2022年5月7日 / 最終更新日時 : 2022年5月19日稲倉サナ SNS・ブログ・ニュース

「ぜんぜん普通じゃん！」なんて一度も言われたことがないガッツリ自閉症の我が子

出典：イラストAC

ファイナンシャルプランナー2級の試験まであと2週間。

絶対に合格したいので毎日ひたすら勉強しています😂

ちょっとした隙間時間もひたすら勉強。昨日は寝る前も勉強していました😂😂

とはいえ気分転換も必要なのでブログを書いていますが、この後も勉強したいので今日は短めに😅

昨日、Twitterで見かけたある話題について書こうと思います。

通りすがりの人に「ちゃんと躾をしろ」と言われてつらい

出典：pixabay

昨日Twitterで見たというのは、

自閉症の子供が初見の人から「ぜんぜん普通じゃん！」と言われてつらい。

というもの。

これには「わかりみが深い」と共感のコメントが続々でした。

自閉症の子供って見た目は普通だったりするから、「うちの子自閉症で大変なんです～」と言っても、「え？そうなの？ぜんぜん普通じゃん！」と言われ、障害児育児の大変さが理解してもらえない、つらい、と。

わかる。

だから通りすがりの人に「躾がなってない」「親は何をしてるんだ」「ちゃんと言うことを聞かせろ」なんて心無いことを言われても、「違う」「無理」って思いますよね。

だって自閉症の特性なんだもの、

躾の問題じゃない😂

黙らせることができたら、大人しくさせることができるんだったら、とっくにやらせてたよ。

だって子供が人様に迷惑をかけて一番つらいのは何を隠そうこの私。

なまじっか見た目が普通なだけに、自閉症の子を育てる辛さがぜんぜん伝わらない。

つらい、と。

重度自閉症・知的障害の息子の見た目が”普通”だったのは

出典：pixabay

けれどもそういうつらさは、残念ながら私はほんの少ししか共感できないんです😅

というのも、うちの太郎は自閉症児ではありますが、重度の自閉症。そして重度の知的障害があります。

障害も重度の領域になるとですね、もう見た目は「普通」とは言い難いんですよね(ﾟзﾟ)

確かにパッと見、一瞬（それこそ秒で😂）ちらっと見たくらいであれば、普通の子とそこまで変わらないと思います。

でも1分以上一緒にいればすぐにわかりますね、あ。この子は障害児なんだなって。

常同行動（常に体を揺らしたり手をひらひらしたり）、多動（急に走り出す）、お口の多動（エコラリア）、奇声・・・これらがものの数分のあいだに表出してきますからね😂😂😂

そしてそもそも、こういう言動が出てこなくてもなんというか、顔が弛緩してるとでも言うんですかね。

いつもヘラヘラ～っとした表情というか、呆けたような顔をしているというか。

だからまあ、わりとパッと見で障害者だとわかりますね、うちの太郎は。

ただし幼児期は言葉そのものの表出がない（よってエコラリアもほぼない）＆常に無表情だったということもあり、「見た目が普通」に見えていた時期もありました。

この頃は通りすがりの人に「親は何をやっているんだ」「躾しろ」的に言われたことも一瞬ありました😂

それでも「すみません、うちの子は障害があって・・・」と説明すると、あーねって顔をされ、瞬時に納得されてしまって、それはそれで悲しかったです😂

だから私、「ぜんぜん普通じゃん！」って言われたことないです😂😂😂

大変さを理解してもらえないのもつらいとは思うけど、THE障害児っていう見た目でなおかつ死ぬほど大変な子を育てるのもまたつらいです🤪🤪🤪

連れて歩くのが恥ずかしいと思うほどの奇声＆奇行を繰り返す、体は大きな息子。

モーゼの十戒の海割りのシーンみたいに、太郎の奇声・奇行で通行人がサーッと引いていったこともありました😂

恥ずかしいなんて、それは太郎に失礼だからそう思わないように努めているし、実際慣れてしまってそんなふうに思うことはほぼないんですけどね。

でも「普通」の要素が一つもない障害児育児っていうのもなかなかハードだなぁ～、なんて。

この気持ち、共感してもらえる方いらっしゃいますかね？

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