それでも私は働きたい？ 重度知的障害児ママの葛藤
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先日会社員時代の同期5人で女子会をやる機会があり、そこで仕事について話題になったんですが、その日以来私は鬱々とした日々を過ごしています😔
なかなか気が晴れないので今日はお仕事…というか働くママ事情について書いてみようと思います。
一億総活躍社会到来？外に働きに出ていないのは私だけ
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コロナ禍と、私の夫が単身赴任中ということもあり、なかなか食事会的なものに参加する機会もなかったのですが😅
20代前半の頃に同じ部署に配属された女子5人全員が奇跡的に集まることができた先日の女子会。
全員子供が2人ずついて、上は社会人下は中学生と、子育てはそこそこ落ち着いている状況下での集まりでした。
私以外は😂
発達障害児がいるの、うちだけなんですよね😑
私以外にも一人、発達グレーの子供がいる子もいるにはいるんですが、知的に遅れがなく、基本的に支援は必要とせずに一般企業に就職できる程度の子なんですよね…。
どの家庭もそれぞれ違った悩みはあるものの、基本的に一人で留守番もできず、常に付き添いが必要な子供がいるのは私だけ😂
だから私以外の4人はみんな平日はガッツリ仕事をしているんですよね。
中には有名企業の社員や資格を活かして起業している子もいたりして。
かたや在宅ワーカーとは名ばかりの、時給換算すると800円にも満たないような仕事を細々とやっているほぼほぼ専業主婦の私😂
ここ半年ほどはブログ収益を足しても月に1～2万円程度しか収入がありません😂
この間子供の学校の送り迎えで近所を歩いていたときに、「事務職時給1100円」なんていう募集広告を見かけたんですけどね。
ああ、時給1100円！いいな😂私も働きたいな😂
…って思ったんですよね。
私も外で働きたいって。
定型発達児の親は子供が小学校に上がると働き始める人が続出
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子供がたちが幼稚園の頃は、働いているママはとても少なかったように思います。
そもそも働いているママは保育園に子供を預けていたし、幼稚園ママたちは教育熱心な人が多く、子供には週に何種類もの習い事をさせて、自分もそれに同伴しているのでした。
私と言えば他害・多動のある重度障害児を習い事などに通わせられるはずもなく😂
いいなあ。子供に習い事をさせられるなんていいなあ。
…って、羨ましくて仕方なかったですね。
やれ水泳だサッカーだ体操だと、忙しそうに走り回っているママたちはキラキラ輝いて見えましたね。
定型発達の次男も送迎や付き添いができないために、幼稚園時代は習い事はさせられませんでしたからね…。
でもそんなママたちも子供が小学校に入り、1～2年もした頃にはチラホラと働き始める人が増えてきます。
子供は一人で習い事に行くようになるし、留守番もできるようになるからでしょうね。
一人、また一人と、働き始めるママたちの背中を見送ることは寂しいものでした。
あ、これは次男の方の学校です😅
障害児ママはいろいろです。
子供の障害が重くても働かざるを得ない方もいますし。
ただ、やはり働いているママの割合は低いと思いますが、それでも子供の知的障害が軽い子の親ほど働き始めるタイミングが早いな、という印象はあります。
で、我らが女子会メンバーはというと、2人は独身時代から結婚、子育て中もずっと仕事を続けているワーママです。
1人は子供の中学受験が終わってから契約社員としてバリバリ仕事を始めました。
残りの1人は下の子供の高校受験が終わったところで趣味に関するお店でパートタイムの仕事を始めています。
4人とも、ちゃんと社会とつながって、”子供のママ”としての自分だけではない時間を過ごせているのです。
そうだよね。
普通、子育てにはゴールがあるもんね😂
かたや行動障害のある重度知的障害児の母親である私は、子供があと1年で社会に出る…というタイミングになってもなお、身動きがとれない状態です😂😂
さすがに就労すれば…と思っていたら、行動障害のある子は生活介護事業所ですら入れない（入れてもらえない）可能性があることが発覚し、愕然としている今日この頃。
いつ終わるともわからない、子育てのゴールは自分が死ぬときなのかもしれない、自分の人生は子供に捧げることが決まり切っている、そんな絶望を抱えながら鬱々と日々を過ごしているのです。
でも、やはり何か希望がなければ辛すぎるので、身動きのとれない状況下でできることをやろうと思いました。
それが資格を取るための勉強でした。
「障害のある子供の、親亡き後のために」という大義名分で始めたファイナンシャルプランナーの勉強でしたが、今思えば何者でもない自分のプライドを保つためだったのかもしれません。
とんとん拍子で3級、2級と合格した後も、この資格が仕事につながるわけではないと感じたことから、今度は宅建士を目指して勉強を始めたわけですが、これも今思えば無職・専業主婦である自分のプライドを保つためだったのかもしれません😂
しかしながら、世の中そんなに甘くなく😂
そして細々とやっている在宅ワークも「こんなんだったらもう辞めた方がマシ」という状況に追い込まれ😂
メンタルズタボロになっていた時の女子会だったんですよね。
「子供を預けて働いてもいいんじゃない？」って言われても
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女子会のメンバーは太郎の事も知っているし、私も包み隠さず話しているので身動きが取れない今の状況もわかってくれてはいます。
そんななかで、自身にも発達グレーの子供がいて、障害児ママの生きづらさを理解してくれているA子が言ったんです。
「サナちゃんさあ、子供を預けて働いてもいいんじゃない？」
って。
一瞬、なんと答えればよいものか、私は言葉に詰まりましたね。
今現在うちの太郎は一人で留守番ができず、一人で公共交通機関を使うことができないため、私が学校登下校時に付き添いしています。
もしも私が外に働きに出たいと思ったとしたら、朝子供を学校に送った後…例えば9時くらいからなら大丈夫かもしれない。
けれどもお迎えに行くとなると、仕事を14時には切り上げなければならないだろうから、パートタイムか時短勤務か。
それでも長期休みはどうするか？
放課後等デイサービスを利用するとしたら、「長期休みだけ」などという希望はほぼ無理だ。
となると学校のある平日もデイを利用するとして、週5日預けることはまず1つの事業所では不可能なため、2つ以上の事業所と契約することになる。
それが例えば週2～3日のパート勤務としても同様で、とにかくデイは利用希望者が多いため、そもそもそう簡単には預かってもらえない。
そして何とか預かってもらうことができたとしても、放デイの利用料金の負担は1割で、9割は公費、つまり税金から捻出されている。
しかも世帯収入によって利用者負担料金に上限があり（うちの場合は37200円）、私が働けば働くほど自治体の税金を使わせることになるわけで。
これってどうなの？😂
うちはありがたいことに夫の収入がそこそこ高く、お金に困っているわけでもなく。
なのに、
そんなに公費を使ってあなたは働くの？
と思われるんじゃないかって、なんとなく後ろめたい気持ちになるんですよ。
そして
あなたはそこまでして数少ないデイの枠を使うの？
とも。
本当に困っている人に枠を譲ってあげなさいよ？
とも。
私が月の利用負担37200円を支払っても（しかも実際はその何倍もの公費が使われて😂）、私がパートで働いて得る金額はどれほどのものなんでしょうね？
そしてただでさえ問題行動が多くて迷惑をかけている太郎なのに、親の私が役員もせずに保護者会も欠席。
それもどうなの？って思うわけです😂
私が働くの、誰得なの？
って。
私の自己満足だよね？
そんなふうに考えると、踏み出すことを躊躇してしまう私なのです😂
だから誰にも迷惑をかけない、やりがい搾取の超低賃金在宅ワークを細々しているんですけど😂😂😂
常時見守りが必要な障害児のいるママが働くことのハードルの高さは、案外理解されていないのかな？と思いましたね。
行動障害のある重度知的障害児育児。ゴールはどこにある？
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それでも高等部を卒業するまではパラダイスですよね😂
もうね、パラダイス銀河🤣
日中は学校に行ってくれているおかげで、私は自分時間を持てるわけですから。
本当の悪夢は卒業後だと思っています。
放課後等デイサービスは卒業後は利用できませんからね…。
行動障害のせいで受け入れてもらえる生活介護事業所が見つからなかったら本当に悲惨です😂
見つかるまではずっと私が日中…というか24時間毎日、太郎の見守りをしなきゃならないんです。
そして見つかったとしても送迎の範囲外の場所だった場合は私が送り迎えをしなきゃいけないっていうね😂
生活介護事業所は学校の始業時間よりも始まるのが遅い事業所が多く、しかも早いところだと15時に終わるところもあったりして🤪
滞在時間の短さに啞然茫然です😂
そして事業所にいる先輩方と相性が悪かったり、問題行動を起こした場合はクビ（利用お断り）になることもあり、そこが公立の学校とは決定的に違う部分だと戦々恐々としています😂😂😂
学校に通っている時よりも自由になる時間が無く、しかもいつクビになるかわからない爆弾を抱えた子供のいるこの私に、働ける場所なんてあるんですかね？
長期休みがないだけマシ？
次に自由になれるのは施設に入る時なの？ゴールはそこなの？
…それってなんだか悲しい😂
悲しいというか、グループホームや施設も競争倍率が高すぎてなかなか入れないんですけどね。
子育てのゴールよりも人生のゴールの方が先に来そうじゃないですか🤪
こうやって暇な時間があるとろくな事を考えないので、年が明けたら投資の勉強か来年度の宅建の勉強でも始めようかと思います。
働くことは諦めて、株や投資で儲けてFIRE（Financial Independence, Retire Earlyの略）だ～！って開き直っちゃおうかなと思う今日この頃です😂
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私もその一人です。
産休育休取得後一度復職しましたが、続けたい気持ちと障害児育児を天秤にかけて結局辞めました。
ずーっと社会から切り離されている気持ちでいます。
仕事したくてもサナさんと同じく、一人で留守番できない、常に付き添いが必要なので常勤はムリだし、てんかんもある息子なのでパートも状況によっては迷惑かけそうで踏み切れず。
結局期間限定のボランティア(少しの報酬あり)が社会とのつながりを感じる時です。
預け先の難しさはきっと重度障害児の大変さを知る機会が無いと分からないんだろうなぁと思っています。
どこに対してもすみません、お願いします、何かあったら連絡ください、と何か起こしてしまうだろう不安があって、それでも利用できる施設があるかどうか。
卒後は本当に難関ですよね…
うちは来年卒業なのでどうなるのか。
息子の母としてではなく、社会とつながれるようになりたいです。
そうなんです、そうなんです！
預けたら預けたで、何かやらかして呼び出しを食らうんじゃないかとか心配で仕方がないです。
そもそも預けること自体が不安というのは重度障害児ならではの悩みですよね。
預け先が少ないこともですが。
そこまでして働く気力が出ないんですよね。
我が家、卒業後の進路は真っ暗闇です(ノД`)・゜・。
福祉の世界だから当然預入先は見つかるものだと思い込んでいたので、今現実を目の当たりにして衝撃を受けている最中です…。
かんかんさん、お互い耐え忍んでなんとかいい方向に進めるといいですね(ノД`)・゜・。
こんにちは。まさしく障害児を持つ母親が就労するハードルの高さよ…。と今回の記事もとても共感できる内容でした。周りからは簡単に働き先があるよ、大丈夫！と言われますが、同じく悶々とした気持ちが心に残っています。
旦那さんがしっかり働いて、旦那さんが働いている間はさなさんが子育てしている。そのおかげで納税できているのだから、自治体にはきちんと納税というかたちでお支払いしているわけで…という考えはちょっと違いますでしょうか。自分のQOLを犠牲にして、やりたいことができない時代では無くなると良いなと思います。肩身の狭さを感じず毎日過ごしたいし、子にも過ごさせてあげたいです｡ﾟ(ﾟ´ω`ﾟ)ﾟ｡
ハードルが高すぎますよね(ノД`)・゜・。
定型発達の子であればある程度大きくなるのを待てばいいけど、障害児の場合はいったいいつになれば？と考えるだけでも憂鬱な気分になります(´・ω・`)
私たちにとっては働くことすら贅沢なのか？と。
私はいつからこんなにも卑屈な人間になってしまったのかと悲しくなります(ノД`)・゜・。
肩身の狭い思いはせめて子供にはさせたくないですよね。
こんばんは。生活に困ること無いなら、お給料を得るための仕事をしないでも良いのでは、と思います。 重度知的障害のあるお子さんのママが、将来に備えて介護関連の資格を取られて、そこから仕事へも繋がったそうです。その方も金銭的に余裕のある家庭なので、仕事は頼まれた時に出来るときにしているようです。ただ、お子さんは普段は寮生活だから、サナさんの場合とは異なるかもしれません。心配はあるでしょうが、泊まりのデイサービスの利用で慣れてもらうとかはどうでしょうか。
そうなんですよね。
お金のために仕事をすることでストレスを溜めるくらいなら、将来何か役立ちそうな資格を取るために勉強をした方がいいかなとも思っています。
外に働きに出たいというのは社会とつながっていたい…というか、子供関係ではない大人と話がしたいんでしょうね、きっと。
在宅ワークも学習も孤独ですから。
先日の女子会でFIREで仕事を辞めるのは孤独だから嫌だという話題になっていましたよ。
もう私は孤独には慣れましたが、時々ふと外に出てみたくなるんですよね。障害とは関係のない世界に。
仕事辞めたら、他所の人と話す機会は激減するなあ、と思います。ストレスも減るけどね。
来年は子ども関係でストレスも時間もかかる予定だから、仕事は途中でフェードアウトします。うちは引っ越しもあるし。受験は子ども自身がやる事だけど、私にも負担が…かかりますよね。正直、仕事のストレスも掛かってきたら泣いちゃいます!
悩みない人も家庭も無いかな。冬で寒いし、日照不足で気持ちも下がり気味に。やっとクリスマスツリー飾りました!少しでも上げていきたい。
仕事以外にも社会と関わるのは、出来るのでは。いろんな適したタイミングもあるから。
仕事を始めたら始めたで別のストレスがかかるものですよね(;’∀’)
みんなそれぞれの悩みを抱えて頑張っているのでしょう。
私はお金の心配をしなくてもいいのでとても恵まれているとは思っています。
自分のご機嫌は自分でとらなくちゃですね！
私も先週クリスマスツリーを飾りました(^^)
少し気分が明るくなりますね♪
はい！ 働かない自分にめっちゃ引け目を感じています！！
そして働く以前に、えびコロッケはPTA活動さえままならない時期がありました。
通っていた特別支援学校のPTAはポイント制でしたので、長期不登校息子の出席しない運動会やバザーの係を、ポイントを稼ぐ為に居宅介護支援を使って参加していました。子供の参加しない行事に母が係活動で参加。正直かなりビミョーな気持ちでした。
居宅介護には時間制限があって、全て途中で「帰ります。すみません」と米付きバッタのごとくペコペコしていました。
我が家に問題があるのであって、PTA活動に不満があるわけではなく、（それでも今後は縮小していくべきだとは思っています）息子の不登校が治った時期には立候補して参加していました。面倒なこともありましたが、基本は楽しかったし、やりがいもありました。
それでわかったんです。
子供が安定していれば、外に出てもさほどストレスにならない。ストレスになったとしても復活できる。
けれど子供が不安定だと、何倍もの負担がやってくる。
高等部の今、またもや不登校です。１２月は未だ登校日ゼロ。もうすぐ学校生活なくなるのに、どーなるの！？
お仕事はしたいですが、先行きの見えない環境の今、挑む気持ちになれません。
友人、元同僚全員が障害児がいない方々ばかりなので、女子会は行きません。行くとキラキラトークに圧倒されて、自らがサンドバック状態に陥り、ペシャンコ真っ黒コロッケになるので参加しないことにしています。
あ〜〜〜！ だけど息子がもしも✖️１００、就労できたら。そこに適応できたら。なんて夢想しながらご近所スーパーやパン屋さんの求人広告を眺めています。
うん、もし就労できても大声出して「無理。辞めて」ってクビ宣言される想像がマッハで頭よぎるけど( ；∀；)
暗い話しばかりで、すみませんでした(^_^;) １日中一緒で、ストレス溜まってるのかな？
私もPTAの活動のためにデイを使ったりしたこともありました。
学校にも引け目を感じているので、とにかく何か役に立たないと…という強迫観念のようなものがあります(;’∀’)
うちの高等部にも不登校の子は結構いますよ。
太郎は学校には何とか通えていますが、この時期何故かとても不安定です”(-“”-)”
しんどいですねえ。正直なところ。
うちの女子会はキラキラトークは少な目なので黒サナにはならずに済んでいますが（笑）
就労については本当にこれほど厳しいものだとは思いませんでした。
もう行ければどこでもいいくらいな、最底辺にいますよ(ノД`)・゜・。
お互いメンタルどん底ですね(ノД`)・゜・。
私なんてさらにストレスから暴飲暴食になって太ってきました(ノД`)・゜・。
最悪です。
皆さんのコメントを読みまして、私は働きたいというよりは、障害児の母親以外の自分に、少しの時間だけでもなりたいんだなと改めて実感しました。
先日NHKのクロ現で放送していました、「母親になって後悔している」。これ、本も読みましたが、放送もなかなかインパクトがありました。放送は定例発達のお子さんをもつお母さんだけでしたが、それでも母親業にはこれだけの閉塞感と不自由がある！ というのが伝わってきて…
だったら障害児育児から逃げださないだけで、『我々ってもはや神の領域じゃん！！』と思ったえびコロッケです。
しかし神の領域でも、卒業後のお先真っ暗現実にビシバシとストレス感じる今日この頃。えびコロッケも丸々もっちりと中身が充実しております。
冬のダイエットは、エア縄跳びが良いですぜ！
ドラマ見ながらエア縄跳びでピョンピョンしています。中身の具材（ぜい肉）がぷるぷる揺れ動きます。お母さん、ドラマ見てぐうたらしているんじゃないの！ 健康管理している合間に、見てるだけなの〜♪アピールできて一石二鳥です。
「母親になって後悔している」については私も記事で読みました。
確かに我々は神の領域ですね（笑）
でもって、何故こんなにストレスで衰弱しきっているのに体は丸々ともっちり充実するのか不思議で仕方がないです(・∀・)
エア縄跳びですか！
私はドラマを観ながら家事をするかスマホをいじるかの2択だったんですが、これからはスマホの代わりにエア縄跳びを取り入れようかと思います！
こんにちは
モンモンとしていますね
サナさんは、頭がいいので尚更なんでしょうね。
思い切り一歩踏み出してみては、やらずにモンモンとしていては体に毒。
駄目か大丈夫かはやってみないと分からんよ。
きちんと制度が有るんだから使っても良いのでは。
社会に貢献してお返しをする気持ちで なんちゃって
頭の方は並みですが(;’∀’)
太郎の場合は行動障害もあり、迷惑をかけてしまうことも預けづらい理由の一つです。
まさにその行動障害のせいで卒業後の受け入れ先も無い状態なので。
預けたくても預ける先が無いんですよね。
なんかもう、最近いろいろしんどいです。
東京の東村山福祉園
東京のよく分からないけどトスカ
行動障害も受け入れているみたい？もう調べてるね。
太郎くんと会ったことがないからよく分からないけど、慣れていけば何処でも順応していけるような気がしてならない。
諦めないで！
いつも有益な情報をありがとうございます(^^)
太郎の施設はできるだけ自宅の近くがいいなと思っているので、まだそんなに調べていないんです。
きっと自宅の近くのグループホームや施設に入る事は厳しそうなので、そろそろ調べなきゃとも思っていました。
ありがとうございます！