障害児ママの中で私は最低ランク
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以前こちらのブログでコメントに返信した際、いつかこのテーマで記事を書きたいなぁと思っていたので、今日書きます✋
SNSで見かけるポジティブな障害児ママが眩しすぎる
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実は今日こんな内容を書こうと思ったのは・・・
自閉症の長男・太郎による真綿系問題行動が頻発していてちょっと鬱屈とした気分だからかと思います😂
あまりにも気分が落ち込むので、考える人に落書きしてみたんですが気が晴れない…😔
まさに今、私は考える人です。
頭の中、太郎のことでぐるぐる、黒い感情がめぐっているところです😔
あーもう、太郎は一生このままなのかな?
私はずっと一生ぺこぺこコメツキバッタみたいに頭下げてすみませんすみませんって生きていくのかな?
そんなのヤダよ(゚з゚)
あー、こうしてブログ書いているあいだも、リビングの中をちびくろさんぼの虎みたいにぐるぐるぐるぐる回って、ずーーーーっとぶつぶつぶつぶつ
エコラリアうるさいわ😂
ちょっとでいいから黙ってくれないかな?じっとしていてくれないかな???
あーもうやだ。逃げたい。どこか行きたい。消えたい。
静かなところに退避したい。
1人になりたい。
重度知的障害かつ重度自閉症かつ言語発達遅滞かつ多動かつ他害かつ破壊かつ・・・
あーーーー無理。
もう無理。大変すぎる。
報われなさすぎる😂
私だって頑張っているつもりなのに。
私より全然頑張ってない人の子の方がずっと楽なの、なんなのよ?
とかもうね。
楽かどうかなんてわからないのにね、なかば八つ当たりのように人のことを妬んだりして。
サイテー。
そんなときに、見なきゃいいのに見てしまう、同じように障害児を育てる人が書いたブログ。
あちゃー。
うちよりもっと、大変な状況だ。
重度重複障害で常に目が離せない子だったり、子供が2人とも重度障害だったり。
ブログを読んだだけでも、うちよりも大変なんじゃないかな、と思える。
そんなママたちが、辛い日々のことを、愚痴のように書いてはいる。私と同じように。
でも最後にはこんなふうに書いてある。
「子供が可愛くてたまらない」
私はこの一文を読むたびに思う。
私って最低ランクの親だ。
って。
私はしんどい事とか辛い事が続くと、「子供がかわいい」とかもう、よくわからなくなる。
心の底から可愛いと思っているかどうかたずねられたら、正直自信がない。
可愛いと思うことはあるけど、(可愛くて)「たまらない」と思ったことは一度もないかも…。
だから「可愛くてたまらない」とかいう書き込みを見つけると、もう眩しくてしかたがない😂
どうしてそんな手のかかる子なのに無償の愛を注げるの?
私は子供を「可愛い」と思っていても、次の瞬間に物を破壊されると、スーッと体の芯が冷えていく自分を感じる。
可愛くてたまらない、って言ってる親と比べて、なんて酷い親なのかと、自分のことをみじめに思ってしまう。
どうして可愛いと思えないんだろうって、頭がおかしいんじゃないのかって思う。
もし過去に戻れるならまた夫と結婚するのかって話。
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「最低ランクなんて大袈裟な」と思う方もいるかもしれません。
でも私は大真面目にそう思っているんですよ(‘A`)
障害の有る無し関係なく、子供が好きな方って本当に尊敬する。
私は子供よりも本当は自分が一番かわいいんだと思う。
子供はか弱い存在で、大人が守ってあげなくてはいけないから、私は子供ファーストで生活をまわしている。
でも本心では自分が嫌な思いをしたくない、自分が辛い思いをしたくないだけなんだと思う。
そんなんだから、私はもし、出生前診断で子供の障害がわかっていたら産まなかったと思う。
それはきっと、今、辛い>楽しいだからなのかもしれないけど。
楽しい>辛いだったとしたら、障害があるとわかっていても産んだのかな。どうなんだろう…。
自閉症は出生前にわかることはないので、単なる仮定の話ですが。
よく障害児は親を選んで生まれてくる、なんて言われてますけど糞くらえですね(゚з゚)
私は選ばれたくなんかなかった。私には重荷でしかない。
世の中には障害があるとわかっていても産みたいという方もたくさんいる。
そう思うにつけ、ほんと私って最低ランク。と思うわけです😞
似たような話ですが、夫が家庭を顧みず、夫婦関係が破綻していた時代に。
よく現実逃避で考えていたことがあるんです。
もしも、タイムスリップで過去に戻れたら。
夫と出会う前に戻れるとしたら。
その世界でも夫と結婚するのか?っていう。
昔、次男関連のママ友たちとそういう話をして盛り上がったことがあるんです。
夫とうまくいっている人が少なくて、みんな「生まれ変わったら夫とは結婚したくない。でも、そうすると子供が生まれてこないから…それは嫌だわ」って言うんですよね。
だから我慢して結婚するわ、って😂
そんな話をしていたとき、私は「子供と会えなくてもいいから、夫とは二度と結婚しない」なんて心の中で思っていたものです😅
ただ、コロナウイルスが感染拡大しはじめた頃からですかね…。
夫が以前よりも家庭(&妻である私)を顧みるようになってきたんですよね。
太郎のこともすごく親身に(親なんで当たり前っちゃ当たり前ですが😗)考えてくれるようになって。
私に対しても共感の言葉かけをしてくれるようになって。
そしたら、夫に対しても、子供に対しても、考え方というか感じ方というか、変わってきたんですよね。
で、仕方ない。だったら
二度目の人生でも結婚してあげる。
↑何故か上から目線😂
なんて思うようになり🤣
めでたし、めでたし。のはずだったんですがね。
でも。
今はどうだろう。
今は…真綿で首を締められるような日々を送っている昨今。
もう、なんというか、結婚そのものも億劫だと思うようになっている自分がいる。
以前、似たような内容のブログを書いたことがあるのですが、
このときの記事にも紹介していますが、私は「リプレイ」というタイムリープ(自分の意識だけが過去や未来の体に乗り移る現象)ものの小説が大好きです。
小説の詳しい内容はこちら→リプレイ (小説) – Wikipedia
この小説の主人公・ジェフは、1度目の人生では不運な自分の人生を嘆きつつ中年期に病死するんですが、その際、魂(意識)だけが10代の頃の自分の身体にタイムリープするんですよね。
意識とか記憶とかはタイムリープ前のものが残っているため、2度目の人生では「未来の記憶」を駆使して馬券を買って大儲けするなど、人生の成功を掴もうと奔走します。
ジェフは1度目の人生では妻とのあいだに子供ができなかったものの、2度目の人生では別の女性と結婚し、その女性とのあいだに2人の子供をもうけます。
この2度目の人生で子供を愛する喜びを知ったジェフは、心臓発作を起こして強制的に過去にタイムリープし、3度目の人生として目が覚めたときに、2度目の人生で可愛がっていた子供たちを無くした(ジェフが過去にタイムリープしたことで事実上消滅した)ことに喪失感を覚え、その後ジェフは8度目までタイムリープを重ねますが、二度と喪失感を味わいたくないことからあえて子供ができないようにしたのです。
なんとなく。
今の私の心境がそれなんですよね…。
もしも過去に戻れるとしたら、もう、今のような辛い生活を送りたくないというのもあるんですが、もう一度夫と結婚し、子供が生まれたとしても、もうその子供は今の私の子供たちとは似て非なるものではないか?と。
きっと、ね。
スーパーポジティブシンキングな障害児ママさんなら、こんな「もしも過去に戻らたら」なんてくだらない妄想もしないだろうし😅
もししたとしても、きっとまた子供たちと会えるように努力するんだろうな、と。
本当のところ、どうなんですかね?
お子さんが障害児のママさんは、特に手のかかるお子さんの場合、辛い思いをしてもいいから、絶対に子供を手放したくない、可愛くてたまらない、生まれ変わってもまた一緒にいたい。
そういうふうに考える方は何割くらいいるんでしょうかね😅
私は辛いのは嫌、という最低ランクのヘタレなんで😅
実際他の皆さんはどうなんだろうと気になって仕方がないです。
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おはようございます。
>もし、出生前診断で子供の障害がわかっていたら産まなかったと思う。
これ、私も産みません。
そしてその時の気持ちは、障害児を産むまでは「子供の為に産まない」と言ったでしょうね。
完全に偽善です。私の場合はね。
でも、障害児を育ててきた後の今は「私の為に産まない」一択です。
辛かった、そして心に蓋をしてるけど今も辛いです。
子供の事は可愛いとも思いますし、しょっちゅう口にするようにしてきましたが、本心かどうかは考えないようにしています。
言霊っていうものを信じていて、そして言葉を考えたり口にしたりする事でそれに囚われるタイプの人間だと気付いたので。
生まれ変わったら、旦那と結婚するか、それは否です。
なぜなら、次男の障害は私の由来です。
次男は一生ものの病気があり、その治療のために遺伝子検査を受けました。
私が子供を産んだら、また障害児を産む可能性が高い。
なんで結婚したかなぁ、どうして子供を産もうと思ったかなぁ、何度考えても元には戻れないので、考えるのを止めたお気楽人間です。
今は太郎もかなり落ち着いているので、産む・産まないについて即答できないというか、少し考えてしまうかもしれませんが、幼児期の事を思い出すとやっぱり産めません。
そして私も自分のために産まないと思います。
障害のあるお子さんを溺愛している方も世の中にはいらっしゃるけれども、結局のところ私は自分が一番可愛いんですよね。
まあ、こんなことを考えられる余裕ができたということは、今はそれなりに自分も幸せなんですかね。
こんにちは。アメブロではゆるりんです。うちは最重度の知的障害ですが、目の中に入れても痛くないぐらいかわいいと思っています。地域的に恵まれていないせいか、二人で乗り越えてきた同志のような感じもします。パニックにしても問題行動にしても一番辛いのは本人。善悪とかの問題ではなくて、頭の中がワア~と衝動がおさえられなくなるんだろうなと思います。しかし、親は大変ですよね。サナさんは、太郎くんの才能を最大限引き出している最高のお母さんだと思います。主人は子どものことは置いといて、来世があったら結婚したくないです。主人自体もわがままで思いやりがなくて手がかかります。
ゆるりんさん、尊敬します!!目に入れても痛くないほど可愛いという気持ちを持つことに、とても憧れます。
それだけでとてもすごいことです。素敵なことです。
同志…ですか。言われてみればそんな感じですね。なんか、ストンと合点がいく言葉です。
うちはとにかく他害(他人に迷惑をかけるという広義の意味での他害)が酷くて、それがもう辛くて辛くて。
昨夜もまさにワア~という衝動とともに大暴れして、家じゅうビリビリになった紙屑だらけになって私はむせび泣きしました。
最高のお母さんなんかじゃ、全然ないですけど、そういうふうに言ってくださるだけで救われます…。
でも最後の「主人は子どものことは置いといて、来世があったら結婚したくないです。」のくだりで吹きました’`,、(‘∀`) ‘`,、
夫の問題はまた、子供のこととは別物ですよね(笑)
サナさん、こんにちは。
私も他の方のブログを見て
やはり、同じ気持ちになる事があります。
でも確かに前向きな感じで書いてる方もいますが、
実際うちより大変そうだったり、
本当は色々な感情と戦ってるかもしれないなー
と思ったりもしてます。
つい先日も親が子供を虐待死させた事件で
実は子に発達障害があったという事で
何だかやるせない気持ちになりました。
カッとなって自分が自分で無くなってしまった、
なんてその親が言っていたそうですが、
私もつい子供に酷い言葉を言ってしまった
事があります。
でも私にはこの子を育てる責任がある。
私の場合、可愛いというより
責任感という事でやってるのかな。。
とはいえ、何で私だけ!という
黒い感情と日々戦っております(T-T)
カッとなって、自分を見失ってしまうことが私もよくあります。
最近はカッとならないように我慢していますが、それがまた辛くて。
本当に、可愛いというよりも責任感、まったくの同感です。
責任感の方がとても強い。
本人を幸せにしてあげたいという気持ちもあるけど、世間に迷惑をかけない子に育てたいという気持ちが大きくて。
その理想とは程遠く、日々黒い感情と戦っています、私も。
お互い辛いですががんばりましょう( ;∀;)
世間に迷惑をかけない子、とありますが、障害の有無に限らず、人様に迷惑をかけない子どもなんて世の中にいるんでしょうか?というか、迷惑をかけてもよくないですか?子どもは皆迷惑をかけながら成長していくんだと思います。障がいのあるなしに限らず、もっと社会全体で子どもを見守る、そんな世の中であってほしい…
世の中には障がい以外にも病気、貧困、自然災害、犯罪、色んな困難が突然襲ってきて、
皆でその都度迷惑かけ合いながら(=支え合いながら)危うい世の中を生きている。ですから、お母さんも、もっと気楽に、色んな人やサービスを頼りながら、時折肩の力を抜いて生きてほしい。お互いゆるく頑張りましょう。
突然すみません。NICUで看護師経験のあるただの通りすがりでした。
ありがとうございます。・゚・(ノД`)・゚・。
こんなふうに考えていただける方がいるということだけでも嬉しく思います。
ただ実際、学校(特に高等部)ではより迷惑をかける子が疎まれる傾向が実際にあって、肩身が狭い思いをしています。
特に福祉事業所への現場実習が始まってからはより一層強く感じています。
行動障害のある子は門前払いの事業所が意外にも多く、また実習は受けられても入れてもらえるかどうか。
健常の高校生で例えるならば、担任の先生から「成績が悪いから入れる大学は少ないです」と言われるかのように、「多動・他害があるから入れる事業所は少ないです」とばっさり言われるんですよね。
そこに同情とか、なんとかしてあげようとかいう気持ちもなくて、世の中は想像以上に冷たいものなんだな…と体の中がすっと冷たくなるような思いをしています。
こうした経験をいくつも重ねているうちにすっかり卑屈になってしまいました。
ただ思い詰めてもいいことなんてないですよね。
もう少し肩の力を抜いてみようかと思います。
心のこもったメッセージ、ありがとうございました(^^)
うちの子供達は3人とも健常児ですが、メンタルが弱いです。長女と次女は心療内科にかかった事もあります。
特に長女はHSP傾向があるし、結婚生活も大変だったみたいで、今は離婚して実家に戻っています。
私は長女の事では小さい時からずっと悩んでいて、感情で手を挙げたこともしょっ中あったし、母親なのに可愛いと思えない自分は異常かも知れないと自分を責めていたし。
隣の奥さんが子どもに怒っている所を見た事がないのに私は…とかね。他人と比べて落ち込んだり。
昔はそんな呼び名は無かったけど、私は今で言う「毒親」だったなあと思います。
でも、愛情って計れないじゃないですか?
それに、ここまでが愛情のあるお母さんなのよ!
って、誰かが愛情の基準を決めるものでも
ないし。
子どもが可愛くて仕方がないと毎日ギューって
する愛情もあれば、
健康を考えて食事を作って食べさせるのも
愛情だし。
愛情表現は人それぞれでいいと思います。
もっと言えば、母親だから愛情がないといけない
なんてこともないと今は思っています。
サナさんは、日々考えたり、調べたり、試したり
常に工夫して行動して、太郎くんと次郎くんに
愛情をかけていると思いますよ^_^
しろいおもちさんも言われてますが、
先の事を見据えて行動できるサナさんは
先を見過ぎて不安になるのかも知れませんね。
先を考えると不安になりますよねー
でも、サナさんの今も大事にしてあげて
くださいね!
ふと手芸部を楽しんでたサナさんを
思い出しました。
とってもキラキラしてましたよー(^O^)
自分を癒やしてあげてくださいね!
私もそうします♪
あら、また長文になりました汗
辛い経験をお話しくださってありがとうございます。・゚・(ノД`)・゚・。
みなさん幸せそうに見えても、何かしら抱えているものですね。
「愛情は計れない」ハッとしました。
愛情の形は一つではないのかもしれませんね。もともと私は少し淡泊なところもあるので…。
太郎が高校生になってから、本人の状態が不安定なこともあり、それがなかなか改善されない焦りもあって、最近少し鬱っぽくなっていました。
自分だけじゃないんだと思うと、がんばろうという気持ちになれます。
手芸部、そうですね。手芸とか工作をやって、気を紛らわしてみようかな。
ありがとうございます!ちょっとだけ、元気でました(^^)/
お疲れ様です。小説「リプレイ」、懐かしいです。完全なるフィクションですが、自分なら、と置き換えますよね。うちも地味に辛い状態ですよ。本音で話すなんてそうそう出来ないから、みんなも全て明らかにはしないですよ。 話変わりますが、私はサナさんブログでTVerを知りまして、時間出来た時に見てます。このアプリ機能本当に有り難くて、教えて下さり感謝です。「あちこちオードリー」をよく見るのですが、芸人さんが苦悩をわりと赤裸々に語ります。これは司会の若林さんご本人も正直な方だから本音が引き出せるのかなと感じます。サナさんのブログもご本人が正直なので皆さん本音トーク出るのかな。
「リプレイ」のような事なんて起こりっこないのに、自分に置き換えて考えてしまうんですよね(;’∀’)
もし自分だったら、って。
私も今、おそらく「地味に辛い状態」です(;’∀’)
助けてくれる人もいるし、そんなにクヨクヨ悩まなくてもいいでしょ、と自分でも思うんですけどね。
TVerいいですよね!最近、ネットニュースで話題になる番組は放送済みのことが多いので、TVerにお世話になっています(‘ω’)ノ
あちこちオードリー観たことなかったです。チェックしてみます!
芸人さんも苦労していてもその姿は見せずにいるんですものね。
みんな何かしら抱えているんですよね。言わないだけで。
こんにちは
サナさん大丈夫ですか?
「別の人生」と、よく思うけど…
結局同じ人生を歩むと思います。
サナさんは正直者で子供さんの事を、長い目でしっかり考えているから、疲れちゃってる?少し子供と同じ目線で弾けてみては
子供の居ない人間から言われてもだよね(*´・ω・
そうなんですよね。
先の事ばかり考えて、ちょっと絶望的な気持ちになっているのかもしれません(´・ω・`)
子供のいる・いない、関係ないと私は思います。
人生いろいろ、それぞれ抱えているものがあって、その悩みとどう折り合って生きているか。
私は抱えすぎてしまうというか、うまく発散することが苦手なのかもしれません。
なんかもう、いろんな人に迷惑をかけている気がして、それが一番つらい。
性格なんですかねえ。
こーさんは辛いことがあったとき、どうやって発散してますか?
私は飲み食いに走ってしまうので、最近体重がかなりヤバいことになっています(;’∀’)
飲み食い以外で何か発散できることがあるといいな~と。
こんばんは
頑張りすぎないで、ほどほどに(^ー^)
太郎くんサナさんが思っているよりしっかりしているかもよ。
サナさんの居ないところでは?
先の事は誰も分からないよ、このコロナだって思っても居なかったしね。
私は辛いとき、馬に会いにいきます。
行けないときは、馬の写真見てよしよし(i_i)\(^_^)大丈夫❗
と、乗り切る。
後はやはり美味しいもの食べるよねo(*⌒―⌒*)o
サナさん力を緩めることも大事ですよ。
こーさん本当にいつも優しいお言葉、ありがとうございます。・゚・(ノД`)・゚・。
馬に会いに行く!素敵だなぁ。
動物はやっぱり癒されますよね。私も猫を飼いたいな。
昨夜はちょっと太郎が大荒れしてしまって、久しぶりに大泣きして疲れてしまったので、夜はお酒を飲みながら「ブルーピリオド」を最終巻まで読みました。
漫画はいいですね。気分転換になりました!
意識的に気分転換できることを探して、乗り切っていきたいと思います。
私も馬を近くで見てみたいなぁ。
20歳くらいの頃は競馬が好きでパドックで間近に馬を見て興奮していましたが(笑)
私にとっては、サナさんもキラキラした
ママさんの一人なのですが(^◇^;)。
サナさんが最低だったら、私はもう地面を
掘り進んで余り有るほどの最低です(⌒-⌒; )。
張り合ってどうする!?って
感じですが(笑)。
本人に対し、私は怒りに任せて
「あんたなんか産まなきゃ良かった」
なんて言った事もあります。
「あんたのせいで、毎日毎日
学校に付き添って着いて行かないといけない!」
とも…。
上の子(健常)の時には言った事も
思った事も無い事です。
申し訳無いけれど、もしやり直せるなら
この子の親にはなりたくないです。
何人も産んで、健常児ばかりの人もいます。
障害のあるお子さんがいても
サポート体制が整っていて
(隣の家が奥さんの実家。勿論実家の
親御さんにも理解がある。なんなら
元保育士、とか)、バリバリ働いている子も
います。
サポートもさほど無く、問題ばかり
背負っているこの子と
死ぬまで過ごさないといけないのか、
と思うとやり切れなくなりますね。
あー、私もブログではキラキラを装って書いている記事も多いですからね(;’∀’)
「あんたのせいで!」私にも覚えがあります。
どうせ太郎は言葉が理解できないから!と思って酷いことを言ってしまいました…。
でもそういうことって内容は正確には理解できなくても何を言われているか本人にも伝わっているんですよね。・゚・(ノД`)・゚・。
うちも次男は次男でいろいろ凹むことがありますが、そういう悩みも一時のものですしね。
最近思うんです。強度行動障害まではいかないけど、現在の太郎は人様に世話してもらうにはちょっと問題行動が多すぎると。
あと3年しかないのに、今の状態が改善する見込みがあるのかどうかものすごく不安です。
生活介護の事務所にすらお断りされそうで。どこにも入ることができず、施設にも入れず、一生家で、私が死ぬまで面倒みるしかないのかとか。
自分の人生詰んでるな、なんて。未来に希望がもてないんですよね。でもそういうこと自体考えたくなくて、だからやり直せるならもうこの子の親にはなりたくないんです、私も。
そういう気持ちでいる障害児の親が他にもいるとわかって少し安心しました。
決していい事ではないとわかっていても、どうしようもないですよね。
サナさんこんにちは。
私も障害児を育てる方たちのブログをよく見ます。
私が見ているブロガーさんたちもみなさん子供を大切にしている様子がブログから伝わってくるし可愛いとよく書いてますね。
ブロガーさんたちの可愛い、可愛くてたまらないという表現は自己暗示的な意味と、その人の性格の表れなんだと思います。
きっとそのブロガーさんたちもサナさんのように黒い気持ちでいっぱいになる時があるのかもしれません。
そんな黒い気持ちの時でも可愛いという気持ちにフォーカスして、子供を可愛いと思える性格なんだと思います。
可愛くてたまらないと思えないサナさんの性格が悪いわけでもないし、ブロガーさんの性格が特別いいわけではないです。
そういう性格なんです。きっと。
現実世界でも、なんでこの人こんなに前向きなんだろう?なんでこの人こんなに頑張れるんだろう?と思わせるような人々に出会います。
そういう人と比べて自分は…と卑下したこともありました。
でも卑下したところで自分が自分である現実は変わらないですからね。
自分は自分なんです。
だからサナさんはサナさんです。
ブログを読んでいるとサナさんは先を見通す力が凡人の何倍もあり先を見据えて行動する力があるように思います。
先が見えてしまう力があるからこそ、問題が起きた時先を見過ぎて色んな不安がよぎって太郎くんを可愛いと思えないのかもしれません。
サナさんはサナさんですよ。
私からするととても立派な母親です。
コメントありがとうございます。・゚・(ノД`)・゚・。
人は人、そうなんですよね。
前向きで、パワフルで、有言実行!みたいな方のブログを読んでいると、本当に尊敬しかないし、お子さんをあんなふうに愛せることが本当に眩しくて。
でもきっと同じように黒い感情も湧いてくることはあるはずで、それをうまく浄化できているのかなぁ…と。そういう所がまた眩しくて!
私はもし来世とかタイムスリップとか、そういうことができるならすぐにでも逃げ出したいんですが(;’∀’)
そんなことはできるはずもないし、現状は変わらないわけだし、だとしたら子供のことはしっかり私が責任もって育てるしかないんだし、と半ば義務感のように育てているんですよね…。
立派な母親と言ってくださってありがとうございます。・゚・(ノД`)・゚・。
全然立派じゃないんですけど、でもそんなふうに見てくださる人がいるというだけでもとても嬉しいです。