次男に対して怖くて聞けないでいること
出典：イラストAC
昨日アメブロで「きょうだい児」について書かれてあるブログを読み、共感しつつもいろいろと考えさせられました。
ということで、私もきょうだい児（次男）に対して感じていたことを記事にしてみようと思います。
自閉症の兄の存在を抹消しているであろう次男
出典：イラストAC
次男が入学した高校には、同じ学年に同じ中学出身の子はいません。
幼稚園・小学校・中学校と、いずれも自宅の近所に通っていた次男は、高校は電車に乗って遠くの学校に通うことになったわけですが、これから3年間は（留年しなければですが🤪）知っている人が一人もいないアウェーのような場所で生きていくことになります。
あの学校には次男の知り合いはいません。
学生だけでなく、先生も。
当然、次男に自閉症かつ重度知的障害のある兄がいることなど、誰一人として知る人はいません。
（学校に提出した書類に、長男・太郎の通っている学校名を書いているので、担任の先生は察しているかと思いますが😅）
今はまだ、次男にとっては当たり障りのない話をする程度の級友たちではありますが、きっとあと2～3か月もすれば、それなりにお互いの人となりがわかる程度の付き合いにはなってくるのだと思います。
これまでは幼稚園から中学までずっと一緒の幼馴染みもたくさんいて、進学・進級をするたびにわざわざ自分の身の上を語る必要もなかったわけですが、高校では自分がどういう人間であるのか、説明しない事には相手が次男について知ることもないのです。
そこで私は思ったんですよね。
次男は新しい友人たちに太郎のことを話すんだろうか？って。
自分には特別支援学校に通っている知的障害の兄がいるということを話すのかな。
きっと話さないんだろうな。
話さないどころじゃない、
太郎の存在自体を抹消するんじゃない？
と、思ったんです😅
友人たちとの話題の中で、たまたま親兄弟の話が出たときに「どの学校行ってるの？」と聞かれたら、その時は次男も答えるんでしょうね。
兄には知的障害があって特別支援学校に通っているんだと。
でも聞かれなかったら、わざわざ自分から知的障害のある兄弟の話なんてしないんだろう。
太郎の存在をなかった設定にするんだろうな。
だってきっと私もそうするだろうから😂
もし次男の学校で保護者の親睦会があったとして、その際に相手から聞かなければ太郎の話はしないと思うんです。
それは恥ずかしいからではありません。
面倒くさいからなんです。
これまで次男つながりのママ友達や、会社員時代の友人・知人とのかかわりの中で、息子が知的障害のある自閉症だということを話すと、たいてい微妙な雰囲気になりましたよね😂
ごくたまに「うちの子も実は発達グレーで…」とか「きょうだい児が自閉症」みたいな人がいて、そういう人とは多くを語らなくてもわかってもらえるというか、こちらも自然体で話せてラクでしたね。
近しい人の中に発達障害の子がいない、発達障害界隈とはあまり縁がない、という人はなんというか、哀れみというか、言葉を選んでいるというか、なんとなく太郎の事を話した瞬間に私「可哀そうな人」になり下がった気がして、そこからはもう対等に話せなくなっている自分がいました。
考えすぎだよ～と言われそうですが、実際、太郎に関する自虐ネタも、障害児ママ同士ならゲラゲラ笑ってもらえるところが、定型発達児しか育てたことのない人には笑いのツボが伝わらないと思うんですよね。
（太郎がiPhoneを叩き割った事とか、エコラリアにまつわるおもしろ話とかですね）
もちろん、付き合いが長く、太郎の人となりをよく分かってくれている人であれば、一緒になって笑ってくれます。
でも初対面の人に太郎の事を理解してもらうには、説明するのに相当な時間が必要です。
けどそれはとても面倒🤪
（なんならブログを読んでくれ、と言いたいくらいですが🤣）
だったら、向こうから聞かれなければ、太郎の事は話題にしない方が楽だわ、と思うわけです。
そしてきっと次男も同じような気持ちでいると思うんです。
本当は次男の気持ちを聞いてみたくて仕方がないんですが😅
高校のお友達に太郎の事を話した？話すつもりはあるの？って。
できれば本当は話したくないの？って。
隠さずに済んだ小中学生の頃はむしろ幸せだったと思う
出典：イラストAC
そう考えると、むしろ太郎の存在を隠さずに済んだ小中学校時代は楽だったのかな、とも思うわけです。
次男も、私も。
幼稚園時代は太郎の預け先がなかったために次男の集まりに太郎を連れていくこともあり、次男には自閉症の兄がいるということは周知の事実となっていました。
私が太郎の事で手がかかるため、次男関係の保護者には私の方から積極的に太郎の障害についてアピールしていた、ということもあります。
そしてその幼稚園から同じ小学校に進学する子もたくさんいて、小学校ではお友達が家に遊びに来ることもあったので、ここでも障害児である太郎の存在は隠さず、オープンにしていました。
そもそも太郎は多動だしエコラリアだし、自宅の周辺を歩いていると目立ちますからね😂
隠そうとしても隠せるものでもなし、次男の同級生のあいだでも太郎は有名でしたが、次男の友人の中には発達障害の兄弟姉妹がいる子も意外と多かったこともあり、次男は障害児である太郎の存在を特別疎ましく思うこともなく、自然体で過ごせていたと思います。
小学校からは半数近くの子が同じ中学に進学したため、ここでも太郎の事を隠さず、「障害児の兄」は次男の日常として自然体で生きていました。
今思うと、これは太郎にとっても次男にとっても私にとっても、いい環境だったんだなぁ…と。
次男が高校に入学し、地元から離れてしまったことで、なんというか急に、次男にとって「障害者」が縁遠いものとなってしまったんですよね。
結婚したい人が現れたときに次男はどうするんだろう。
出典：pixabay
こうやって、次男は高校、大学、社会人…となるにつれて、ますます障害とは無縁になっていくんだろうと思うんです。
小さい頃は家族でよく一緒に出かけていましたが、今では休日も家族はみんなバラバラ。
次男が太郎と行動を共にすることもほとんどありません。
次男はこの先出会う人に対して、太郎の事をどんなふうに話していくんだろうか。
太郎と次郎。
もともと仲のよい兄弟ではありません。
きっと、「聞かれなければ存在抹消」コースなんだろうな😂
けど、結婚となるとそうはいきません。
もしも次男が結婚を前提とした付き合いの彼女ができたときに、太郎のことをどんなふうに話すんだろうな。
そのときの次男の苦悩を思うと、少し胸が痛いです…。
障害児の兄弟がいると結婚を反対するような親御さんもいそうですからね。
太郎が次男にとって負担だと感じるようになると、それは太郎にとっても悲しいことであるし、太郎が可哀そうだとも思う。
そして親として、ふたりにはできるだけ仲良くしてほしいとも思う。
だからできるだけ次男の負担にならずに済むように、私たちが生きているうちに、親亡き後の準備をきっちり済ませておこうと思っています。
そのためには、先立つものはまずお金。
今勉強しているファイナンシャルプランナーのテキストには、親亡き後の生活を考えるにあたり、役立つ情報がたくさんあると感じています。
ということで、引き続きファイナンシャルプランナー2級の受験に向けて勉強をがんばろうと思います！
☆お知らせ☆
「にほんブログ村」のランキングにも参加しています！
ブログ更新の励みになりますので、よろしければ下記バナーをポチッといただけると嬉しいです🎵
はじめまして
私自身がきょうだい児だったものです。
ブログを一通り拝見させていただきました。
私としては「次男君」に対するサナさんの向き合い方が特に気になり、読みすすめました。
歳が近いご兄弟にも関わらず、見失いがちな次男君にも愛情を注ぎ、また次男君もサナさんを慕っているのが素敵で、また羨ましく思います。
（ジゴロクの更新が楽しみです）
私は姉ですが、物心ついたときから「大きくなったら妹（障害児）と私達親の面倒をみなさい。お前に対する教育費は投資なので」と言われて育ちました。
私が双極性障害患ったら、計画崩れだとめちゃくちゃ怒ったので逃げちゃいましたけど
彼らに対する憎さは消えません。
記事で次男君は抹消するかも、っておっしゃっていましたけど、それは次男君が自分の人生を進みやすくするだけであって、私の様に憎んで抹殺！という訳でないので良いと思います。
仲があまり良いわけではない…って他の記事で書いていらしたけど、いざとなったら助けに来てくれる力強い弟さんなんじゃないでしょうか。
きょうだい児としてのコメント、とても参考になります。
貴重なご意見ありがとうございます(^^)
「お前に対する教育費は投資」という言葉に胸が痛みました。
逃げて当然です。
子供は生まれてくる環境は選べないし、このご時世、食べるのに困る家庭もたくさんあると思います。
それでも子供には苦労をさせたくないと思うのが親心かと思いますが、世の中にはいろんな人がいるもんだと驚愕することも多々あります。
私自身も人に誇れるような立派な人間ではありません。
でも時々こうして自分自身を客観的に見つめなおしたいと思っています。
エリカさんのご自身の体験を聞かせていただき、次男の気持ちが少しだけわかったような気になりました(^^)
もうあと2～3年したら、次男の心も成長して、きっとお互い本音で話し合えるようになれる気もします。
それまでは次男の今の気持ちを尊重していきたいと思います。
こんばんは、アメブロではゆるりんです。うちの長男も自分からは言わないだろうなと思います。大学の友人が就職してから付き合った人の妹がダウン症で親に反対されて別れたと言っていました。でも、今は知的障がいの兄弟がいても結婚しているって作業所でもブログでも聞きますね。時代が変わったのかな？一番びっくりした話は、御両親が亡くなって既にもう確かお兄さんは結婚していて、弟の世話をするために家族と別居して弟と二人暮らしして、弟を作業所に通わせているそうです。奥さんは一緒に住むのは嫌だったみたい。理解して結婚しても、いざとなったらやはり受け入れられないんだなと。認知症の両親より受け入れられないのかもしれないですね。冷たい県なので両親が亡くなっても入所施設に入れないのもショックです。
ゆるりんさん、いつも先輩としての経験談、参考になります。
今は大人の発達障害も増えてきているので、発達障害のある兄弟姉妹がいたとしても結婚はできるのかもしれませんが、それは「世話をしなくてもいい」ということが前提にある気がします。
だからこそ、障害の有る子を施設やグループホームに入所させて、親亡き後もきょうだい児には負担がかからないように…と思うものですが、現実は甘くないですよね。
長生きして、生活基盤を整えることができるまでは死ねないなって思います。
うちの長男は地元から遠く離れたお隣の県の高校に進学しました。
同級生は五人ほど同じ学校に進みましたが、その中に次男の事を知っている子は三人。
高校は一学年10クラスほどある学校のため、次男の事を知られる事は全く考えていませんでした。
そして、息子が高校で弟の事を話したかどうかもわかりません。
話題にしたことはなかったような気がします。
今、大学で弟の事は話をしていないのでは？と思っています。
なぜなら、ちょっとした話の中で大学名を内緒にしているような事を良く聞くのです。
偏差値の高くない大学をおおっぴらに言うのは避けている様子。
大学ですらそうなのに、わざわざ弟の知的障害を言うはずがない、そう思っています。
今後、結婚するにあたり自営、親と近居、そして知的障害のある弟。
沢山のハードルを越えなければならない長男。
どうなることやら、と心配しかありません。
あー、やっぱりきょうだい児はそういうものなんですね。
ちょっと、ホッとしました。
障害うんぬんというよりかは、自分自身が抱えていることを語るのは難儀ですよね。
それもまた試練なのかもしれませんが、心配してしまうのは親心ですよね(;’∀’)
先日、長男が帰省して来て、仕切りに「俺は結婚出来ない」と言うんです。
何？と不審に思って、話を進めると、長男から実は「きょうだい児のセミナーに行ってきたんだけど」と切り出して来て。
何でも大学で色んなセミナーの斡旋があるらしく、長男はそれを受けたんですね。
で、色々と勘違いしている部分もあり、それは結婚するにあたり『遺伝』の問題を避けて通れない、と。
実は次男の知的障害は母系遺伝の副甲状腺機能低下症が原因です。
母系遺伝なので、息子たちは発症することはあっても次へ継承する遺伝情報がないはず。
また、検査の結果で長男へは遺伝していませんでした。
ですので発症も遺伝も心配がない。
ですが、ここでは話が終わらず、息子自身が今自分の発達障害で悩んでいることが分かりました。
生活に多大なる支障が生じているらしく笑笑
主に、忘れ物、やったつもり病で、頻繁に単位取得に必要な提出物の期限を守れなかったり、家の鍵をかけるのを忘れたり。
一人暮らしをして、自覚する事が多くなったようです。
私は育てている間ずっと見てきたので、手に取るように長男の言っている事が分かりますが、本人は初めて自覚して、ショックだったのですね。
これはこれで、軽くショーゲキを受けました。
気づいていなかったんだ？と笑笑
あんた、ずっとおかしかったよね？
ま、長男に言わせれば、私と次男のおかしさに翻弄される毎日だったので自分のおかしさに気づくチャンスがなかった？笑笑
色々と悩める二十歳の息子です。
大きくなっておくれよ。
（いや、体重はそのままで、というか痩せてくれ）
次男の知的障害は遺伝しないけど、あんたの発達障害はしっかり遺伝するんだよなぁ、と思いつつ、それは言えなかった笑笑
ま、そのうちまた話をする機会はあるでしょう。
単位、落とさないでね〜。
きょうだい児は成長して周りが見えてくると結婚についても考えてしまうんでしょうね。
遺伝もそうだし、親亡き後に自分が面倒をみなければいけない＝ハンディがある＝結婚相手の範囲が狭まる、などとも考えそうです。
うちの次男も最近「結婚しなくてもいい」と言っているのは、太郎のことを考えてのことかなとも思っています。
可哀そうにも思いますが、結婚の話で言えば障害児だけがハンディではないですからね。
毒親がいる子は結婚できたとしても結婚生活はいばらの道でしょうし。
そこ（きょうだい児問題）は乗り越えていってもらうしかない。
世の中いろんな事情を抱えながらもたくましく生きている人がたくさんいますから。
発達障害については個性の範囲としてコントロールできる人と、薬の力を借りなければならない人、いろいろいますからね…。
でもにゃんこさんちの長男くんは、おそらくにゃんこさんが育てていく中でかなりうまくコントロールされていたんじゃないでしょうか？
これからは自分自身で考えてコントロールしていく年齢になったということですね。
親としては困ったときに頼ってもらえる存在でいたいですね(^^)
コントロール出来ていたのか、微妙です〜。
きちんと躾や育児をしていていたとは言い難く、長男も次男も自分で何でも事前に準備するタイプで、大変楽でした。
小学校の先生に息子達の通っていた保育園のやり方が発達障害児に向いていた、と聞きました。
ですが、長男は特に最後の詰めが甘く、色んなことが抜け落ちていて。
いろんな場面で、こっそりと？困っていたようです。
嫌がられない程度に口出しして来たのてますが、それでも鬱陶しかったのは態度で分かっていましたね。
我が家は自営業で、長男が継ぐことになっているので一生側で過ごします。
いつまでも、何でも言い合える仲でいたいですね。
多分、私は自分にしか興味がないタイプなので、良い距離感で付き合えると思っていますが、こればっかりはね。
相手の感じ方、受け止め方にもよりますから。
とりあえず、先輩発達障害者として、オールオッケーと伝えたい笑笑
自営業で、長男クンが後継者となるんですね。
自営業者の場合、iDeCoは月額68000円まで掛けられる他、付加年金、国民年金基金、小規模企業共済、中小企業退職金共済制度などなど、年金額を増やす選択肢があるので、今のうちから計画しておくといいかもしれませんね。
以前にも夫関係の話題(笑)でコメントさせてもらいました。
私も障害がある一歳上の姉をもったきょうだい児です。
姉は体格だけは大人でも、中身は一歳未満の赤ちゃん。だからお座りはできていても、歩けないし食事や排泄等の身の回りの世話は全て誰かにやってもらわないといけません。
姉はずっと当時の養護学校、私は中学校までは地元だったので一緒に通学した事はありませんが、当然ご近所や友達が姉の事を知っていました。
次郎君と同じように高校からは離れたのですが、あえて友達には話しませんでした。
あの時の気持ちを思うと、周りは皆健常者の兄や姉がいて、「お姉ちゃんの洋服借りた！」とか「一緒に出掛けた」とか、私には絶対無理な内容の話をきいていて羨ましくて仕方なかった。
そして、障害のある姉のことを知られるのが恥ずかしかったんです。
だから嘘をついてでも障害者である事は隠してました。
それでも年齢があがるにつれ、心も大人になってきたのか姉の事を隠したりせず、聞かれればありのままに話すようになっていました。
なかなか気持ちが通じないところのある夫(笑)も、付き合いだした時に姉の事を話しましたが、特に気にすることもなく今に至っています。その点に関しては好い人でよかったと思ったり…。
姉は養護学校卒業と同時に家を出て施設に入所しました。
親からは「あんたにお金等の負担はかけないようにしてあるから。でも私達が亡くなったあとも、たまに面会してあげてね」
といわれています。
勿論そうするつもりでいます。
ただ私にも家族や今の生活がありますので、冷たいようですが負担にならない範囲で行うつもりです。
両親の考えとして、姉も私もお互いの独立した人生が成り立つ為に入所という道を選んだので。
次男君もそんな感じになっていくのかな…、と私は思ったりします。
夫関連の記事へのコメントありがとうございます（笑）
今日実は夫への愚痴ブログを書こうと思ったんですが（爆）
すでに大人になったきょうだい児さんからの体験談、とても参考になります。
本当に貴重なご意見だと思います。コメントしていただけて嬉しいです(^^)
Ymnさんのコメントを読んでいて思いました。
私自身、私も兄も障害者ではありませんが、自宅に同居していた子供時代は仲良くなかったんですよね。
それが離れて暮らすようになってから、お互いに対する感情も変わってきたような気がします。
次男にはまずは自分自身の生活を大切にしながらも、太郎のことも気にかけて、最低限の事務的なフォローをしてくれるといいなぁ…と思っています。
こんにちは
私の友達の話
お姉さんが精神の病気で、妹さんが(友達)なんだけど、社会人になってからの付き合い。
この妹さん結婚すると決めた人にお姉さんの話をしたんです、彼氏さんは問題ないと言ってくれたんだけど、親御さんが「それって遺伝するの？」と、聞いてきたんだと。
妹さんはどうしたでしょう
キッパリ結婚やめました。
でも、安心して下さい今は物凄く幸せに暮らしています、子供三人もいるよ。
妹さんは、お姉さんのこと好きではなかったと言ってたけど、他人からお姉さんのことを言われて腹が不思議と立ったと言ってたよ。
やっぱり家族なんだね(^o^)
親亡き後
次郎くんがやっぱり太郎くんの、面倒をみる(お金とかの問題)太郎くんが施設で自立できても何かあったら連絡は次郎くんなのかな？
なんだかわかります！
きっとうちの次男も同じような感じなんだと思います。
もし次男が将来誰かと結婚することがあったとしたら、やはり相手だけではなく親御さんも理解ある人とご縁があればいいなと思います。
親亡き後はどうしても成年後見をたてなければいけないので、事務的な事は次男がやってくれれば助かる…と思うものの、次男が太郎よりも先に亡くなることもあり、その際にもし次男に子供がいた場合、その子供が後見人になるのか…と思うと、それもなぁ…と。
まだ先の話になりますが、そういう事も含めて一度次男ときちんと話して、成年後見になってもいいかどうか意思確認することになると思います。
ただ親からそういう話をされると断りづらい、ということもあり得るので、次男ではなく、第三者を成年後見とするパターンで準備をしておこうと思っています。
成年後見のためのお金の準備ももちろんですが、制度について、またなるべくお金をかけずにできる方法はないのか、これから勉強していきたいです。
サナさんこんにちは(*^-^*)
私の息子は、今年小学生になりました。
来週保護者懇談会があるのですが、そこで自己紹介をする際、息子の病気の事を言うべきか悩んでいました。
確認のため息子に「ヒルシュのこと、言ってもいい？」と聞いたところ断られました。
理由は「自分には自分のタイミングがあるから」だということです。
それで悩んでいた私ですが、こちらの記事を読み目からウロコでした。
症状の如何に関わらず、病名を伝えることで、相手に気を遣わせるのは確かに面倒だ(笑)
気遣いに対して気遣いを返すのはもっと面倒だ。
ということで、聞かれるシチュエーション以外では沈黙一択に決めました。
いつもありがとうございます。
こちらのテーマをブログで書いてもよろしいでしょうか？
(サナさんのブログのURLを貼るとか存在をにおわすことは一切しません）
息子さん、しっかり者のイメージがあるので、とっくに小学生になったような気がしていました(;’∀’)
「自分のタイミングがある」そのとおりかと思います。
障害・疾病に関しては一言では説明できない事が多く、長く密にお付き合いしたいと思う方には時間をかけてでも知ってもらいたいという気持ちがある一方で、一過性のつきあい・表面的なつきあいの方には、中途半端に話すくらいなら何も言わない方がいいな…と私は思っています。
そう、面倒でも知ってもらいたいか否か。
面倒だなと思ったらあえて言わなくてもいいと思います。
このテーマでのブログ、ぜひぜひ書いてみてください(^^)
同じように感じてくださる方のブログを読みたいです。
私のブログとの関連は特に気にしていないので大丈夫ですよ。