:

      コメントありがとうございます(^^)
      銀行口座、開設されたんですね。
      私も太郎が18歳になる前に年金振込用の口座を開設しようと思ったのですが、通帳の有料化問題に頭を悩ませてしまって…。
      知的障害児と銀行口座については近日中に詳しい記事を書こうかと思います。
      それにしても、えびコロッケさんのコメントは共感の嵐です。
      「こんな生徒が望まれている。明るく。素直で。挨拶ができる。指示を聞ける。毎日通える」等々の就労プリントを読むたびに、「無理じゃん」と泣きそうになります。
      →まさに、まさにです。
      私も「できるかー!!」って叫びそうになります。
      最近、太郎が体験実習を行う事業所に面談に行ってきたのですが、幼稚園の入園面接に来た未就園児だってもう少しはマシだろうよと思うほど太郎の態度の酷さといったら…。
      一瞬でもB型でいけるかも?と思った自分がバカだったと悲しくなりました(´・ω・`)
      よそ様に頼るのも苦手です。
      迷惑をかけるとわかっている子を預けるときの申し訳なさというか、情けなさというか…。
      それでもいつの日か自分の方が先に死んでしまう、その日のことを考えると誰かの手に託すことを考えておかなければなりません。
      グループホームや施設が見つかるだろうか…などと考えていたのに、まさか就労先でつまずくことになるなんて夢にも思いませんでした。
      (生活介護であればどこかには入れるかと思っていたので)
      迷惑だとわかっていても、それでも受け入れてくださる場所を探していくしかないんですよね。
      お互い頑張りましょう!

  3. ママリンコ より:

    本当に何も無かった一日がありがたいですよね。
    私が今一番切実に思っている事です。
    なんか私も毎日が苦痛です。
    うちも先日またまたノートパソコンを破壊されてしまいました。
    パソコン液晶も2回直して、またです( T∀T)
    新しいパソコン一台買えますよ。トホホ…。

    太郎君自傷行為が出てしまった事は心配ですね。
    何か原因があったのでしょうか?

    色々あっても、サナさんは色々な事に挑戦して凄いです。
    私は一番現実逃避したいです(笑)

    1. 稲倉サナ より:

      何ごとも無い日はホッとしますね。
      ノートパソコン破壊ですか…。物を壊されるのって本当に辛いし悲しいですよね。
      うちは大物は年に1回あるかないか、といったところなのでまだマシな方なのかなと思っています。
      太郎の場合、自傷行為というより自虐行為で、体をひどく傷めつけたりするわけではありません。
      「こだわり」からくる問題行動を止めようとしたところ怒り出して…という感じです。
      私が色々な事に挑戦しているのはストロングゼロ沼から抜け出したことで、障害児育児の憂さ晴らしというか、はけ口のようなものがなくなってしまったからですね。
      何かに打ち込んでいないと自分が価値のない人間のように思えてくるのかもしれません。

  4. こー より:

    こんにちは
    難しい!
    ニコニコしているだけではダメ
    仕事を放棄してはダメ
    当たり前なんだけど、なかなかそこが難しいですね。
    私も今英語で頭が爆発していますm(。≧Д≦。)m
    脳って疲れるものなのね。。。

    1. 稲倉サナ より:

      障害者だから何でも許されるわけではないんですよね。
      私が太郎に対してイラッとする事は、学校や就労先でもイラッとされてしまうということ。
      仕事だから我慢しなさいよ、というのは違うと思うので。
      せめて人柄で愛される子に育てなければ…と思います。
      英語は私はアプリを使ってやっているんですが、これが結構面白くてはまっています(^^)
      どちらかというとダイエット(筋トレ)の方が辛いです( ;∀;)

  5. にゃんこ より:

    こんにちは。
    こんかいの記事は、いつも以上に本当にさなさんのおっしゃる通りだと感じました。
    うちの息子は軽度知的障害者です。
    が、かなりの曲者、できることが少なくて困っています。
    躾よりも自己肯定感とばかりに厳しくしてこなかった(実は私の日和見主義)ばかりに、甘えん坊になってしまいました。
    就労以降支援で事業所に通う毎日ですが、四月の入所式翌日から仕事放棄。
    部署を変わっても、また仕事放棄。
    おしゃべりは得意なのに、事業所の仲間とはよく喋っているのに、肝心な事は言葉にして言えず黙って泣くばかり。
    実習の際にやっていたラインに落ち着いて、やっと仕事ができるようになりました。
    やれやれ、と思ったのも束の間、今度は階段で転んだと電話がジャーンとなり、四月は電話恐怖症でした。
    こんな甘々な息子を指導してくださっている事業所の担当者、指導者の皆さんには足を向けて寝られません。
    五月も終わり、偏食ながら給食に出る初めてのメニューにも箸をつけられるようになって、やっと一歩を踏み出した状態です。
    思えば、実習でお世話になった特例子会社の社長さんには作業内容よりも、靴ひもの結び方、偏食、体幹の弱さを指摘されましたが、躾、育て方、親の向き合い方の甘さを指摘されたも同然。
    さなさんが今まで取り組まれた事は太郎くんの力になっていると思います。
    私も遅ればせながら、色々と見直しをしている所です。
    これから、出来るだけ早い就労に向けて、私がしっかり支えていかなければ、ね。
    さなさんを追っかけて頑張りまーす。

    1. 稲倉サナ より:

      子供の事で電話がかかるとひたすら凹みますよね( ;∀;)
      私はとにかく人に迷惑をかけてしまう事が恐ろしく嫌で、完璧に段取りしたつもりでも何かしら問題が起きてしまう障害児育児は向いていないのかもしれません。
      社会に出てからも見直さなければならない事が多そうですね。
      にゃんこさんのコメントは先輩ママとして参考になることがとても多いので助かっています(^^)
      就労は仕事先が決まる=ゴールではなく、スタートラインに立ったばかりと思って、気を引き締めて頑張っていかねば。
      私も今のうちにできること準備しています。
      とりあえず太郎が18歳になる前に…と、銀行口座を1つ開設しました。

    2. 稲倉サナ より:

      もう一つのコメントも読みました(^^)
      私が同じ立場でも同じように感じたと思います。
      障害児は人的にも金銭的にも多大な支援を受けていますから。
      そうしたことに鈍感でいられたら楽に生きていけるのでしょうが、そういう性ではないんですよね、にゃんこさんも私も。
      申し訳ない気持ちはしますが、支援は欠かせないので仕方がないですよね。
      それにしたって損な性格ですよね、お互い(苦笑)

      1. にゃんこ より:

        返信ありがとうございます。
        本当に、貧乏育ち、育ったのは半数ほど生活保護を申請するという地域。
        私は人に迷惑をかけないように、税金もしっかり納められるように働くと誓って田舎を出たので、現状にあえいでいます。
        さなさんのブログに出会えて、さなさんと話しが出来て、助けられています。
        センシティブな部分を分かって貰えて嬉しいです。

        1. 稲倉サナ より:

          自分だけがどんなに頑張ったところでどうにもならないこともありますよね。
          諦めも必要だと思いつつも、私もあがきながら生きています(;’∀’)
          現実世界ではなかなかこうした話をする相手もいないので、コメント欄を通じて深イイ話ができて嬉しいです(^^)

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