自分でも「無理」だと思う子供を簡単に人まかせにできる人
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確定申告関連の記事を作るのに多大な時間がかかりました😂
Googleアドセンスの広告収入が200円くらいだったので時給40円くらいの計算🤣
まあでも、自分が「こんな記事があったら便利なのに」というものが書けたので自己満足しています。
ただすごく疲れ果てたので、今回は単なるボヤき系のブログで箸休めを🖐️
重度知的障害の息子。わかってたけど自閉度も重度であることを痛感
出典:イラストAC
重度知的障害(IQ30)の息子・太郎が高校に入学してからもう1年近くがたとうとしているんですね。
あと1か月で1年生も終わりです。
先日学校で個人面談があったのですが、まあ、本当に先生方には足を向けて寝られないというか😅
うちの太郎、こんな感じの子なので☟
この1年をとおして、学校でも本当にいろいろあったようです。
あんなことやらこんなことやら、貴重な(?)お話をたくさん聞かせていただきました。
太郎が問題を起こす度に私は申し訳ない気持ちでいっぱいになっていましたが、百戦錬磨の先生方は、私が心配しているほどには動じていないというか、本当にお見事としか言いようのないほどの対応ぶりで、頭が下がるばかりです。
でも、家に帰ってから、なんとなく気持ちが重くなってしまった私😔
知的重度のうちの太郎。
わかっていたけど、自閉度もかなりの重度なんだなー、と。
幼児期からずっと太郎の問題行動を見続けていた私の場合、中高生になってからの太郎は昔に比べると自閉症の特性もかなり薄まってきていた感があるというか、長い時間をかけてこだわり崩しをしてきた結果、ずいぶん生活も楽になったなぁと思っていたんです。
要するに、対太郎比として、昔の太郎と比べて場合として、ずいぶん特性が薄まっている=自閉度もそれほど重くもない…という錯覚を起こしていたわけですが、高等部に入学し、中学までは公立中の支援学級にいた子たちと一緒に学ぶようになってみて、先生が比べるのは過去の太郎なんかじゃない。
その他大勢の優秀なクラスメイトたちなんだな、と😂
いや、これでもずいぶんマシになったんですよ、と思うんですけどね。
他の子と比べても太郎は自閉症特有のこだわりがひと際強いようで、先生の目を通して見た太郎の姿は、ウンザリするほど大変手のかかる子なんだと。
そう思うとあらためて気が重くなる私でした。
自分でも持て余している息子を人に預けることに躊躇してしまう
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実際、自宅でも太郎は本当に手がかかるし大変な子供です。
ずっと一緒にいると気が狂いそうになることもあります。
幼少期は今とは比べようもないほど大変だったので、幼稚園に通うようになってからは少しの時間でも太郎と離れることができるようになり、言葉にできないほどの開放感と喜びを味わったものでした。
一方で、罪悪感も感じていました。
母親の私でも持て余しているような息子を、人一倍手のかかるあの子を、預けてしまってもいいのだろうか?
それも1~2時間、たまに預ける、というのではなく、毎日、まとまった時間。
しかも先生は太郎だけではなく、他の子も同時に面倒をみなくてはいけない立場。
迷惑なんじゃないの?
申し訳ない…そんな気持ちがいつも頭から離れないのです。
それは太郎が小学校に入ってからも、放課後等デイサービスを利用するようになってからも、中学、高校と、ずっと、ずっと…。
他の障害児ママはこんな風に感じることはないんだろうか?
と思うこともありますが、太郎ほど迷惑をかける他害児はなかなか見かけないので😅
穏やかなお子さんであれば、あまりそんな風に感じることもないのでしょうかねえ。
私は太郎が就労先でも迷惑をかけるんじゃないかとか、将来グループホームや施設でも迷惑をかけるんじゃないかとか、先のことまで考えて憂鬱になってしまうんですよ。
なんとも損な性格ですよね(゚з゚)
世の中には学校や福祉施設の方に迷惑をかけるなんてことは露ほども疑わず、子供と自分のメンタルだけを考えて気軽に預けられる人もいるというのに。
私もそういう考えでいられたら、もっと楽に生きていくことができるのかな。
とはいえ、なんだかんだ、私のようなタイプの人の方が、圧倒的に多いんですかね😅
以前書いたこちらのブログに出てきた母親をやめたママの話。
こういう話を聞くと、本当に世の中いろんな方がいるんだなぁとシミジミ思います。
私ももう少し、肩の力を抜いた方がいいのかな。
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ちょっと違うかもしれませんが、私は療育手帳を取ることを躊躇していた時がありました。
それは障害者年金や手帳を使っての割引サービスを得ようとしている行為で、いけないことだと思い込んでいました。
小4の時の交流級の担任に相談して、先生はご自身の両親の事を引き合いに出して、福祉制度を利用する事は悪ではないのだと伝えてくれました。
何事も自分の責任でやり遂げる事が目標で生きてきたので、福祉のお世話になるのが負けているような努力を怠っているような気になってもいましたが。
将来の事を考えると、親亡き後の次男を託せる場所を作ってやらねばという事にシフトしていきました。
さなさんの太郎くんの話を読んで、いつもお一人で面倒を見て大変そうだと感じていました。
というのは、次男の通っていた保育園のママに韓国旅行に誘われたことがあって。
その同級生も障害児で、下にお子さんもいたのですが、施設に預けて行くから大丈夫とのこと。
よく行ってるよとも悪びれず笑っていたのが更に印象的でした。
国内日帰り旅行ですら一人で行けると思ったことのない保育園時代だったので、心底驚きましたし、でも、子供と離れることが出来たらホッとするだろうなと羨ましく、心からそのママにとっても良いことだと思えました。
次男が小学校三年生の時に一人でベッドに寝られるようになって初めて朝まで熟睡できました。
ブログを読みながら、さなさんも預けて旅行など、お子さんと離れる機会をもたないのかな、と思っていました。
うちの次男は場所見知り、人見知りが激しいので放課後デイも申し込めず。
高校三年生の今も私の一人旅は叔母の葬式での一泊のみ。
葬儀場の叔母の側で従兄弟と夜中まで飲みました(汗)
卒業後、コロナが落ち着いたらお疲れ様会と称して1人都内のホテルで二、三泊お籠りできたらな、と思ってます。
プールに読書にと夢が広がってます。
さなさんは一人で出かけられたら、何をされますか?
私はは60歳までにサンセバスチャンで美味しいご飯を食べたいとも思ってます。
今朝NHKのおはよう日本で、母子家庭でご自身がパニック障害になり、息子がヤングケアラーとして母親や兄弟の世話をしている…というニュースを見たのですが、その母親がまさに「自分で何とかしなければいけない」「他人に頼ってはいけない」と思い込んでいたらしいです。まさに努力を怠っているような気持ちだったのでしょうが、可哀そうなのは息子さんですよね…。今は福祉サービスを受け入れていて、息子さんの負担もぐっと減ったようですが。
自分たちだけで何とかしようとするのは難しいですよね。本当に病んでしまうと思います。
太郎を施設に預けて旅行ですかー。
確かに太郎がいると単なる外食ですらゆっくり食べられないし(自分がさっさと食べ終わったら帰ろうとする。汗)、並ぶところはNG、常に夫婦のどちらかが太郎を監視していなければならず、物理的に行けない場所も多く、旅行が修行のように感じることもありました。
太郎がいなければどれほど選択肢が広がり、ゆっくり旅を楽しむことができるだろうと思ったことはありますね。
でも現実的には太郎一人を置いて旅行に行くことはできません。
太郎は旅行が大好きな子で、なのにコロナ禍でもうずいぶん旅行に行くのを我慢していて、いつか行ける日がくるのを楽しみにしているんです。
だから一人置いていくのは可哀そうでできません。
太郎はこれまで宿泊を伴うショートステイもやったことがないので、いろいろハードルが高いですね…。
でもそうですね、夫に子供を預けて、一人で旅行に行くのであれば、いつかやってみたいなぁとも思います。
私は一人で出かけられるとしたら、24時間営業している大人向けのスーパー銭湯に入り浸りたいです(笑)
なんなら家でゆっくりお風呂に入るのでも嬉しいかも(;’∀’)
太郎くんは旅行が好きなんですね。
コロナが早く明けるといいですね〜。
宿泊施設も太郎くんが旅行感覚で利用できるといいですね。
次男の同級生のママ友が入院した際に宿泊のサービス?を受けたと言っていました。
ご主人が休めず、そのご兄弟に託せず(高校生と大学生)二泊くらいだったかと。
私はまだ入院したことがないのですが、我が家は自営で時間の融通も効くし、義両親も側に住んでいるので、例え私が入院したとしても人手はあります。
今回、次男も高等部を卒業。
4月から就労以降支援で事業所で働く事になっているので、今後の事も含めて色々と勉強していかなければ、と思っています。
相談支援事業所がなんと一週間前にやっとこさ決まりました。
一年前から自治体の福祉課に相談していたのにも関わらず、です。
流石に二月頭になっても、福祉課の担当者と面談すら叶わず、コロナで延期と言われてしまい。
焦って自ら予定の事業所に直接電話をして、それからはバタバタと事が進みましたが、ほんっとに焦りました。
手続きや福祉の仕組みに疎いので、しっかりしないといけませんね。
宿泊(ショートステイ)は試してみたいと思っていたら、コロナ禍で利用できなくなってしまいました。今はなるべく利用を控えるようにと言われているため試すこともでません。
まあ、コロナのせいで旅行にも行けませんが(;’∀’)
まさに、(私の)病気や入院に備えて、宿泊も慣らしておきたいんですけどね。
そして就労。こちらもコロナ禍でなかなか厳しいものがありますね。
うちは1年生ですが、実習や見学もことごとく中止となり、思うように進められないです。
どこもきっと同じような状況なのでしょうね。
実習は去年二年生の時に一度きり。
三年生の今年は企業に一度、2箇所の事業所に一度ずつの三回出来ました。
うちの学校は県に数カ所の就労に特化している支援校です。
去年の話ですが、高等部の方では実習に行けなかったと言っていました。
そして、求人も例年より少ないときいています。
そこで就職可能なのが清掃と聞き、実習を申し込んでみましたが、息子は敢えなく撃沈。
初日午前中のトイレ掃除にノックダウン
実は家でも部屋のそうじすらさせた事がなかったので親の責任です。
ずっと掃除機の音が嫌いで部屋に逃げ込んでいたので。
それなのに、急に清掃の実習を申し込むなんてひどい親ですよね
他は次男にはハードルが高いと判断されたようで、選択肢がなかったのもあります。
それで、特例子会社は一旦断念し、就労移行支援で事業所に通所となりました。
ここからの二年でどのくらい求人があるのか、自分でハローワークなど回るべきなのかはまだ分かりません。
学校の同級生は移行支援は二人だけ。
他は就労のようです。
詳しい内訳は紹介されていません。
ホテルやスーパー、回転寿司など聞こえてきています。
個人情報なので公にはしない事のようでした。
就労の話、とても参考になります。
やっぱりこのご時世、いろいろと厳しいですね。
コロナがこの先どうなっていくかもわからず、障害者だけでなく健常者の採用も様変わりしていくのでしょう。
いつまで子供の面倒を見るの?と言われても、やはりとことんサポートしてあげたくなるのが親心。
せめて情報だけでもしっかり調べてサポートしていきたいと思います。
こんにちは
確定申告まとめお疲れさま凄いね良くやり遂げたね。
読むのも一生懸命読みましたよ(^.^)
りょうできるものは、どんどん使っても言いと思う、申し訳ないなんて考えないで、そこからアドバイス貰えれば家でも改善していけるよ。
自分を追い込まないで。
こーさん、ありがとう(=゚ω゚)ノ
こーさんこそ、除雪作業お疲れ様です。
いつも私のブログを読んでくれて、優しい声をかけてくださって本当に嬉しいです(*^-^*)
幸いにも学校の先生も放課後デイのスタッフさんも、自治体の福祉担当の方も、皆さん本当にいい方ばかりで、心身ともに助けていただいています。
太郎もあんなに手がかかる子なのに可愛がってもらえていて、それがもう嬉しくて。
だからこそなんだか申し訳ない気持ちになるんですよね。
きっと申し訳ないという気持ちはずっと思い続けることにはなると思います。
それが生まれ持った私の性格なので。