「ぜんぜん普通じゃん!」なんて一度も言われたことがないガッツリ自閉症の我が子

出典:イラストAC

ファイナンシャルプランナー2級の試験まであと2週間。

絶対に合格したいので毎日ひたすら勉強しています😂

ちょっとした隙間時間もひたすら勉強。昨日は寝る前も勉強していました😂😂

とはいえ気分転換も必要なのでブログを書いていますが、この後も勉強したいので今日は短めに😅

昨日、Twitterで見かけたある話題について書こうと思います。

 

通りすがりの人に「ちゃんと躾をしろ」と言われてつらい

出典:pixabay

昨日Twitterで見たというのは、

自閉症の子供が初見の人から「ぜんぜん普通じゃん!」と言われてつらい。

というもの。

これには「わかりみが深い」と共感のコメントが続々でした。

自閉症の子供って見た目は普通だったりするから、「うちの子自閉症で大変なんです~」と言っても、「え?そうなの?ぜんぜん普通じゃん!」と言われ、障害児育児の大変さが理解してもらえない、つらい、と。

わかる。

だから通りすがりの人に「躾がなってない」「親は何をしてるんだ」「ちゃんと言うことを聞かせろ」なんて心無いことを言われても、「違う」「無理」って思いますよね。

だって自閉症の特性なんだもの、

躾の問題じゃない😂

黙らせることができたら、大人しくさせることができるんだったら、とっくにやらせてたよ。

だって子供が人様に迷惑をかけて一番つらいのは何を隠そうこの私。

なまじっか見た目が普通なだけに、自閉症の子を育てる辛さがぜんぜん伝わらない。

つらい、と。

 

重度自閉症・知的障害の息子の見た目が”普通”だったのは

出典:pixabay

けれどもそういうつらさは、残念ながら私はほんの少ししか共感できないんです😅

というのも、うちの太郎は自閉症児ではありますが、重度の自閉症。そして重度の知的障害があります。

障害も重度の領域になるとですね、もう見た目は「普通」とは言い難いんですよね(゚з゚)

確かにパッと見、一瞬(それこそ秒で😂)ちらっと見たくらいであれば、普通の子とそこまで変わらないと思います。

でも1分以上一緒にいればすぐにわかりますね、あ。この子は障害児なんだなって。

常同行動(常に体を揺らしたり手をひらひらしたり)、多動(急に走り出す)、お口の多動(エコラリア)、奇声・・・これらがものの数分のあいだに表出してきますからね😂😂😂

そしてそもそも、こういう言動が出てこなくてもなんというか、顔が弛緩してるとでも言うんですかね。

いつもヘラヘラ~っとした表情というか、呆けたような顔をしているというか。

だからまあ、わりとパッと見で障害者だとわかりますね、うちの太郎は。

ただし幼児期は言葉そのものの表出がない(よってエコラリアもほぼない)&常に無表情だったということもあり、「見た目が普通」に見えていた時期もありました。

この頃は通りすがりの人に「親は何をやっているんだ」「躾しろ」的に言われたことも一瞬ありました😂

それでも「すみません、うちの子は障害があって・・・」と説明すると、あーねって顔をされ、瞬時に納得されてしまって、それはそれで悲しかったです😂

だから私、「ぜんぜん普通じゃん!」って言われたことないです😂😂😂

 

大変さを理解してもらえないのもつらいとは思うけど、THE障害児っていう見た目でなおかつ死ぬほど大変な子を育てるのもまたつらいです🤪🤪🤪

連れて歩くのが恥ずかしいと思うほどの奇声&奇行を繰り返す、体は大きな息子。

モーゼの十戒の海割りのシーンみたいに、太郎の奇声・奇行で通行人がサーッと引いていったこともありました😂

恥ずかしいなんて、それは太郎に失礼だからそう思わないように努めているし、実際慣れてしまってそんなふうに思うことはほぼないんですけどね。

でも「普通」の要素が一つもない障害児育児っていうのもなかなかハードだなぁ~、なんて。

この気持ち、共感してもらえる方いらっしゃいますかね?

 

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「ぜんぜん普通じゃん!」なんて一度も言われたことがないガッツリ自閉症の我が子” に対して12件のコメントがあります。

  1. にゃんこ より:

    ちょっとズレた内容になりますが…。
    私、国民総『障害者と一週間生活する』ボランティアがあると良いなぁって思ってます。
    障害者の事が分からないから起きる問題ってよく語られるけれど、一週間生活してみれば誰も何も言わなくなると思う。
    理解しなければ、とか、権利、とか義務とか。
    理屈をすっ飛ばして、ヘトヘト感を味わったら、誰も、もう何もいう事がなくなるんじゃないかな?と。
    お為ごかしなインクルーシブ意見も、より建設的なものになるだろうし。
    本当に、軽度知的障害、発達障害?的な次男との生活は死ぬほど辛かった。
    どんな慰めの言葉も心に響くことはなくて、今のこの現状を誰か何とかしてくれよという思いしかなかった幼児期。
    うちは軽度ですが、もう一目見てすぐに「これは…!」という顔つきをしていました。
    でも、私は全く気づいてなかった
    今、昔の写真を見て、あァ〜と分かるほど、精気のない虚な表情なのですが。
    (ぼんやりとした可愛い笑顔なんですけどね)
    何で分からなかったんだろう?と思ってみると、あこれは神様がちゃんと育てられるように配慮してくれたのかな?気づかずに普通の子として育てられるように、なんて考えています。
    連れて歩くのが恥ずかしい、というよりも私は「辛かった」です。
    もちろん、「辛かった」中には恥ずかしいという感情も入ってますよ。
    だって、私たち一億総日本人は、小さな頃から「ちゃんとしましょう」って、出来なかったら恥ずかしいんだよ、と教わってきたのですから。

    1. 稲倉サナ より:

      国民総『障害者と一週間生活する』ボランティア
      めっちゃ(・∀・)イイ!!
      大賛成です!!
      これ、意識変わりますよね。
      もしかしたらこれのせいで福祉や介護の世界に入る人の人口が減りそうですが(;’∀’)
      かわりに虐待の件数は減る気がします。
      軽度のお子さんを理解してもらうためには「軽度知的や知的無しの発達障害者だらけの職場で1週間上司として働いてみよう」ボランティアなんてどうでしょうかね~。
      とにかく体験してもらわないことにはなかなか理解していただくことは難しい、それが発達障害。
      深い。

      1. にゃんこ より:

        >「軽度知的や知的無しの発達障害者だらけの職場で1週間上司として働いてみよう」ボランティア

        うちの子が通う事業所でやってくれると良いな笑笑
        もうね、四月に入ってからの二週間は百戦錬磨な職員さんが毎日電話をかけて来られて、ドーンと落ち込んでいました。
        小さい頃からスタートダッシュで遅れるどころか、後退する次男。
        久々にその強烈なヤツに襲われて、沼にハマって。
        明日からまたドキドキの日々です。
        高校三年間(二年間はコロナもあったけれど)は学校が全て面倒を見てくださり、事後報告だけだったので、久々にグーパンチ食らったような気分になりましたヨ

        1. 稲倉サナ より:

          就労したらいろいろ大変そうですね(;’∀’)
          環境が変わるとそれだけで荒れてしまうし、就労してから1~2年は鬱になりそうです;つД`)

  2. brianyamato より:

    共感します。

    初めまして、私の孫がダウン症、重度知能障害、自閉症です。
    孫は中学1年生です。月曜の朝から金曜の夜まで、バアバと二人で面倒を見ています。

    支援学校から帰ると舵付きの自転車で公園に行き、ブランコに乗ります。
    小さな子供は遠慮なく質問をしてきます。
    質問はしなくても、興味津々の眼差しがきついです。
    大人はチラ見で納得しています。

    先週、サナさんのブログを発見し、嬉しかったです。
    特に性の問題は大変に参考になります。

    ファイナンシャルプランナー2級の合格を祈っております。

    1. 稲倉サナ より:

      初めまして(^^)
      コメントありがとうございます!
      興味津々の眼差しがきついという気持ち、よくわかります!
      今うちは高2で公共交通機関を使って通学していますが、同世代の高校生たちの異質なものを目にした戸惑いのような視線が刺さります( ;∀;)
      一度、男子高校生たちが太郎の事を話題にしているのも聞いたことがあって、恥ずかしいやら悲しいやら。
      恥ずかしいと思うこと自体、私も酷い母親だよとも思うんですが。
      性の問題については私自身がすごく困っていたので、随時情報をアップデートしていきたいと思います。
      またコメントください(^^)

  3. おばさん猫 より:

    こんにちは!
    我が家は田舎住みだから、大らかな
    方が多いからかな(^◇^;)
    「しつけがなってない」とか
    その類の言葉は掛けられた事が
    無いんですよね。
    でも、もしかしたら見た目で
    「あ、これは関わっちゃいけないヤツ!」
    って(笑)空気を醸し出しているのかも
    しれないですね(^◇^;)。

    小5でもう既に170ある上に不器用なので
    時たま腕を組んで歩く時があるのですが、
    側から見ると
    「年老いた母親を介護する子供」
    的に見られているかもと思うときも
    あります。まぁそう見て貰っても
    良いのですが。

    大人は「見て見ぬふり」してくれる
    事も多いのですが、子供は息子を
    とても異様なものとして見てきます。
    仕方ないけれど、ちょっと哀しくも
    あります

    1. おばさん猫 より:

      すみません追伸です。

      サナさんお勉強中なのですよね。
      頑張ってくださいね!
      応援したいと思いながら
      大事な部分を書いてませんでした〜

      1. 稲倉サナ より:

        ありがとうございます!
        あと少しなので後悔なきよう頑張りたいと思います!
        試験が終わるまではブログを書く時間もなかなかないんで、早く終わらないかな~と思っています(;’∀’)

    2. 稲倉サナ より:

      躾がなっていないなどと言ってくる人は男性が多いんですよ、年配の男性や女児のパパなど。
      子育てで苦労したことのない人が言ってくる感じです。
      小学生で170はすごいですね!
      子供が大きくなると「触れちゃいけない」オーラを感じますよね(;’∀’)
      年配の世代の人のそういった視線はへっちゃらなんですけど、太郎と同世代の子の視線は刺さります( ;∀;)
      公共交通機関で通学するようになってから、この手の視線に凹むようになりました(´・ω・`)

  4. こー より:

    こんにちは
    ファイナンシャルプランナー2級試験!ファイト✊
    「躾がなっていない」と、言ってくる人見かけるけどご自分は?と、思う人もいるよね。
    モーゼの十戒とは、思わず光景が。
    私なんか思いもよらない、辛いこと、嫌なこと、逃げだしたくなること、泣き叫びたくなること、経験してきたんだろうなぁと思います。
    サナさんよく頑張って今現在も踏ん張っている姿格好いいぜぇ(^^)v

    1. 稲倉サナ より:

      ありがとうございます!
      2級は勉強しないとすぐに覚えたものを忘れてしまいそうなので、ちょこちょこと時間を見つけて取り組んでいます。
      なんとしてでも合格して、好きなだけブログを書いたりピアノを弾いたりしたいです!あと漫画もいっぱい読みたい( ̄▽ ̄)
      太郎の事では今でも(というよりは体が大きくなった今だからこそ)いろいろとありますが、いろいろあるのは障害児の親だけじゃない、私には恵まれている点もたくさんある、そう思ってポジティブに生きていこうと思います(^^)

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