日本の障害者福祉に不満を抱えている方がやるべき事とは？
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先日、ファイナンシャルプランナー３級の試験を受けてきました。
我が家には重度知的障害（IQ30）のある自閉症の息子がおりまして、将来、私たち親が亡き後に備えて今のうちからできることを…と考え、その一環として「お金」について学ぼうと思ったことがきっかけでした。
親亡き後の障害児の人生について悩む人は多い
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障害児を育てている方のブログを読むと、わりとお子さんが小さいうちから将来について悩んでいらっしゃる方が多いなあと感じます。
とはいえお子さんが小さいうちは将来について真剣に考え、動く余裕などありませんよね。
私自身も将来について具体的に考えられるようになったのは、自閉症の長男・太郎が中学に入学して以降のことでした。
以前、こうした記事を書いたこともありましたが、調べれば調べるほど、将来への不安は増していくばかりです。
障害年金を恒久的にもらえるようにするには今のうちにどう動くべきかとか、お金をたくさん遺してもそれが本人にちゃんと渡るのか不安だとか、後見人をどうするかとか、お金関係のことだけでも考えなければならない事は山積みです。
そうそう、実は私、以前は障害年金は1度認定されたら死ぬまでもらえるものだと勘違いして認識していました😅
その後、障害年金は更新する際に障害の度合いが軽くなったと認定され、年金支給がストップしてしまうこともあるという話を聞いたときも、「うちの太郎は重度知的障害だからそんなのカンケーねえ！」くらいに思っていました😅
まるで他人事でした。
障害年金についてはこちらのブログを参照☟
まあとにかくですよ、できれば親御さんも子供が実際に社会に出る頃（18歳）までには障害年金をはじめ、子供がこの先受けられる福祉の詳細について、ある程度詳細を調べるなりして知っておいた方がいいと思うんです。
知らないまま、単なる手続きとしてあまり考えずに提出したがゆえに障害年金を受給できなくなったり、年金額が少なくなったり、途中で支給停止になったり…ということにもなりかねません。
子供が高校生くらいになると就労だのグループホームだの、ただでさえ考えなければいけないことが目白押しで、加えて年金だの将来のお金の話だの、そんなの考えている余裕なんてないよ！
考えなかった人が損をするなんておかしい！
もっと国はフォローするべき！！
…と、泣き言の一つも言いたくなりますよね😟
特別支援学校にお子さんが通っている場合であれば、そうした情報も勉強会（講習会）で知ることができますが、こうした勉強会は参加が任意であることも多く、参加しなかった方は情報を得ることはできないわけです。
また、支援学級の場合は学校によってこうしたフォローが手厚い学校ばかりじゃありません😩
そして、そういう機会があったとしても、それほど重要なことだと思わなかった！と、後から思う人もいるでしょう。
保護者が福祉についてどの程度理解し、動き備えているかにより、障害のある子の未来が違ってくるというのも酷な話ではあります。
そのため、障害児の親御さんがTwitter界隈などで「もっと支援が隅々まで届くように国は努力するべき！」と書き込んでいるのを見かけることもありますね。
しかし
そんなふうにボヤいたところで福祉大国ニッポン()の現状はなんら変わることはないのです😌
日本国の福祉支援に不満がある人が今やるべき事
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日本の障害者福祉については以前こうした記事☟で触れたこともありましたが
まあ、結局のところ、障害者というのは社会全体からするとマイノリティなんですよね。
国は、政治家は、やはりメジャーな案件から片付けようとするわけですよ。
障害者福祉については一般ピープルが声をあげたところで、声が小さすぎて国のお偉いさんの耳まで届くことは難しい。
Twitterでボヤいて、いいねをたくさんもらったとしても、それで国の制度や方針が変わることなんて皆無です😌
むしろそういうネガティブ思考で日々を過ごし、国が変わってくれることを首を長くして待ち続けたところで、その願いが叶うまで生きていられるかどうか😂
その前にストレスで死んでしまいそうです😂
だったらどうすればいいのでしょうね？
①そうだ！政治家になろう！
一般人が声をあげても届かない。だったら政界に出馬すれば(・∀・)ｲｲ!!
政治家になって、障害者の親代表として公の場で、声の限りに叫びましょう😆
②インフルエンサーになりSNSで有力者の支援を求める
政治家はさすがに無理かも!?🤪
SNSでその思いの丈をブチまける→たくさんの賛同者を得る→有力者の目に留まる→政治家に繋いでもらう
なんてコースはどうでしょうかね？
それもここみたいな場末のブログじゃなくって、もっとメジャーな場を選んで😂
③支援がないなら自分が作ればいいじゃない
いやでも、声の限りに叫んでいるつもりだけど、こんな場末のブログじゃ見てくれる人自体が少ないし😂😂😂
こうなったら味方を得るべく、まずは自身が福祉の世界に飛び込んで、サービスを提供する側にまわってみるっていうのはいかがでしょうかね？
それか、投資で資産を築いて、グループホームの建設や社会福祉法人を設立してもいいかも😆
もしもこの先、場末のブログから脱却して、影響力のあるインフルエンサーになれたとしたら、クラウドファンディングでグループホームを作っちゃおうかな☆
④今ある制度をフル活用できるよう勉強する
…なんて、おちゃらけてすみません😂
①～③は現実的じゃないですよね(ﾟзﾟ)
実際、①～③を実現している方もいますけど、本当にごく一部ですよね。
自分のお子さんがある程度手が離れたところで福祉施設で働く保護者の方は少なくないと思いますけど。
でも、大半の障害児ママにとっては、①～③はハードルが高すぎる😌
だったら。
世の中を変えることができないのだったら、
現在の福祉制度、年金制度をはじめ、障害やお金にまつわる情報を積極的に求め、勉強し、理解することで、子供にとってより良い環境を整えればいいのでは？と。
国の制度や体制を変えることは難しいけど、自分を変えることならある程度可能なのでは？と。
「情報が届かない！」と待っているのではなく、自分から積極的に求めていくようにすれば、「知らなかった！」という状況も回避できるのではと思います。
親御さん自身が知的障害や発達障害がある方、また、この手の情報収集が苦手だと自覚している方などは、自治体の福祉担当の方にその旨を伝えて、子供だけではなく親御さん自身をフォローしてもらうようにお願いするのも手だと思います🖐
実際、頻繁に自治体の福祉課を訪れ、最新の情報を入手されている方も知っています。
また、社会福祉法人が主催している勉強会などに積極的に参加することもおすすめです。
勉強にもなるし、福祉の現場の方との繋がりもできるし、質問や相談もできるのでいいことだらけです😊
ただ、フルタイムで働いていらっしゃる方は、なかなかそういった事に時間を割くことは難しいですよね(ﾟзﾟ)
そういう方向けに、オンライン勉強会やアーカイブでの情報提供をしてくださる事業所や自治体が増えるといいのになあ、とは思います。
そして都道府県の垣根を越えて、自治体や事業者さんの横のつながりができるといいのになあ、とも思います。
素晴らしい取り組みをされている自治体の情報を全国の自治体に共有するとかね。
ぜひ①もしくは②を実現するだけの力のある方に、ムーブメントを起こしてもらいたいと。
影響力のない場末のブログでつぶやいてみました😆
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仕事しているのに、先日精神科訪問看護なんてあるんやなぁーと知識の無さにびっくりしまして
…恥ずかしい(笑)精神科に特化してるなんて、ありがたいし、24時間対応してくれる事業所もあり、主治医に相談してみようかなぁー。と。
でも、訪問だけではなく電話でも話を聞いてくれるらしいけど、絶対依存すると思うんだよね。
また、気に入らなきゃその方とケンカするし( T∀T)気に入った人は毎日仕事しているわけちゃうし。
私も誰かに助けて欲しい。
新しい事業所事業所とトラブルになって…。
今は事業所難民です。
トホホ…。
自分が少しラクしたり解放される為には、行政なんてあてにせず、常に勉強ですね。
サナさん政治家どうですか？(笑)
精神科に訪問看護があるんですね。私も知りませんでした！
ありがたいですよね。今はいろんなサービスがあるんですね。
事業所難民、つらいですよね…。
トラブル起こしても子供ならなんとか許してもらえても、大人となると。
うちの太郎も大人になるまでに何とか問題行動を減らさないとなー。頭が痛いです( ;∀;)
ラクになるためには自分でいろいろ調べないとですね。
私が政治家って(笑)
おはようございます
私が今やるべき事は、除雪！(置いておいて)
福祉に関して、複雑すぎる。
ひとつの所で終らないので、取りこぼしが出てくる。
本当に明るい未来は有るのか？
さてと、この怒りを除雪に向けてきます。＼(^^)／
北海道は未曾有の積雪ですね( ;∀;)
こーさん除雪作業が毎日大変なことかと思います。
お疲れ様です。
福祉は複雑かつ日々情報もアップデートしているので、アンテナを張っておかねば！と思います。
こんにちは
お気遣い有難うございます。
サナさんも勉強p(^-^)qって
(‘ω’)ノ
おはようございます
①～③は私には無理～
今はあくまでも自立を目指しています！
支援の制度も 県だったり、市だったり難しいし、利用出来る制度自体も教えて貰えないし、そもそも申請制度ですしね。 窓口で教えて貰ったことはない･･･何度か尋ねたことはあるのに･･･
そして、お金が貰える（かかる）制度のことは役所では積極的には教えてくれない（笑） というのが実感です
お金は大事！！ お金で解決出来る問題もあるし～ 習い事（協調運動 対策とかね）や塾（学習面）とかね
息子が低学年の頃は児童精神科もなかったし、放課後デイも近くにはなかったですから。
特児が手帳なしでも申請出来るなんて知らなかったですし （手帳は市。特児は県で制度は別）
今は利用出来る制度は利用してやるーーー！と思っています
最近も放課後ディって18才までってあったので、うちは定時制なので3年生で終わり･･･なの？と役所で聞いてみたら、「定時制だったら、4年生まで利用出来ます」って教えて貰って、ホッとしました
デイの担当者は知ってて教えてくれなかったんですよ（怒）おかしな言い訳したけど
情報収集と窓口で聞くってことは大事だと思いました
福祉サービスは本当に情報戦ですよね。
放課後デイや移動支援などは新しい事業所が開設されるタイミングの説明会の段階で参加していないと入ることが難しい。
新しい事業所が開設される情報は自治体の広報を待っていると遅い。
私の友人はまめに役所の福祉課に通って情報を得ていましたよ(;’∀’)
制度についてもわざわざ役所の方からアクションしてくれることはないですものね。
お金が絡んでくるとなおさらです。
情報収集は本当に大事。定期的に意識してこちらから取りにいかないと取りこぼすものがあるな、と感じています。
最近お金の勉強をしていてなおさら思いました。
そしてこれは障害児・障害者だけの話ではなく、健常者でも同じことかな。
制度を理解していないと損をすることって意外とあるんだなと。