多動児のいる家庭の過酷すぎる夏休み!後ろ指をさされても毎日徘徊する理由とは

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東京都は8月に入ってからは新型コロナウイルスの新規感染者数が5000人を超えた日も出てきて、もはや2000人くらいだと「今日は少ないなー」なんて思ってしまうほど感染者数が膨れ上がっている危機的な状況なんですよね。

昨日もNHKおはよう日本のインタビューで、とある病院がコロナウイルス感染者で満床となっているため、熱性けいれんを起こした1歳の子の救急要請を断った話が出ていました。病院はどこも満床で、受け入れ先がなく、たらい回しにされたうえ遠くの病院まで運ばれる患者も増えてきているそうです。

緊急事態宣言は8月末まで延長されていますが、オリンピックの影響もあってか、世の中は自粛ムードとは程遠い雰囲気。

緊急事態宣言ってなんだっけ?状態の方も多いのではないでしょうか😂

 

緊急事態宣言の延長について(8月2日更新) 中央区ホームページ (chuo.lg.jp)より転載

 

つまり都道府県またがなきゃいいんでしょ?

とばかりに、都内での1泊旅行や行楽地へ繰り出す人が隠すこともなくSNSで遊んでいる様子を発信していますよね(;’∀’)

そりゃ、テレビ番組等で旅行やグルメ番組を普通に放映しているし、自粛ムードもへったくれもないというかね。

政府も本腰いれたいんだったら、まずはマスコミに自粛ムードを促すよう指導した方がいいんじゃない?と思います。

まあでも、多動のある発達障害児の母として思うのは、ピリピリムードだった去年の夏に比べて今年の夏は、障害児の親にとっては救われる部分も多いのでは、ということです。

 

なんでそんなに毎日徘徊してるの?

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去年の夏は今年ほど感染者数は多くなかったけど、ピリピリしたムードだったことを思い出します。

これ、去年の夏休みに書いた記事なんですが、帰省するかどうかでぎりぎりまで迷っていたんですよね。

「コロナは終わった」と思う自閉息子の夏休み

でも、車で帰省して、県外ナンバーだったら石を投げられるんじゃないか、なんて怯えて😂

飛行機や新幹線なら大丈夫かと、去年は公共交通機関を使って帰省することを試みたものの、政府からの「帰省は自粛を」とのお達しに泣く泣くドタキャンしたんですよね(゚з゚)

けど、そうまでして帰省したいの?

自粛するように言われることは予想できてたでしょ?最初から予約しなきゃいいじゃん、なんて思われそうですが、長い夏休み。

まとまった日数の外出先があるということはとっても貴重😂

しかも実家なら周りの人の目を気にすることもないし、老親も喜ぶし。

この春高校生になった自閉症の息子・太郎は、今でこそ多動っぷりも落ち着いてきましたが、幼児期は多動・他害・破壊の三冠王で、家から一歩も出ない日は年間で5日未満という落ち着きのない日々を過ごしていました。

 

私の心に棲みつく悪魔

太郎は背中にネジがついていて、ネジが回っている間はずっと忙しなく動き続けるぜんまい仕掛けの人形のようでした。

とにかく起きている間はずっと手か脚かを動かしていて、家の中では主に手を使ってそこら中のものを放り投げたり壊したり破いたりしていました😂

家の中が崩壊していく様に耐え切れず、私は子供たちを連れて車で遠くの公園やショッピングセンター、時には長距離ドライブなど、来る日も来る日も、首都圏を縦横無尽に徘徊していましたね…。

夏休みなどの長期休みは療育も幼稚園もお休みで、児童デイサービスもほとんど予約できず、とにかくどこかに連れていかないと!と、強迫観念にとらわれ、ワンオペだったにもかかわらず、1人で子供たち2人を市民プールに連れて行ったこともありました。

(多動の子をプールに連れていくことはかなり難易度が高いです😂)

土日は毎週のように近郊のショッピングモールや大きな公園、日帰り旅行、外食、キャンプや国内旅行、小学校にあがってからは海外旅行にもチャレンジ。

とにかく家にいる時間は本当に短くて、暇さえあればいろんな場所へ徘徊していました。

それこそ何かのノルマがあるかのように。

え、でも、多動だったら外出先でも大変でしょう?走って消えてしまったりしないの?

はい、大変でした。走って消えないように捕まえておくことも本当に大変でした😂

それでも家の中でじっとしていられないんです、太郎は。閉じ込めておけなかったんです。

これは多動の子が家にいる人にしか理解できないことなのかもしれません。

そんな徘徊ばかりして。旅行に行かないと死ぬの?

なんて思う人もいるでしょう。

はい、死にます。

太郎の幼少期に、もしも1日中家から出られない日がずっと続いたとしたら、私が子供を虐待のすえ殺してしまうか、私が自殺するか、きっと誰かが死んだことと思います。

太郎を1日家にいさせることは、猛獣を小さな檻に1日中閉じ込めておくようなものなんですよね。

ストレスが溜まるんですよ。

ほとばしるエネルギーを外で発散させる必要があるんです。

なので、幼児期~小学校低学年の頃は大きな広場のある公園に連れていって放牧していましたね(‘A`)

もうね、まさに放牧

なるべく人気のない大きな広場に行って、好きなだけ走らせる。

アスレチックに好きなだけ登らせて、とにかく体力を発散させる。

とはいえ、公園というのはとても神経を使う場所でして😅

公園は戦場だ。

公園に行くと、走って消え去ろうとする太郎の背中を追いかけつつ、トラブルがおきないように常に見張っていなくてはならなくて。

そういう日々にすごく疲れていたので、せめて土日は行楽地に行ったり旅行やショッピング、温泉など、親である私たちも少しは楽しんで癒される場所に行きたかったんですよね。

海外旅行もつまりは親である私たちが行きたかっただけ。

どこへ行っても多動っ子の太郎は問題ばかり起こしていたし、普通の子を連れていく旅行の内容からは程遠かったんですけどね😂

今思えば何かに憑かれていたかのように、徘徊していましたよね。

けど、そういう生活を長く続けていいわけがない、という後ろめたさみたいなものもありました。

 

障害児を旅行に連れまわすことの弊害。

旅行や外食など、贅沢な生活に慣れてしまったら。

太郎は将来、親亡き後に同じような贅沢な生活を送ることはできないのに。

身の丈にあった生活に、徐々に変えていかなければならないよなぁ…と思いつつ、気がつけば子供たちも大きくなってしまいました😗

 

コロナ禍の世界は過酷だったけどいい事も1つだけあった

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とはいえ、次男が中学生になり、塾や部活で忙しくなると、以前のように家族全員で行楽地に遊びに行く回数はぐっと減りました。

徐々にですが、贅沢な生活も改善されつつありました。

それでも土日や長期休みになると、私か主人のどちらかが太郎を連れて電車やバスに乗って都内をあちこち連れまわしていましたよ(゚з゚)

太郎は乗り物に乗るのが大好きなんですよね。

それも自家用車ではなくて、公共交通機関

休みは必ず公共交通機関に乗りたがるので、電車やバスに乗って片道1~2時間の場所まで行って、ファミレスやファストフード屋さんで外食し、帰って来る、というのが太郎の休日のルーティンと化していました。

けどこれ、相変わらずお金がかかる趣味かと😂

夏休みも1日中家にいると「お出かけ!」と催促するので、コロナ前までは放課後デイに入る時以外は私がどこかしら連れて行ってましたよね(‘A`)

家にずっといるとストレスから物を壊したりするので仕方なく😂

そんなに毎日毎日、行くところなんかないんですよ?

私も在宅で仕事をしているし、本当は家でゆっくり仕事をしたい。

バスなんて夏場はクーラーが今一つ効かなくて暑いし。

ババァの体にはこたえるんですよね…。

夏休み、本当に辛かったなあ😂

それに、相変わらず徘徊中心の子の生活、なんとか改めたいなぁと焦りもするわけですよ。

ところが。ところがですよ。

そんなときでしたね、新型コロナウイルス感染拡大防止のための休校措置がとられたのは。

2020年3月頭のことでした。

そこからは皆さんもご存じのとおりです。

学校が休みの日は毎日必ずバスや電車に乗って遠出をしていた生活から一転して。

あのときの3か月は、バスや電車に乗ることを自粛して、徒歩や自転車での散歩と、近所のスーパーへの買い物以外は外に出ることもなく、家で3食ご飯を食べる日々が続いたわけです。

 

重度知的障害児の息子にコロナウイルスを理解させることは難しい

 

旅行や帰省もなくなって。

本当に以前までのブルジョア的生活とは一変したわけですよね😂

休日は外出するのが当たり前だった生活が、家にいることの方が基本という、本来あるべきスタイルに矯正されたんです。

だから去年の夏休みは、これまでになく家にいる滞在時間が長かった😂

外食も劇的に減りましたね。それによって、

太郎の将来を見据えた「身の丈にあった生活」が図らずも実現👍

 

親亡き後の知的障害者「生活水準のリアル」

そして今年の夏休み。

平日はバスや電車で出かけることもせず、近所の散歩や買物だけで済ませています😆

土日は車でドライブしたり、少しだけ変化はつけていますが。

太郎も最初の頃は「お出かけは?」とたずねていましたが、近頃ではまったくそういう質問を発することもなくなりました✋

コロナの影響で辛いこともたくさんあったし、できればやっぱり、コロナのない世界に戻りたと思うけれど、生活スタイルがあるべき姿になれたことだけは、太郎にとっては良いことだったのかとも思います。

ですがこれ、太郎がこの年齢だからこそ言えること。

 

もしこれが、コロナウイルス感染拡大が、太郎の幼児期のことだったらと思うと…。

家に閉じこもって生活するなんてことは不可能なわけで。

去年は公園も閉鎖されていて、行くところもなかったことを考えると、本当にゾッとします。

だから私は、緊急事態宣言下においても徘徊をやめられない発達障害の親子を見ていると、昔の私たち親子と重ねて見てしまいますね。

後ろ指をさされても、やめられない事情があるんですよね、きっと。

この夏はピリピリムードだった去年よりは、外を歩いていても白い目で見られないだけマシかとは思いますが…。

早く子供がマスク無しで走り回っていても、後ろ指をさされない世の中に戻ってほしいと思います。

 

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多動児のいる家庭の過酷すぎる夏休み!後ろ指をさされても毎日徘徊する理由とは” に対して4件のコメントがあります。

  1. チャイ より:

    上の娘も小4位まで毎日外を長時間走り回らないといけなかったので、様々な人に今じゃなくて良かったねと言われました。

    ワンオペだったのですが、公園や幼児教室で知り合った人に助けられ、たまには休みなさいと怪獣を預かってくれる人達。そこの子が噛まれても、一緒に公園で遊んでくれました。
    足を向けて寝られない方角が沢山。

    あの頃コロナだったら、、ぞっとします。

    1. 稲倉サナ より:

      多動の子の親御さんは毎日体力を発散させるために苦労されていますよね。
      本当に、今じゃなくてよかった。心から思います。
      私も足を向けて寝られない、という方にたくさん出会いました。
      そうやってなんとか生きてこられたんでしょうね(^^)

  2. こー より:

    こんばんは
    子供の頃の太郎くん大変だったんだね。
    サナさんは、走るの早いのかな?
    それにしても太郎くん成長しましたね、コロナで相当ストレス掛かるのにきちんと理解して家で過ごせるんだもん、サナさんの努力も有っての事だね。
    適用能力ちゃんと有るね太郎くんo(*⌒―⌒*)o
    美味しく温泉玉子のせ焼き鳥丼頂きました( ^ω^ )

    1. 稲倉サナ より:

      私は走るのは速くないです(;’∀’)
      最近では老体に鞭打って走っています(笑)
      コロナ生活も2年目を迎えると、なんとか折り合いをつけられるようになるんですかね。
      こだわりが強いからって、結局のところはお腹がすいたら他のものも食べますからね。
      自閉症の子のこだわりがどんなに強かったとしても、こだわりぬいて餓死する人は稀だと思います。
      現実的な生活に馴染むように導くのも親の務めなのかなー、と。
      温玉のせ焼き鳥丼!私も食べたい~(ジュルッ

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